Gezondheid van ouderen met verstandelijke handicaps

Twee ontwikkelingen maken het interessant om aandacht te schenken aan de gezondheid van ouderen met een verstandelijke handicap, en in het verlengde daarvan aan de gezondheidszorg voor deze groep. Ten eerste is er een relatief snelle toename van de levensverwachting in deze bevolkingsgroep als gevolg van verbeterde zorg en behandeling,1 en ten tweede zijn er verschuivingen in de zorg die ertoe geleid hebben dat inmiddels de meeste van deze mensen meer deelnemen aan het maatschappelijk leven dan enkele decennia geleden denkbaar was.

Het gevolg van deze ontwikkelingen is een snel toenemende groep ouderen, van wie de meesten, al dan niet met gespecialiseerde ondersteuning, zelfstandig of bij familie wonen, of zijn gehuisvest in groepshuizen in normale woonwijken, en die dus zijn aangewezen op de reguliere eerste- en tweedelijnsgezondheidszorg.

Het wetenschappelijk onderzoek naar aspecten van veroudering in deze populatie is pas aan het eind van de jaren 80 van de vorige eeuw in Nederland en internationaal op gang gekomen, en is nog steeds schaars. Daarom verrichten wij sinds 2008 een epidemiologisch dwarsdoorsnedeonderzoek ‘Gezond ouder met een verstandelijke beperking’ (GOUD) in een consortium van 3 grote zorgaanbieders, met de thema’s ‘fysieke activiteit & fitheid’, ‘voeding & voedingstoestand’ en ‘depressie, angst & cognitie’. Door middel van lichamelijk, fitheids- en laboratoriumonderzoek, stappentellers en zogenaamde ‘actiwatches’ (zie uitlegkader), screeningsinstrumenten en gestructureerde psychiatrische diagnostiek zijn gegevens verzameld in een voor de Nederlandse oudere cliëntenpopulatie bijna-representatieve groep van 1052 cliënten van 50 jaar en ouder. In de loop van 2011/’12 zullen de uitkomsten beschikbaar komen, evenals uitkomsten van aan de Universiteit van Maastricht in deze populatie verricht onderzoek naar medische beslissingen in de laatste levensfase,2 en van onderzoek aan de Radboud Universiteit naar de preventie van valincidenten.

Dit betekent dat de informatie in dit overzichtsartikel nog is gebaseerd op de schaarse beschikbare literatuur, scripties van studenten en artsen voor verstandelijk gehandicapten (AVG’s) in opleiding, en praktijkervaring.

Definitie en omvang van de populatie

Een ‘verstandelijke handicap’ is gedefinieerd als 2 standaarddeviaties onder het gemiddeld IQ: een IQ van 70 en lager. De tabel toont hoe de ernst van de verstandelijke beperking wordt geclassificeerd.

Doordat de IQ-verdeling verloopt volgens een gauss-curve, zijn de meeste personen met een IQ ≤ 85 zwakbegaafd (naar schatting 1,1 miljoen mensen)3 en is de groep met een ernstige verstandelijke handicap relatief klein. Wij hebben op basis van ramingen van het Sociaal Cultureel Planbureau (SCP) berekend dat ruim 30.000 personen van 50 jaar en ouder gebruik maken van gespecialiseerde zorg en ondersteuning, dat is ongeveer 0,5% van de algemene bevolking van die leeftijd.3,4 Van de totale 50-plus-cliëntenpopulatie van het GOUD-consortium, die vermoedelijk landelijk representatief is, woont 46% in de algemene maatschappij. Echter, wij hebben geen inzicht in de omvang van de grotere groep ouderen met lichte verstandelijke beperkingen en zwakbegaafdheid, die geen gebruik maakt van gespecialiseerde ondersteuning.

Eerder oud?

In de zorg wordt vrij algemeen aangenomen, dat mensen met een verstandelijke handicap ‘eerder oud’ zijn. Waarover hebben we het dan? Genetisch bepaalde primaire veroudering? Functionele achteruitgang? Ongezonde levensjaren? Kwetsbaarheid? Wij zullen deze mogelijkheden hieronder nader bespreken.

