‘Ik droom van inclusieve digitale zorg’

Steven van de Vijver is huisarts, voormalig tropenarts en schrijver. Hij zet zich in voor de kwetsbaren in de samenleving. Want iedereen heeft recht op zorg. Maar de ruim 100 miljoen mensen die op de vlucht of ontheemd zijn, hebben geen toegankelijk medisch dossier. Met het initiatief Digital Health for All proberen Van de Vijver en collega’s daar verandering in te brengen. De implementatie van hun webapplicatie HealthEmove is onlangs begonnen.

Waarom is toegang tot digitale zorg zo belangrijk?

‘Al in 1978 hebben Unicef en de WHO met de verklaring van Alma Ata afgesproken dat iedereen toegang moest krijgen tot eerstelijnsgezondheidszorg. Maar dat is ons de afgelopen decennia niet gelukt. Er zijn wel ontwikkelingen, alleen toegang tot basisgezondheidszorg voor iedereen blijft een uitdaging. Ik denk dat digitale zorg daarbij kan helpen.

Er zijn inmiddels meer dan een miljard smartphonegebruikers op de wereld. Hier in Amsterdam heeft 97 à 98 procent van de mensen er een. Of mensen nu midden in de jungle zitten of alleen op hun kamer zonder contact met de buitenwereld, je kunt ze bereiken en toegang geven tot zorg via de supercomputers die ze in hun zak hebben.’

Dat klinkt mooi, maar ook als een onmogelijke opdracht. Waarmee begin je dan?

‘Mensen moeten allereerst toegang hebben tot hun eigen gezondheidsinformatie. Daar hebben ze recht op. Niet alleen uit praktisch en ethisch oogpunt, maar ook om hun kennis en inzicht te versterken.

Toen ik op Lesbos werkte voor Stichting Bootvluchteling, hadden mijn patiënten geen medische gegevens, hoogstens wat verfrommelde papiertjes. Alle NGO’s en ziekenhuizen hadden hun eigen systemen. En het is een illusie om te denken dat die systemen ooit met elkaar gaan communiceren. Dus ook ik moest alles met pen en papier opschrijven, het leek Congo wel! Toen een patiënt mijn spreekkamer uit liep en vervolgens op zijn mobiele telefoon naar een voetbalwedstrijd van Liverpool ging kijken, dacht ik: dit kan anders. Volgens mij is de beste en snelste manier om alle informatie samen te laten komen, via de patiënt zelf.’

En toen?

‘Ik kwam in contact met de Engelse organisatie Patients Know Best. Zij zijn een van de grootste aanbieders van wat wij een “persoonlijke gezondheidsomgeving” of PGO noemen. Ze richten zich met name op Engeland, en hebben ons toestemming gegeven om hun systeem te gebruiken en geschikt te maken voor de doelgroep die wij voor ogen hebben. We gebruiken dus de achterkant van Patients Know Best en ontwikkelen de voorkant samen met gebruikers.’

Hoe moeten we dat voor ons zien?

‘We hebben nu een pilotgroep van 160 mensen hier in Amsterdam, die er heel enthousiast over zijn. Op inloopavonden helpen we mensen om een account aan te maken en praten we over wat er beter kan. Wil je er bijvoorbeeld je adres in hebben, of juist niet? Want dat moet geen barrière zijn voor het gebruik van de app.

We houden ook in de gaten of het nog wel begrijpelijk is. Soms moeten we elementen schrappen. Het is een interessant spanningsvlak tussen gebruiksvriendelijkheid en privacy. Tweestapsauthenticatie kan een goed plan lijken, maar dan haken er ook weer wat mensen af die dat niet kunnen. Zo ben je eigenlijk continu aan het ontwikkelen.’

Zijn er al ervaringen met gebruikers die weer vertrokken?

‘We hebben een aantal derdelanders uit Oekraïne gehad die ineens weg moesten. Er was een man die een heel behandeltraject had lopen bij de tandarts. Wij zeggen dan: vraag daar naar je dossier, maak foto’s van alle brieven, röntgenfoto’s, et cetera. Hij heeft nu zijn hele tandheelkundige geschiedenis en onderzoeken ter waarde van een paar duizend euro mee. Zo hoeft hij elders niet opnieuw te beginnen. Anders was alles verloren gegaan. Weg tijd, energie, zorg.’

