Weinig onderwerpen in de klinische geneeskunde zijn zo beladen en controversieel als het chronische-vermoeidheidssyndroom, ook myalgische encefalomyelitis genoemd (afgekort: CVS/ME). Aan de ene kant zijn er artsen die ervan overtuigd zijn dat het een niet-bestaande ziekte is of het als een ingebeelde ziekte dan wel een zuiver psychisch probleem beschouwen. Aan de andere kant zijn er degenen die uitsluitend somatische verklaringen accepteren en bevechten. Om in dit ‘speelveld’ met een ‘open mind’ onderzoek te doen naar deze aandoening, is niet eenvoudig.
Ook het recente advies ‘ME/CVS’ van de Gezondheidsraad (GR) getuigt van een worsteling met dit controversiële onderwerp, en het resultaat is ons inziens onevenwichtig en teleurstellend.1 Waar het rapport zeer kritisch is over de bewijskracht van onderzoek naar de effecten van gedragsinterventies als cognitieve gedragstherapie (CGT), is het vrijwel kritiekloos over somatische bevindingen en wanneer enquêtes en opinies van patiënten aan bod komen. In het rapport wordt regelmatig…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Op meerdere punten oneens met commentaar
Met een licht satanisch genoegen heb ik bovenstaand commentaar gelezen. Het verklaart de afwijzing van het manuscript “Chronische vermoeidheid; een 10-jarig vervolgonderzoek” dat ik met 2 coauteurs in 2009 aan dit tijdschrift heb aangeboden. Delen van dat onderzoek mochten dan wel elders zijn geaccepteerd (1,2,3), maar het geheel vond geen genade in de ogen van één van de reviewers.
In het commentaar staat dat de prevalentie van orthostatische intolerantie bij CVS/ME wordt overschat. Wij publiceerden hierover in 1998 en zijn het dan ook niet met het commentaar eens (1).
In het commentaar wordt bezwaar geuit tegen het gebruik van de nieuwe Amerikaanse diagnostische criteria. In 2009 gold eenzelfde bezwaar voor het gebruik van additionele symptoomcriteria door de medicus practicus, het zou niet zinvol zijn. Wij mochten echter al in 2001 op de Internisten dagen over het zinvolle van deze additionele symptoomcriteria rapporteren (2).
Een sterk punt van de nieuwe criteria is het insluiten van een slaapstoornis. Hierover mochten wij op de Internisten dagen van 2007 een presentatie geven. Twintig patiënten, allen meer dan 10 jaar vermoeid, kregen slaapregistratie aangeboden. Tien patiënten accepteerden het aanbod en bij acht patiënten werd een slaapstoornis aangetoond. Bij twee van deze acht bleek de slaapstoornis de oorzaak van de vermoeidheid (3).
Vervolgens missen de commentatoren een balans in het hoofdstuk behandeling. Dat ben ik ook niet met hen eens. Ons eerder genoemde, afgewezen manuscript vermeldde al het gebrekkige effect van cognitieve gedragstherapie, een conclusie die we op de Internistendagen van 2001 wel konden presenteren (2).
Tenslotte, gezien bovenstaande ervaring, ben ik het geheel eens met de GR-commissie dat in het Nederlandse onderzoek de psychosomatische invalshoek op de voorgrond stond.
1. Van de Luit HJ, van der Meulen J, Cleophas TJM, Zwinderman AH. Amplified amplitudes of circadian rhythms and nighttime hypotension in patients with chronic fatigue syndrome: Improvement by inopamil but not by melatonin. Angiology, 1998, 49, 11, 903-908
2. Van Hoogstraten HJF, van der Meulen J. Four-year follow-up of patients with chronic fatigue. The Netherlands Journal of Medicine 2001; 56: A24-25.
3. Van der Meulen J, de Jong PHP, Boot H, van Uffelen R. Chronic fatigue or hypersomnia, a ten year follow-up. In: JWA Smit ed, Abstractboek 19e Internistendagen. Alphen aan den Rijn: Van Zuiden, 2007: 16.
J van der Meulen, SCEN-arts, internist n.p.
Reactie auteurs
Waar het satanisch genoegen van collega van der Meulen op berust, ontgaat ons. Zijn door het Tijdschrift afgewezen artikel kennen wij niet; zijn bevindingen aangaande bloeddruk en slaap in een kleine groep patiënten zijn grotendeels alleen in abstractvorm gepubliceerd en derhalve moeilijk te beoordelen.
Jos WM van der Meer, Radboudumc
Megan E Roerink, Radboudumc
Elise M van de Putte, UMCU
Reactie
Van der Meer e.a plaatsen kanttekeningen bij het Gezondheidsraadadvies ME/CVS 1. Terecht stellen zij: “[D]iscrepanties tussen de bevindingen [..] berusten veelal op de selectie van patiënten”. ME (Myalgische Encefalomyelitis) 2 is een neuromusculaire ziekte, CVS (chronisch-vermoeidheidssyndroom) 3 een ‘vergaarbakdiagnose’ voor chronische vermoeidheid. ME en CVS zijn twee verschillende diagnoses, waarbij patiëntengroepen elkaar deels overlappen. Derhalve kunnen ME en CVS niet vervangen worden door de diagnose ME/CVS zoals voorgesteld door de Gezondheidsraad. Teneinde de controverse te beëindigen, is het essentieel dat het verschil tussen ME en CVS onderkend wordt.
De auteurs stellen: ”[Het] label ‘ernstige multisysteemziekte’ .. plaatst CVS/ME buiten het cluster van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten” 1. Dit terwijl meermalen aangetoond is dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel van de auteurs, waarin cognities en gedrag de symptomen verklaren en géén plaats is voor lichamelijke afwijkingen, zoals een verminderde response van spiercellen op inspanning in vitro, onjuist is. Zo toonde de onderzoeksgroep van de auteurs aan dat de symptomen niet verklaard worden door ‘deconditionering’ en dat ‘verminderde vermoeidheid’ niet gepaard gaat met een toename van activiteiten. Daarmee valt het fundament van het verklaringsmodel weg.
Volgens de auteurs worden positieve effecten van cognitieve gedragstherapie gericht op stapsgewijze activiteitenuitbreiding (CGT) onterecht gebagatelliseerd. CGT heeft (soms) een bescheiden effect op subjectieve maatstaven, zoals vermoeidheid, maar dat effect is onvoldoende om ‘normale waarden’ te bereiken. CGT heeft geen enkel effect op objectieve maatstaven, zoals het activiteitenniveau of aantal gewerkte uren. Objectief gezien is CGT dus niet effectief 4. Tevens zijn er studies en patiëntenenquêtes die impliceren dat stapsgewijze activiteitenuitbreiding een negatief effect heeft op een patiëntensubgroep. De kritiek dat CGT niet werkzaam is en dat stapsgewijze uitbreiding van activiteiten een potentieel schadelijk effect heeft op CVS-patiënten is niet de resultante van een hetze, maar een constatering.
FNM Twisk en LAMM Corsius