Primaire veroudering

Bij mensen met het downsyndroom is inderdaad vroegtijdig sprake van veroudering van de huid,5 cataract,6 en presbyacusis,7 evenals van een sterk verhoogd risico op vroegtijdig optredende alzheimerdementie.8-10 Mogelijk spelen vergelijkbare genetische processen een rol in de vroege veroudering van de huid, de ooglens, de cochlea en het brein. Zo heeft proefdieronderzoek getoond, dat toegenomen ‘dosering’ van het gen dat codeert voor ‘Alzheimer precursor protein’ (AßPP), dat zich bevindt in de downsyndroomregio op chromosoom 21, ook leidt tot snellere leeftijdsgerelateerde degeneratie van de ooglens.11 De menopauze treedt bij 58% van de vrouwen met het downsyndroom op vóór het 45e levensjaar, en vroege menopauze gaat gepaard met een verhoogd risico op dementie en vroeg overlijden.12

Hoewel er vermoedelijk nog andere, zeldzamere syndromen zijn die naast een cognitieve stoornis ook tot vervroegde primaire veroudering leiden,13 is niet vastgesteld dat de primaire veroudering in de rest van de populatie met verstandelijke handicaps anders is dan in de algemene populatie. Belangrijke leeftijdsgebonden aandoeningen als hart- en vaatziekte en kanker als totaal hebben vergelijkbare prevalenties en incidenties als in de algemene bevolking, al zijn de incidenties van enkele kankers afwijkend: die van longkanker is bij personen met een verstandelijke handicap lager, die van slokdarmkanker hoger.14-16 In deze populatie is nog geen goed epidemiologisch onderzoek verricht naar chronische longziekte;17 dat komt door het tot nu toe ontbreken van in deze groep betrouwbaar toepasbare methoden voor longfunctiediagnostiek. Onlangs is in leeronderzoek tijdens de AVG-opleiding vastgesteld dat de zogenaamde interruptietechniek goed toepasbaar is bij ouderen met een lichte of matige verstandelijke handicap.18 Met deze techniek wordt de weerstand van de luchtwegen (R_int) tijdens normaal ademen gemeten, zodat geen actieve medewerking van de betrokkene vereist is.

Vervroegde functionele achteruitgang en invaliditeit

Terwijl mensen met een verstandelijke handicap per definitie een cognitieve functionele beperking hebben, hebben zij daarnaast een sterk verhoogd risico op aangeboren of vroegkinderlijke motorische en zintuiglijke beperkingen.7,19 Ons populatieonderzoek heeft getoond, dat de combinatie van presbyacusis met eerder bestaande gehoorproblemen leidt tot een relatief vroege toename van de prevalentie van leeftijdsgerelateerde slechthorendheid (figuur 1).7,20,21

In een groep Canadese 45-plussers rapporteerde 25% substantiële problemen om zonder hulpmiddelen onafhankelijk binnenshuis en buitenshuis activiteiten te verrichten, terwijl de prevalentie van motorische problemen in het algemeen veel hoger was dan in de algemene Canadese bevolking (figuur 2).22

In een recente Engelse studie is aangetoond, dat de prevalentie van dementie eveneens verhoogd is bij ouderen met verstandelijke handicaps door andere oorzaken dan het downsyndroom, en dat dementie ook bij hen relatief vaker vóórkomt op jongere leeftijd.23 Mogelijk treden klinische symptomen van dementie eerder op door een verminderde cognitieve reserve als gevolg van enerzijds aanlegstoornissen van het brein en anderzijds onvoldoende ontwikkeling van neuronale ‘pathways’ door een gebrek aan mentale activiteiten.24 Een alternatieve hypothese is, dat onderliggende oorzaken van verstandelijke handicap tevens zouden kunnen leiden tot een verhoogde gevoeligheid voor dementie op latere leeftijd.

Al met al kunnen wij concluderen dat vroege functionele achteruitgang als gevolg van een combinatie van leeftijdsgerelateerde en eerder bestaande motorische, zintuiglijke en cognitieve beperkingen een verklaring zou kunnen vormen voor de perceptie van vervroegde veroudering in deze populatie.

