Langetermijngevolgen

In januari 2022 kopten kranten: ‘Driekwart van coronapatiënten op IC heeft na een jaar nog klachten.’ Ze melden lichamelijke en cognitieve problemen. Dit was gebaseerd op een vragenlijstonderzoek onder 246 patiënten. ‘Deze studie laat zien wat een ongelooflijke impact een IC-opname heeft op het leven van voormalige covid-19-patiënten’, zei de hoofdonderzoeker tegen de NOS.

Tevergeefs zocht ik in hun publicatie naar de resultaten van een controlegroep: patiënten die in dezelfde periode voor een andere ernstige aandoening werden behandeld op de IC. Raar, want twee jaar eerder kwam dezelfde onderzoeksgroep met de resultaten van de MONITOR-IC-studie onder 6000 IC-patiënten, waaruit bleek dat 70% van alle IC-patiënten langdurige fysieke, mentale en cognitieve klachten heeft. En dat wisten we al veel langer uit onderzoek van José Hofhuis, die 749 IC-patiënten tussen 2000 en 2008 volgde. De covid-19-patiënten verschillen hierin dus niet van de ‘normale’ IC-patiënt.

‘Voor veel ex-patiënten zijn de late gevolgen opvallend gelijk’

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties deed in 2017 onderzoek naar de late gevolgen van kankerbehandeling. Van de behandelde kankerpatiënten gaf 65% aan late gevolgen te ervaren, vergelijkbaar met de klachten van de ex-IC-patiënten: vermoeidheid, concentratieproblemen, angst, depressie en neuropathie. Ex-kankerpatiënten ervaren echter niet altijd begrip voor deze langetermijnklachten. Werkgevers krijgen op een schaal van 1-10 hiervoor slechts een 5.

Uit gedegen onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten die besmet is met de Borrelia-bacterie – na adequate behandeling – last heeft van late gevolgen: vermoeidheid, concentratieproblemen, angst, neuropathie, zwakte en spierklachten. In 2010 schrijft Piet Borst in de NRC: ‘Geen deernis met al die patiënten met het post-lymesyndroom die zich zo rot voelen? Uiteraard wel, maar het helpt niet om daar een fancy diagnose op te plakken.’ Artsen die deze ex-lymepatiënten serieus nemen worden door de Vereniging tegen de Kwakzalverij ‘Lymekwakzalvers’ genoemd. Het zit volgens hen ‘tussen de oren’.

Veel van de klachten bij alle groepen zijn subjectief en niet met onderzoek te ‘bewijzen’. Zijn ze daarom ‘niet echt’?

Na veel ernstige ziekten, of dit nu covid-19, kanker, een sepsis of infectieziekte betreft, ervaren veel patiënten langdurige, subjectieve klachten. Deze klachten zijn opvallend gelijk. De grote huidige aandacht voor ‘long covid’ in de media is gezien de actualiteit begrijpelijk, maar de klachten zijn zeker niet uniek. Het negeren of ontkennen van klachten doet ‘andere’ ex-patiënten ernstig tekort.

In 1988 schreven Jennekens en Van Gijn in het NTvG over het ‘postvirale vermoeidheidssyndroom’: ‘Het trekken van grenzen tussen organisch en psychisch heeft meer te maken met de beperkingen van onze huidige kennis dan met werkelijke biologische processen.’ Waarvan acte.