Illusoire grenzen

Voor je het weet is een experimentele behandeling norm geworden. In 2010 publiceerden we de richtlijn extreme vroeggeboorte over het verlagen van de grens voor levensvatbaarheid van 25 naar 24 weken zwangerschap (A2701). De ethicus Hans van Delden waarschuwde in een commentaar destijds al voor het verschuiven van de norm (A2761). Binnen een jaar is dat al het geval: 24 weken is de norm geworden. In het jaar na invoering van de richtlijn zag slechts 6% van de ouders van een extreem klein kindje af van actieve behandeling, zo blijkt uit onderzoek van Evelyne de Kluiver en haar collega’s (A6362). Natuurlijk willen ouders van veel te vroeg geboren kindjes dat alles uit de kast wordt gehaald en dokters doen dat dan ook. Voordat er iets over financiering geregeld was en voordat er duidelijkheid was over uitkomsten. Van Delden waarschuwde dat ouders alleen goed zouden kunnen beslissen bij voldoende informatie. Die informatie blijkt niet alleen slecht voorhanden, bij 40% van de ouders was er geen gezamenlijk gesprek met de perinatoloog en neonatoloog en bij enkele ouders was er wellicht helemaal geen gesprek geweest of was er niets vastgelegd. De uitkomsten zijn en blijven beroerd: de overleving is beter dan vóór de richtlijn, maar op een enkele uitzondering na hebben alle overlevende kindjes ernstige morbiditeit. Vaak zijn die aandoeningen zo ernstig dat ik het me niet kan voorstellen dat je daar als overlevende in de loop van je leven geen last van zult hebben. We maken ons terecht druk over de gevolgen voor kinderen als moeders in hun zwangerschap roken, te dik zijn, of alcohol gebruiken. We kennen de gevolgen van de behandeling van kinderkanker die nog tientallen jaren later kunnen optreden. Intussen gaan we zelf wel door met nieuwe problemen te maken. Elke ouder zal denken dat hun kind het wel zal redden en normaal zal opgroeien: ‘Dokters doen het immers niet voor niets.’ Net als veel kankerpatiënten geloven dat zij tot de overlevenden zullen behoren ook al zitten ze onder de metastasen, wanneer de dokter een nieuwe behandeling uit zijn hoed tovert. Dat grenzeloze optimisme van dokters dat ze overal een oplossing voor hebben, blijkt nogal eens klinkklare onzin. We draaien als dokters onszelf een rad voor ogen en slepen onze patiënten mee in de illusie van een lang en gelukkig leven. Dappere dokters moeten vertellen dat geneeskunde regelmatig maar weinig vermag. Een groepje dokters in Amsterdam is daar intussen mee begonnen (B980). Die groep kan me niet groot genoeg worden.