Ongezonde levensjaren

De verdeling van gezonde en ongezonde levensjaren is een veelgebruikte maat voor de gezondheid in oudere populaties, maar is in de populatie met verstandelijke handicaps nog in het geheel niet bestudeerd. Mogelijke bedreigingen voor de gezondheid in deze groep zijn een ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, multimorbiditeit, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoek en gemiste aandoeningen.

De nog schaarse publicaties op dit gebied wijzen alle op een snel toenemende ongezonde leefstijl sinds het proces van deïnstitutionalisering. Het is voor de betrokken personen moeilijk te begrijpen, dat gedrag nú betekenis heeft voor ziekte later. Dit geldt zeker ook voor zelfstandig levende zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte ouderen. De prevalentie van overgewicht en obesitas heeft in deze groep inmiddels die in de algemene bevolking ingehaald of is zelfs hoger, met name onder relatief zelfstandige personen.25-27 Overigens is het risico op ondergewicht ook sterk verhoogd.26,27 Dit heeft vermoedelijk vooral te maken met comorbiditeit als slikstoornissen of gastro-oesofageale reflux, maar eenzijdige voeding kunnen wij als oorzaak niet uitsluiten.

De prevalentie van roken is inmiddels bij Engelse volwassenen met verstandelijke handicaps in zorg bij huisartsen 17%, tegenover 21-24% in de algemene populatie.17 Het is verder bekend dat veel mensen met een verstandelijke handicap fysiek weinig actief zijn; dit heeft natuurlijk te maken met motorische beperkingen, maar ook met gebrek aan motivatie, stimulans en gelegenheid. Uit leeronderzoek door AVG’s in opleiding met stappentellers bij ‘in de wijk’ wonende volwassenen blijkt, dat slechts 25% voldoet aan de norm voor gezond bewegen (10.000 stappen per dag).28 Risicofactoren voor hart- en vaatziekte komen in de oudere populatie met verstandelijke handicaps dan ook even vaak voor als in de algemene oudere populatie,29,30 terwijl het metabool syndroom met een prevalentie van 25% bij Nederlandse 50-plussers significant vaker voorkomt dan in de algemene oudere bevolking (15,7%).31

Inventarisaties in Engeland en Australië hebben aangetoond, dat slechts ongeveer een derde van de vrouwen met een verstandelijke handicap deelneemt aan borstkankerscreening.32,33 Manueel zelfonderzoek wordt door hen niet uitgevoerd, terwijl het begeleidend personeel hiervoor onvoldoende vaardigheid heeft.34 Het risico op baarmoederhalskanker is laag bij vrouwen die niet seksueel actief zijn.35 De huisarts moet zich er echter van bewust zijn, dat veel vrouwelijke patiënten met een lichtere verstandelijke handicap wél seksueel actief zijn. De noodzaak van screening met een Pap-uitstrijkje dient daarom individueel bekeken te worden.36,37

Aandoeningen die de arts op het spoor moet komen op geleide van subjectieve symptomen, worden in de verstandelijk beperkte populatie systematisch gemist.19,38-40 De praktijk wijst uit dat pijn op de borst, benauwdheid, slechter zien of horen, zuurbranden, moeite met slikken, moeite met mictie of defecatie, opvliegers, depressieve of angstige gevoelens, of slaapproblemen zelfs door ouderen met een lichte verstandelijke handicap vaak niet als zodanig worden herkend of onder woorden gebracht. Het begeleidend personeel heeft bovendien vaak onvoldoende deskundigheid om observeerbare verschijnselen te herkennen of interpreteren. Hierdoor kan de huisartsgeneeskundige zorg voor deze mensen tekort schieten, ook als deze volgens NHG-standaarden wordt uitgevoerd.