Hoe kan het dat zoiets er nog niet was?

‘Digitale interventies zoals PGO’s starten vaak met de happy, healthy en wealthy. Wij kijken nu juist hoe de meest kwetsbare mensen zo’n tool kunnen gebruiken, en ondersteunen ze daar actief bij. Je krijg het nooit voor 100 procent van de mensen perfect. Maar we streven wel naar 98 procent.

We hebben er bijvoorbeeld voor gekozen om een webbased applicatie te maken in plaats van een mobiele app. Zodat je ook toegang hebt tot je medische gegevens wanneer je geen mobiele telefoon hebt, of als die stuk gaat of gestolen wordt. Tegelijkertijd ken ik amper vluchtelingen of ongedocumenteerden zonder telefoon. Die is zó belangrijk geworden voor ze: om contact te houden met het thuisfront, financiële zaken te regelen, te reizen, Google Maps te gebruiken…

Ongeletterden kunnen in onze app spraakberichten inspreken, en we willen gebruik maken van AI om dat nog makkelijker te maken. Het enige wat je nodig hebt is internet, een e-mailadres en een wachtwoord. Op die open avonden maken we soms zelfs e-mailadressen aan voor mensen die dat niet hebben.’

Is dit niet het volgende digitale ding dat belooft de wereld beter te maken?

‘Het hoeft allemaal niet digitaal te zijn. Een persoonlijke ontmoeting is moeilijk te vervangen. Maar dan moet die persoonlijke ontmoeting wel georganiseerd worden. Soms kan een app daar juist bij helpen. Dat die je bij bepaalde klachten verwijst naar een huisartsenpraktijk in de buurt, of naar de Kruispost. Op de open avonden die we nu hebben in Amsterdam, vraag ik uit nieuwsgierigheid altijd wie er een huisarts heeft. Dat zijn er best weinig. Maar als je de continuïteit en kwaliteit van zorg bij een huisarts hebt, is zo’n app al minder belangrijk.’

Hoe voorkom je dat mensen misbruik maken van de app? Bijvoorbeeld om hun kans op een verblijfsvergunning te vergroten?

‘Een arts-patiëntrelatie is gebaseerd op vertrouwen. Je hoopt dat mensen de waarheid vertellen, maar soms hebben ze redenen om dat niet te doen. Dat werkt zo bij elke anamnese en dat is digitaal niet anders. Ik zie op mijn spreekuur regelmatig mensen met krabbeltjes of brieven vanuit andere landen. Het is uiteindelijk aan mij om daar kritisch naar te kijken en dat op waarde te schatten. Die verantwoordelijkheid heb je als zorgverlener altijd.

In de app kunnen mensen zorgverleners uitnodigen om dingen toe te voegen aan hun dossier, zoals brieven of medicatie. Dan zie je wie wat heeft aangepast, waar de informatie vandaan komt. Mensen kunnen ook persoonlijke notities maken over doktersbezoeken of foto’s toevoegen van ontslagbrieven. Tot nu toe werkt dat best goed.’

Hoe willen jullie verder groeien?

‘We bouwen het rustig op: komend jaar richting de vierhonderd gebruikers, het jaar daarop richting de duizend. Als de app op een gegeven moment echt goed staat, kunnen we exponentieel gaan groeien. We krijgen al aanbiedingen om in andere steden aan de slag te gaan, zelfs in andere landen. Maar zeker in deze eerste fase willen we eerst zorgen dat het goed en veilig is.’

Waarom is die veiligheid zo’n essentieel punt?

‘Het allerbelangrijkste is: do not harm. We werken met een heel kwetsbare groep, veel mensen zijn met een reden gevlucht. Als je hun vertrouwen wint, moet je er wel goed mee omgaan. Het startpunt moet dus zijn: ervoor zorgen dat ze bijvoorbeeld bij een datalek niet in de problemen komen. We zitten al jaren aan het infuus van Silicon Valley. Stel dat meneer Trump daar straks weer de baas wordt (het interview vond plaats voor 5 november, DL), dan kunnen er best wel eens gekke dingen gebeuren met informatie die op Amerikaanse clouds staat. Of het nou van Amazon, Microsoft of Google is. Daarom hebben we veel gesprekken met veiligheidsexperts. Voor deze groep wil je soms toch extra maatregelen nemen.’

