Gevoelsvoorspelling: een matglazen bol

Deze week weer een artikel over ‘advance care planning’: het vroegtijdig bespreken en documenteren van wat je nu denkt dat je later, als je heel ziek bent, wilt. Deze keer gaat het over patiënten met ongeneeslijke kanker. De uitkomst van het onderzoek is dat patiënten er geen spat gelukkiger van worden (D5871). De auteurs laten zich niet uit het veld slaan en overwegen als oorzaken voor dit teleurstellende resultaat vooral methodologische beperkingen, zoals de aard van de interventie of de uitkomstmaten.

Volgens mij is de crux van het probleem het koppelen van een gesprek over het levenseinde aan het vastleggen van beslissingen daarover. Om dat goed te laten verlopen moet je betrouwbaar kunnen voorspellen wat je vindt en voelt wanneer de dood echt voor de deur staat. Nu ben ik geen oncoloog of anderszins expert in dodelijke ziekten, maar ik heb genoeg gezien en gelezen om te concluderen dat we dit domweg niet kunnen. Onze voorspellingen over hoe wij later dood willen gaan zijn vast welgemeend en authentiek, maar de verschillen tussen die voorspellingen correleren hooguit matig met wat we blijken te willen als puntje bij paaltje komt. Sterker, mijn observatie is dat deze verschillen aan het einde veel kleiner worden, dat mensen convergeren naar heel vergelijkbare emoties. Bij elementaire gebeurtenissen als sterven zijn we gewoon minder uniek dan we denken te zijn.

‘Bij gebeurtenissen als sterven zijn we minder uniek dan gedacht’

Begrijp me goed: ik denk dat tijdig praten over het levenseinde bij een dodelijke ziekte of gevorderde ouderdom belangrijk is. Het verbetert de arts-patiëntrelatie, vermindert ongewenste behandelingen en maakt een gesprek in de echt cruciale fase een stuk makkelijker. Maar vroegtijdig vastleggen hoe het later allemaal zou moeten gaan, helpt volgens mij geen zier. Het is niet voor niets dat de Angelsaksische literatuur onderscheid maakt tussen advance care planning (het gesprek) en advance care directives (het besluit). Het eerste is belangrijk, maar met het tweede moet je volgens mij terughoudend zijn. Ons streven om de vrije wil van patiënten te dienen is niet gebaat bij het vastleggen van een wil die zich nog zal vormen.