Chronische multimorbiditeit wordt in deze groep relatief veel aangetroffen. Zo leidt motorische beperking tot een verhoogd risico op osteoporose,41,42 urine-incontinentie of -retentie,43 gastro-oesofageale reflux,44 en chronische obstipatie,45 terwijl het voorstelbaar is dat onbehandelbare epilepsie en het levenslang gebruik van anti-epileptica niet gunstig zijn voor de mentale en fysieke gezondheid. Gedragsproblemen, depressie en angststoornissen worden bij volwassenen met verstandelijke beperkingen regelmatig gediagnostiseerd.46 Over de geestelijke gezondheid op oudere leeftijd zijn echter voor deze populatie nog geen valide gegevens beschikbaar.

Kwetsbaarheid

Kwetsbaarheid (‘frailty’) wordt de laatste jaren in het gezondheidsonderzoek en in de geriatrie toenemend gebruikt als een relevante maat om ouderen te identificeren met een verhoogd risico op ongewenste gezondheidsuitkomsten zoals functionele achteruitgang, ziekte, afhankelijkheid van zorg, en sterfte, zodat zij aangepaste, geïntegreerde zorg nodig hebben. Het begrip is recent in dit tijdschrift door Van Iersel et al. geïntroduceerd met een casusbeschrijving en een heldere toelichting van het concept en de operationalisering.47 De criteria van Fried et al. en van Rockwood en Mitnitski worden internationaal het meeste gebruikt.48,49 Fried et al. hebben op basis van fysieke criteria (lichaamsgewicht en fitheid) een frailty-fenotype geformuleerd, dat zowel in het geriatrisch wetenschappelijk onderzoek als klinisch veel wordt toegepast. Rockwood en Mitnitski gaan uit van het concept, dat fysieke, geestelijke, sociale en economische omstandigheden in een dynamische interactie bijdragen aan kwetsbaarheid.49 Zij operationaliseren dit in de vorm van een ‘frailty index’, gebaseerd op opeenstapeling van variabelen.50,51 Ook de in Nederland ontwikkelde ‘Tilburg frailty indicator’ gaat uit van een multidimensioneel concept.52,53

In de populatie met verstandelijke handicaps is kwetsbaarheid nog niet bestudeerd. Als wij klakkeloos het fenotype van Fried et al. op deze groep zouden toepassen, zou naar verwachting een groot deel van deze 50-plussers kwetsbaar zijn. Echter, zeker gezien de normaliserende levensverwachting (met name bij zwakbegaafde en licht verstandelijk gehandicapte mensen benadert deze steeds meer die van de algemene bevolking) is het aannemelijk, dat determinanten voor kwetsbaarheid in deze groep deels andere zullen zijn dan in de algemene populatie. Enerzijds zijn er de verhoogde risico’s op functionele beperkingen, chronische aandoeningen en geestelijke gezondheidsproblemen, anderzijds mogelijk ook ‘beschermende’ factoren, zoals het leven in een groep, bekostiging van basale levensbehoeften uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten (AWBZ), vroege gewenning aan functiebeperking en hulpmiddelengebruik, en gespecialiseerde ondersteuning vanaf jongere leeftijd. Wij hebben recentelijk overheidssubsidie ontvangen om met behulp van in het GOUD-consortium verzamelde data in deze populatie nader onderzoek te doen naar kwetsbaarheid en gezonde versus ongezonde levensjaren.

Kansen voor zorgverbetering

Hierboven is aandacht gevraagd voor factoren die de gezondheidstoestand van ouderen met een verstandelijke handicap extra bedreigen. Valide informatie over de omvang van deze bedreigingen, evenals over algemene gezondheidsaspecten als kwetsbaarheid en gezonde versus ongezonde levensjaren, zal de komende jaren beschikbaar komen op basis van het lopende onderzoek. Wat kan nu al aan artsen worden geadviseerd?

Leefstijlverbetering Voor daadwerkelijke leefstijlverbetering hebben deze mensen krachtige en continue steun van hun omgeving nodig. Voor huisartsen is ‘frapper toujours’ een goed uitgangspunt, naast maatregelen op het gebied van dieet en beweging. Recent hebben wij een trial gestart van een binnen het GOUD-consortium ontwikkeld beweegprogramma, dat, indien effectief, zorgaanbieders en andere partijen aanknopingspunten zal bieden voor een meer fundamentele aanpak van fysieke inactiviteit in deze groep.

