Heldere taal

Richtlijnen zijn er in allerlei soorten en maten. Heldere, op stevig bewijs gestoelde richtlijnen die duidelijk effect sorteren en leiden tot gewenst handelen. Aan de andere kant van het spectrum staan richtlijnen over diagnostiek en behandeling van ziekten waarvoor het echte wetenschappelijk bewijs nog schaars is. De herziene multidisciplinaire richtlijn ‘Dementie’ (A8676) is zo'n voorbeeld van die laatste. Maar soms blijkt een op het oog heldere richtlijn die gebaseerd is op stevig wetenschappelijk bewijs, niet te worden gevolgd. ‘Diagnostiek van mammacarcinoom’ van het Nederlands Huisartsen Genootschap (A8636) is er zo een. Bij ruim twee derde van de vrouwen die door huisartsen werden verwezen voor een mammogram vanwege familiaire belasting bleek na goed uitvragen van de familieanamnese geen indicatie te zijn voor dat mammogram.

Voor het niet volgen van richtlijnen zijn allerlei redenen. Je kunt heel bewust van een richtlijn afwijken. Ze zijn uitgedacht voor gemiddelde patiënten en er kunnen allerlei patiëntkenmerken of wensen van patiënt en dokter zijn om een richtlijn niet te volgen. Ik denk niet dat huisartsen hier zo bewust afweken van de richtlijn 'Diagnostiek van mammacarcinoom'. Die richtlijn is weliswaar helder maar ook wel lastig. In ieder geval is er behoorlijk gedetailleerde informatie van de familie nodig. Eigenlijk moet je ter verduidelijking ook het fraaie filmpje van Nicolien Hoogerbrugge over erfelijke borstkanker bekijken en dat duurt alleen al 10 min (www.erfelijkekanker.nl). Ik kan me goed voorstellen dat daar geen tijd voor is. Deze richtlijn en ook het filmpje van Hoogerbrugge lenen zich uitstekend voor het ontwerpen van een ‘decision aid’. Veel vrouwen zouden hiermee al goed voorbereid bij de huisarts kunnen komen waardoor het verwijsproces verbetert.

De herziene multidisciplinaire richtlijn ‘Dementie’ is nog lang niet toe aan vertalingen naar decision aids. De richtlijn is voor wie dacht dat er behoorlijke vooruitgang was geboekt op het terrein van dementie behoorlijk ontnuchterend. Nog steeds is de diagnose vooral op de gewone ouderwetse manier te stellen met behulp van de (hetero) anamnese en hebben allerlei laboratoriumtests en prachtige beeldvormende technieken weinig toegevoegde diagnostische waarde. De progressie van de ziekte is nauwelijks te remmen, behandeleffecten zijn misschien wel significant maar niet relevant en daarbij weten we weinig over goede zorg voor patiënten en mantelzorgers. Deze richtlijn maakt vooral helder wat we allemaal niet weten en het is heel bijzonder dat zoveel disciplines hiervoor hebben samengewerkt. Misschien kunnen de huisartsen, die immers een eigen richtlijn hebben, de volgende keer ook aanschuiven en zijn daarmee ook de tegenstrijdige aanbevelingen uit de wereld. Nog helderder.