Onafhankelijk, multidisciplinair en betrouwbaar

Kwaliteit van leven bij kinderen met sikkelcelziekte in de regio Amsterdam

Onderzoek
A.P. Kater
H. Heijboer
M. Peters
T. Vogels
M.H. Prins
H.S.A. Heymans
Citeer dit artikel als
Ned Tijdschr Geneeskd. 1999;143:2049-53
Abstract
Abstract
Sluiten
Quality of life of children with sickle cell disease in the Amsterdam area

To determine the differences in quality of life between children with sickle cell disease and healthy immigrant children.

Design

Descriptive, comparative.

Method

The quality of life of children with sickle cell disease between 5 and 15 years old being treated in the Emma Children's Hospital AMC in Amsterdam, the Netherlands, was assessed by using a questionnaire for parents (TNO-AZL Children's Quality of Life Questionnaire (TACQOL) parent form) if the child was between 5 and 11 years old and a questionnaire for children (TACQOL child form) if the child was between 8 and 15 years old. The study period was April-October 1998. The questionnaires were completed by 45 (parents of) patients. The results were compared with a healthy reference group of immigrant children. Statistical analysis was performed using the Student t-Test.

Results

Children with sickle cell disease as well as their parents scored significantly lower on the items general physical, motor and independent daily functioning and on occurrence of negative emotions. No significance was observed for the items cognitive functioning and school performance nor for social functioning or occurrence of positive emotions.

Conclusion

In children, sickle cell disease leads to compromised physical and possibly also psychological wellbeing, as well as the experience of decreased independence in daily functioning, but not to compromised cognitive or social aspects of the quality of life.

Samenvatting

Doel

Het bepalen van de verschillen in kwaliteit van leven tussen kinderen met sikkelcelziekte en gezonde allochtone kinderen.

Opzet

Beschrijvend, vergelijkend.

Methode

Bij kinderen tussen 5 en 15 jaar oud met sikkelcelziekte die onder behandeling waren in het Emma Kinderziekenhuis AMC te Amsterdam werd de kwaliteit van leven vastgesteld door middel van een vragenlijst voor ouders ‘TNO-AZL children's quality of life questionnaire’ (TACQOL-‘parent form’) indien het kind tussen 5 en 11 jaar oud was en een vragenlijst voor het kind (TACQOL-‘child form’) indien het kind tussen 8 en 15 jaar oud was. Het onderzoek vond plaats in de periode april-oktober 1998. Vragenlijsten werden ingevuld door 45 (ouders van) patiënten. De uitkomsten werden vergeleken met die in een gezonde allochtone referentiegroep. Statistische analyse werd uitgevoerd met behulp van de t-toets.

Resultaten

Kinderen met sikkelcelziekte en hun ouders scoorden significant lager bij de subschalen met betrekking tot algemeen lichamelijk, motorisch en zelfstandig functioneren en bij de subschaal aangaande het optreden van negatieve stemmingen. Er werden geen significante verschillen gevonden in de subschalen betreffende cognitief functioneren en schoolprestaties, sociaal functioneren, en het optreden van positieve stemmingen.

Conclusie

Sikkelcelziekte bij kinderen leidt tot slechter fysiek functioneren en mogelijk tot verminderd psychisch welbevinden, alsmede tot de ervaring verminderd zelfstandig te kunnen functioneren, in vergelijking met gezonde allochtone kinderen. Een verslechtering van de cognitieve en sociale aspecten van hun kwaliteit van leven werd niet aangetoond.

Artikelinformatie
Aanvaard op

Citeer dit artikel als

Ned Tijdschr Geneeskd. 1999;143:2049-53
Vakgebied
GGZ
Interne vakken
Kindergeneeskunde
Auteursinformatie

Academisch Medisch Centrum (AMC), Postbus 22.660, 1100 DD Amsterdam.

Locatie Emma Kinderziekenhuis AMC: A.P.Kater, arts-onderzoeker (thans: assistent-geneeskundige, AMC, afd. Inwendige Geneeskunde); mw.dr.H.Heijboer en prof.dr.H.S.A.Heymans, kinderartsen; mw.dr.M. Peters, kinderhematoloog.

Afd. Klinische Epidemiologie en Biostatistiek: dr.M.H.Prins, internist.

TNO Preventie en Gezondheid, Leiden.

Dr.T.Vogels, psycholoog-onderzoeker.

Contact mw.dr.H.Heijboer

Heb je nog vragen na het lezen van dit artikel?
Check onze AI-tool en verbaas je over de antwoorden.
ASK NTVG

Ook interessant

Reacties