Hemofilie in Nederland 3.

Hemofilie in Nederland 3. – Als deel van dit project is in 1985 een enquête gehouden onder de Nederlandse hemofiliepatiënten, waarvan het verslag onlangs is verschenen. Eerder werd een dergelijk landelijk onderzoek verricht in 1972 en 1978. De belangrijkste conclusies van het laatst verschenen rapport luiden:

– Het aan het eind van de jaren zestig ter beschikking komen van stollingsprodukten voor de behandeling van hemofilie heeft geleid tot een aanzienlijke verbetering in de medische en de maatschappelijke situatie van hemofiliepatiënten. De levensverwachting van mensen met hemofilie is vrijwel normaal geworden. De door bloedingen veroorzaakte schade aan het bewegingsapparaat is in de groep tot 25 jaar aanzienlijk minder dan in de groep boven 25 jaar. Opnamen in ziekenhuizen en polikliniekbezoeken zijn sterk gedaald als gevolg van de introductie van op preventie gerichte therapie (profylaxe) en thuisbehandeling. Dit alles heeft geleid tot een sterke verbetering van het maatschappelijk functioneren van mensen met hemofilie, met een aanzienlijke daling van schoolverzuim, van studievertraging en van werkverzuim.

– Het valt op dat de groep met lichte(re) vormen van hemofilie relatief weinig gebruik maakt van desmopressine, een vasopressinepreparaat. Heeft elk toegediend bloedprodukt het gevaar van overdracht van virusinfecties (bijvoorbeeld hepatitis), desmopressine heeft dit risico niet. Het lijkt ons dat desmopressine vaker gebruikt zou kunnen worden bij de behandeling van lichte hemofilie A.

– Het aantal met het AIDS-virus geïnfecteerde hemofilie-patiënten in Nederland is belangrijk lager dan in een groot aantal andere landen. Dit is het gevolg van het Nederlandse beleid met betrekking tot bloed en bloedprodukten, dat er naar streeft zoveel mogelijk zelfvoorzienend te zijn. Bovendien zijn maatregelen ter beveiliging van de bloedprodukten genomen, waarvan vooral de vrijwillige terugtrekking van donoren met een verhoogd risico vroegtijdig effectief kon worden, doordat in Nederland van begin af aan overleg gevoerd werd door vertegenwoordigers vanuit de verschillende risicogroepen. Slechts een minderheid van de patiënten bleek de maatregelen ter preventie van overdracht van het virus, waarvan condoomgebruik de belangrijkste is, in praktijk te brengen. Het advies om condooms te gebruiken geldt voor mensen die besmet kunnen zijn geraakt met het AIDS-virus. Het geldt dus ook voor mensen die niet getest zijn op de aanwezigheid van antistoffen tegen het AIDS-virus, maar het verleden (de periode 1979-1985) wel transfusies met stollingsprodukten ontvangen hebben, waarbij besmetting kan zijn opgetreden.

– De levensverwachting van hemofilie-patiënten is, vergeleken met de tijd voordat stollingsprodukten beschikbaar waren, sterk gestegen en wijkt vrijwel niet meer af van de Nederlandse mannelijke bevolking. Er dient bij levensverzekeringsmaatschappijen op aangedrongen te worden dat hun beleid, voorzover dit nog niet gebeurd is, hieraan wordt aangepast.

– De meeste patiënten waren van oordeel dat zij zelf een belangrijke rol speelden in het doorgeven van informatie, bijvoorbeeld over draagsteronderzoek, aan hun vrouwelijke familieleden. Aangezien het niet zo eenvoudig is deze vrouwen op een andere manier te bereiken, is het van belang dat deze route van informatieverstrekking goed functioneert en dat de patiënten zelf goed geïnformeerd zijn. Een groot deel van hen vond echter de eigen kennis over draagsteronderzoek niet optimaal en bij velen bleek behoefte aan meer informatie te bestaan. Het verdient aanbeveling dat in deze behoefte wordt voorzien. Een klein deel van de patiënten heeft afgezien van het krijgen van kinderen om te voorkomen dat zij via hun dochters de hemofilie door zouden geven aan volgende generaties. Voor hen zou prenatale diagnostiek bij zwangerschap van hun partner uitkomst kunnen bieden. Overigens lopen de meningen hierover in Nederland sterk uiteen. Omdat het al dan niet hebben van kinderen een belangrijke factor in een mensenleven is, is het van belang dat ook patiënten gedegen erfelijkheidsadvies krijgen en voorgelicht worden over de verschillende methoden van gezinsplanning.

Het onderzoeksverslag is verkrijgbaar à ƒ 10,- bij de Werkgroep Hemofilie in Nederland 3, Academisch Ziekenhuis, KGCL, gebouw 33, Postbus 9600, 2300 RC Leiden; tel. 071-262217.