Grenzen aan de zorg; evaluatie van de besluitvorming rond het overlijden van 104 kinderen op een afdeling Chirurgische Intensieve Zorg

To analyse the decision-making process concerning withholding and withdrawal of life-sustaining treatment in children who died in a paediatric surgical intensive care unit.

Design

Retrospective evaluation of medical and nursing records from the period 1988-1992.

Setting

Sophia Children's Hospital-University Hospital Rotterdam.

Method

The evaluation concerned 104 children who died in the paediatric surgical intensive care unit during the study period. The causes of death were classified according to the classification proposed in a recent report issued by the Dutch Association of Paediatricians. A distinction was made between newborns and older children.

Results

In both newborns and older children, about half of the children had died because treatment was either withheld (4104) or withdrawn (53104). There were no cases of ‘intentional termination of life in emergencies’. The remaining children had died in spite of medical treatment that had been considered worthwhile.

Conclusion

The problems and guidelines suggested from the field of neonatology are applicable not only to newborns with severe congenital anomalies, but also to older children. Evaluation of the decision-making process should not be limited to medical-technical and nursing aspects, but should also include the experiences of the parents and the treatment team.

Samenvatting

Doel

Analyseren van de besluitvorming rond het niet aanvangen of staken van de behandeling van kinderen die uiteindelijk zijn overleden op een afdeling Intensieve Chirurgische Zorg van een academisch kinderziekenhuis.

Opzet

Retrospectief dossieronderzoek over de periode 1988-1992.

Plaats

Academisch Ziekenhuis Rotterdam-Sophia Kinderziekenhuis.

Methode

In de onderzoeksperiode overleden 104 kinderen op de afdeling Intensieve Chirurgische Zorg. Zij werden ingedeeld naar pasgeborenen en oudere kinderen en naar aard van de beslissing volgens het rapport Doen of laten van de Nederlandse Vereniging van Kindergeneeskunde.

Resultaten

Ongeveer de helft van de kinderen (pasgeborenen en oudere kinderen) was overleden, omdat de behandeling niet was aangevangen of werd gestaakt. ‘Primair afzien van levensverlengend medisch handelen’ kwam bij 4104 kinderen voor, ‘staken van levensverlengend medisch handelen’ bij 53104. ‘Opzettelijke levensbeëindiging in noodsituaties’ kwam niet voor. In de overige gevallen was er sprake van overlijden ondanks zinvol geachte maximale behandeling.

Conclusie

De problematiek en de richtlijnen aangaande instellen of staken van behandeling zijn niet alleen van toepassing bij pasgeborenen met ernstige aangeboren afwijkingen, maar ook bij oudere kinderen. Evaluatie van de besluitvorming dient zich niet te beperken tot de medisch-technische en verpleegkundige aspecten, maar tevens de beleving door de ouders en de leden van het behandelende team te omvatten.