Hoger op de wachtlijst voor nier na eerdere donatie: een kwestie van geven en nemen

Het Gezondheidsraadadvies ‘Een billijke compensatie. Overwegingen bij een voorstel om levende nierdonoren prioriteit te geven bij transplantatie’ is een zeer lezenswaardig en zorgvuldig advies met een, in mijn ogen, volkomen terechte conclusie.1 Mensen die bij leven een nier hebben afgestaan aan een patiënt met eindstadium nierfalen en die in een later stadium – door wat voor oorzaak dan ook – zelf eindstadium nierfalen hebben bereikt, krijgen voorrang wanneer ze op de wachtlijst voor een niertransplantaat worden geplaatst. Op die wachtlijst krijgen deze voormalige donoren zoveel extra punten dat een niertransplantatie in het algemeen mogelijk is binnen 6 weken na plaatsing op de wachtlijst. Deze niertransplantatie kan daardoor eventueel preëmptief uitgevoerd worden, dus zonder een periode van dialyse. De Gezondheidsraadcommissie heeft bij haar advies rekening gehouden met ethische dilemma’s en mogelijke wettelijke bezwaren.

Juridische aspecten

De Wet op de orgaandonatie (WOD) is opgesteld toen het begrip transplantatie met een nier van een levende donor nog niet de omvang had zoals die nu is. Als voorbeeld: in 2010 zijn in Nederland 470 niertransplantaties met een nier van een levende donor uitgevoerd, 58% van het totale aantal niertransplantaties. Bij de introductie van de WOD werden in Nederland slechts enkele tientallen transplantaties met een nier van een levende donor uitgevoerd. De commissie heeft de WOD ruim geïnterpreteerd en een beslissing gemaakt in overeenstemming met de geest van de wet. De allocatie van organen mag volgens de WOD weliswaar alleen op medische gronden plaats vinden – en dat is falen van de nierfunctie na een eerdere donatie in feite niet – maar binnen de WOD wordt ook een landenbalans gehanteerd. Daarbij wordt rekening gehouden met het saldo van in- en uitvoer van donornieren van het land van de ontvanger. Patiënten in landen waar de invoer van donornieren lager is dan de uitvoer, krijgen meer punten. Dat is ook geen medisch criterium, maar wel absoluut noodzakelijk voor samenwerking op donatiegebied.

In de Verenigde Staten is wettelijk geregeld dat voormalige donoren die eindstadium nierfalen hebben bereikt voorrang krijgen door de toekenning van extra punten. Ook in andere landen, zoals het Verenigd Koninkrijk en de Scandinavische landen, zijn regelingen met compensatie in wachttijd voor de voormalige donor van kracht. Allemaal argumenten ten faveure van een voorrangsregel voor voormalige donoren met eindstadium nierfalen.

Ethische aspecten

De commissie heeft ook gekeken naar ethische aspecten van het verlenen van voorrang aan voormalige donoren. Het belangrijkste argument is hier dat donoren door het afstaan van een nier in een kwetsbare positie zitten als er iets met de overgebleven nier gebeurt. Zij zullen dan eerder eindstadium nierfalen bereiken en dienen daar voor gecompenseerd te worden (compensatieredenering en billijkheidsargument).

Andere argumenten om voormalige donoren voorrang te geven op de wachtlijst voor een postmortale nier zijn volgens de commissie niet valide. Het beloningsargument wordt bijvoorbeeld niet als valide beschouwd. Dat is vreemd, want de gezamenlijke donoren hebben er in Nederland toch maar voor gezorgd dat de wachttijd voor dialysepatiënten die wachten op een postmortale nier niet gemiddeld 8 jaar is, maar ongeveer 4 jaar. Door de donatie bij leven komt meer dan de helft van de patiënten met eindstadium nierfalen helemaal niet op de wachtlijst. Indien de voormalige donoren voorrang krijgen bij het bereiken van eindstadium nierfalen op de wachtlijst, dan moeten alle andere dialysepatiënten op die lijst weliswaar langer wachten, maar de dialysepatiënten waren al ‘getrakteerd’ op een forse verkorting van de wachttijd door de levende donoren. Een beloning voor de voormalige donor is dan ook zeker op zijn plaats.

Ook gederfde inkomsten en gemaakte kosten worden momenteel aan de donor vergoed; hij of zij hoeft per slot van rekening ook niet slechter van de donatie te worden (hetgeen overigens door de commissie wordt onderschreven). Bij al deze argumenten dient men zich ook nog te realiseren dat geen enkele donor bij leven een nier zal afstaan om daarmee de garantie te verkrijgen dat hij later in geval van nierfalen eerder aan de beurt is met een niertransplantatie.

Stimulerend

Een ander argument dat door de commissie wordt afgewezen is dat de voorrangsmaatregel voor voormalige donoren een stimulerend effect zou kunnen hebben op toekomstige donoren. Het positieve effect van deze maatregel moet echter niet onderschat worden. De kans op eindstadium nierfalen na donatie is klein en wordt geschat op 0,1-1,1%,2 maar is dus niet nihil. De verzekering dat voor een nette regeling voor versnelde niertransplantatie wordt gezorgd mocht die kleine kans toch optreden, is voor elke donor een uiterst positief teken.

Zoals boven aangegeven is donatie bij leven in feite de belangrijkste pijler van het niertransplantatieprogramma met in de hoofdrol de donor. Om het programma verder te stimuleren zijn de laatste jaren een groot aantal maatregelen genomen ter facilitering van de donor. Per 1 januari 2011 is daar bijvoorbeeld de vergoeding van levenslange geneeskundige controle van de donor bijgekomen. In toenemende mate wordt er gediscussieerd over verdere vergoedingen voor de donor.3 Het nu voorliggende advies van de Gezondheidsraadcommissie is ook weer een positief signaal naar toekomstige donoren.

Verschuiving wachttijd

Bij dit lijvige rapport moeten we in het achterhoofd houden wat de omvang van de verschuivingen in wachttijd is. Voor Nederland gaat het jaarlijks om 1 tot hooguit 4 voormalige donoren per jaar die eindstadium nierfalen zullen bereiken. Indien deze donoren gebruik maken van het bovengenoemde voordeel van verkorting van de wachttijd, dan moeten de dialysepatiënten, die al op de wachtlijst voor een niertransplantatie staan, 6 dagen langer wachten op een nieuwe nier bij een wachttijd van gemiddeld 4 jaar. Dat moet afgezet worden tegen de 4 jaar tijdswinst die de gezamenlijke levende donoren hebben bereikt voor alle wachtende dialysepatiënten op de lijst. Rekenkundig is dit in ieder geval geen moeilijke som.