Waar denk je dan aan?

‘Een datakluis op Europees grondgebied. We gebruiken nu de gecertificeerde infrastructuur van Patients Know Best, wat ontzettend prettig is. Maar dat is een Engelse organisatie, die dus niet meer onder EU-toezicht valt. Ik droom er soms van dat Nederland, specifiek Amsterdam, een soort internationaal centrum voor inclusieve digitale zorg wordt. Dat iedereen wereldwijd zijn medisch dossier hier in Amsterdam veilig gehuisvest kan hebben. En dat we kunnen garanderen dat die kluis echt veilig is. Ook als hier een ander kabinet of regime komt.

Natuurlijk bepalen mensen zelf met wie ze hun informatie delen. Daar blijven risico’s aan zitten. Mensen zien het gevaar van data niet altijd. Maar ik vind dat wij wel een verantwoordelijkheid hebben om het primair veilig op te slaan.’

Wie betaalt dit project?

‘We moeten het nu hebben van subsidies, onder andere van de Gemeente Amsterdam en van het ministerie van Justitie en Veiligheid. Die laatste werd nog toegekend onder Eric van der Burg. Op dit moment willen we HealthEmove echt nog gratis aanbieden. Maar om dit project ook op termijn financieel duurzaam te houden, moet er op een gegeven moment misschien wel betaald worden voor gebruik.

Ik stel me dan een formule voor waarbij we dan naast gratis gebruikers ook betalende gebruikers hebben, en dat die laatsten de gratis gebruikers meefinancieren. Denk aan de werknemers van grote internationale bedrijven als ASML. Die reizen de hele wereld rond. Ik denk dat het heel nuttig is als die ook allemaal zo’n medisch dossier hebben. Tegen hen kunnen we zeggen: met jouw bijdrage financieren we ook het dossier van een vluchteling.’

Waar komt jouw betrokkenheid met kwetsbare mensen vandaan?

‘Als student kwam ik terecht in het Johns Hopkins Hospital: het Mekka van de geneeskunde. Ten minste, dat dacht ik. Want de mensen daar waren heel kundig, maar ik miste de sociale betrokkenheid. Die vond ik eerder tijdens mijn wetenschappelijke stage in India. Oogarts Daljit Singh is daarin een van mijn voorbeelden geweest. Hij was een waanzinnig goede oogarts, maar zei ook: “Joh, iedereen is welkom.” Hij opereerde bollywoodsterren en bedelaars. Hij had voor iedereen even veel tijd en aandacht, en je betaalde wat je kon betalen. Toen dacht ik: “Wauw, dit vind ik imposanter dan het Johns Hopkins. Hier wil ik wat mee.” Dus ben ik de tropenopleiding gaan doen en voor Artsen zonder Grenzen gaan werken. Ik denk dat AZG heel veel invloed heeft gehad op mijn werkstijl. Door de combinatie van de medische zorg die ze bieden aan kwetsbaren en dat wat ze témoignage noemen.’

‘Getuigenis afleggen’ – wat bedoelen ze daarmee?

‘Dat je bij het publiek bewustzijn wilt creëren van dat wat jij hebt gezien. AZG was vroeger onderdeel van het Rode Kruis. En het Rode Kruis kwam overal, zelfs in Auschwitz. Dat kon doordat het Rode Kruis als richtlijn had: we houden onze mond dicht. Daar kwam verandering in tijdens de Biafra-oorlog (Nigeriaanse burgeroorlog 1967-1970, DL). Een aantal artsen heeft zich toen uitgesproken over de stelselmatige uithongering van de bevolking van Biafra. Je kunt wel mensen helpen, maar als je de oorzaak van hun lijden niet oplost, is het dweilen met de kraan open. Daardoor is er een afsplitsing gekomen tussen het Rode Kruis en AZG. En ik voelde me helemaal thuis bij AZG.’