Borstkankerscreening Deelname aan borstkankerscreening moet krachtig door huisartsen en AVG’s worden ondersteund, waarbij vrouwen die bang zijn voor het pijnlijke röntgenonderzoek, verwezen kunnen worden voor echografie.54

Vasculair risicomanagement Het is duidelijk dat de ‘Zorgstandaard vasculair risicomanagement’ in deze populatie even zorgvuldig moet worden toegepast als bij andere patiënten,55 en naar onze ervaring doen huisartsen en AVG’s dit ook. De instroom is echter een probleem: zolang een patiënt of diens begeleider niet komt met een klacht of symptoom, wordt geen risicomanagement aangeboden. Bij ons verricht doctoraalonderzoek bij volwassenen met een verstandelijke handicap in de zorg bij 21 huisartsen heeft aangetoond, dat hypertensie en overgewicht slechts bij een kleine minderheid van de betrokkenen bij de huisarts bekend waren.56 Naar mijn mening zou het voor zowel huisartsen als AVG’s haalbaar moeten zijn, om hun oudere patiënten met een verstandelijke handicap met enige regelmaat een korte screening op risicofactoren voor hart- en vaatziekte aan te bieden.

Nurse practitioner Waarschijnlijk kunnen hiervoor, maar ook voor een betere opsporing van aandoeningen die veelvuldig gemist worden, andere disciplines ingeschakeld worden, zoals ‘nurse practitioners’. Binnen het GOUD-consortium zullen hiertoe de komende jaren voorstellen worden ontwikkeld en geëvalueerd. Afspraken in KNMG-verband en met zorgverzekeraars zijn noodzakelijk voor brede invoering.

Verwijzing naar een arts voor verstandelijk gehandicapten

Na een aantal aanpassingen in de regelgeving door de Nederlandse Zorgautoriteit (NZA) is het voor huisartsen mogelijk om extramuraal wonende mensen met een verstandelijke handicap naar een AVG te verwijzen. Op dit moment vergoedt het zorgkantoor 5-10 consulten per persoon per jaar; een indicatie door het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) is daarvoor niet nodig. Wel is AVG-zorg nog steeds AWBZ-zorg. Dit heeft als gevolg dat AVG-dienstverlening aan extramurale cliënten alleen geleverd mag worden door een AVG die aan een AWBZ-instelling is verbonden. Huisartsen kunnen hun patiënten met verstandelijke beperkingen verwijzen naar één van de inmiddels 57 AVG-poliklinieken, die vooral aan zorgcentra, maar ook aan algemene of psychiatrische ziekenhuizen of epilepsiecentra verbonden zijn. Een overzicht per regio en nadere informatie is te vinden op www.nvavg.nl. Is intensiever onderzoek en behandeling door de AVG nodig of zijn er meerdere disciplines nodig, dan is een indicatie van het CIZ vereist.

Leerpunten

• Mensen met een verstandelijke handicap lijken op oudere leeftijd een verhoogde kwetsbaarheid te hebben, die deels samenhangt met factoren die voorkómen of behandeld kunnen worden: ongezonde leefstijl, gebrekkige detectie van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, onvoldoende deelname aan bevolkingsonderzoeken, en gemiste aandoeningen door het ontbreken van subjectieve klachten.

• De eerste lijn kan hieraan een bijdrage leveren door enige extra aandacht voor deze patiënten, in de vorm van regelmatige informatie over een gezonde leefstijl, expliciete ondersteuning van deelname aan bevolkingsonderzoeken, actieve screening van risicofactoren voor hart- en vaatziekte, en bewuste observatie gericht op tekenen van pijn, benauwdheid, achteruitgang van het zien en horen, en andere subjectieve symptomen.

Uitleg

Actiwatch Polshorlogeachtig instrument waarmee het dag-nachtritme wordt gemeten via digitale registratie van motorische activiteit (actigrafie).