Maar nu zit je al een tijd hier

‘Vroeger moest je de evenaar over vliegen voor tropengeneeskunde. Maar dat heb ik tijdens mijn carrière wel zien veranderen. De problematiek komt steeds dichterbij: van Congo naar Kenia naar Lesbos naar Ter Apel naar Amsterdam-Oost. Toch leven we als maatschappij steeds meer in bubbels. Recent onderzoek liet zien dat met name hoogopgeleide autochtonen steeds minder integreren. Sommige mensen willen er niet mee geconfronteerd worden, maar de wereld is behoorlijk onrechtvaardig. De ongelijkheid groeit gestaag, ook in een stad als Amsterdam. Ik vind het daarom des te belangrijker om met mensen te delen wat je als dokter ziet en ervaart, om aandacht te vestigen op bepaalde, soms onderbelichte, onderwerpen.’

Zoals?

‘Zowel ik als mijn collega’s hier in het OLVG merken steeds meer dat kwetsbare mensen te lang wachten met hulp zoeken voor hun problemen. Ze zijn bang dat ze worden opgepakt en uitgezet als ze hier komen. Als bewindslieden spreken over “omvolking”, kunnen ze achteraf wel zeggen dat ze het niet zo bedoelden, maar de angst en de impact, die is er al. Dat soort bizarre uitingen worden in een rap tempo genormaliseerd, ook al gaan ze tegen alle internationale verdragen in. De mensen die hier nú zijn, daar zijn we gewoon verantwoordelijk voor. Of je nou wilt of niet. Los van het hele humane aspect is het ook heel kortzichtig en onverstandig om die verantwoordelijkheid niet te nemen. Als mensen niet naar de eerste lijn durven te komen, belanden ze uiteindelijk soms met veel complicaties in het ziekenhuis of op de IC. Dat is penny wise, pound foolish.

We hadden hier in Europa, en in Nederland in het specifiek, het idee dat we een bepaalde beschaving bezitten. We zouden er voor iedereen zijn. Voor alle kwetsbaren, zelfs over de grenzen. Dat die muren nu steeds hoger worden opgetrokken, vind ik schokkend. Op al mijn reizen heb ik ervaren dat mensen die het minst hebben, vaak het meest bereid zijn om te delen. Op de meest bizarre plekken ter wereld ben ik als vreemdeling zo warm ontvangen, met een maaltijd en een bed. Dan voel ik me heel schuldig dat we hier, waar we zoveel hebben, niet bereid zijn om dat te delen.’

Hoe kunnen wij als dokters nog bijdragen?

‘We moeten niet onderschatten welke impact we kunnen maken als artsen. Soms maken we onszelf te klein. Door ons werk, alle verhalen, gezichten en ontmoetingen, hebben we nog een behoorlijke verbinding met de samenleving. We zijn opgeleid om vertrouwen te geven en neutraliteit te bewaren, dus ik begrijp dat we reflexmatig veel van wat we zien in de spreekkamer of op de operatietafel voor ons houden. Toch denk ik dat we kritischer mogen zijn op wat we zien, en mogen vertellen over de soms schrijnende situaties. Gelijke zorg voor alle mensen, ongeacht hun achtergrond, is een van de grondbeginselen van ons vak. Door daarvoor te staan, heb je volgens mij al een heel groot effect op de samenleving.’

En als burger?

‘Ik ben een groot voorstander van een maatschappelijke diensttijd. Op je achttiende een jaar lang helpen in een verpleeghuis of een ziekenhuis. Of in het onderwijs. Ik hoop dat we allemaal leren voelen dat de sterkste schouders de zwaarste lasten moeten dragen. We hebben de verantwoordelijkheid oog te blijven houden voor mensen in kwetsbare posities, en die hebben we niet altijd in onze vriendenkring.

Natuurlijk is het leuk om op tussenjaar naar Zuidoost-Azië, Botswana of Bolivia te gaan. Maar ik denk dat het ook heel interessant is om te kijken wat er in Roermond, Heerlen of de Schilderswijk gebeurt. Dat is misschien wel exotischer dan een resort op Bali. Ik gun het mensen om te ervaren hoe bijzonder en dankbaar het is om voor andere mensen te mogen zorgen.’