Euthanasie en hulp bij zelfdoding bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose in Nederland

To determine the incidence of euthanasia and physician-assisted suicide and the possible determining factors in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ALS).

Design

Retrospective.

Method

The family physicians of 279 Dutch patients who fulfilled the criteria for possible, probable or definite ALS, who were known in the Utrecht University Medical Centre or the Academic Medical Centre in Amsterdam, the Netherlands, and who had died in the period 1994-1998 were asked to fill out a validated questionnaire about the various medical end-of-life decisions that had been taken and their possible clinical, care-related and social determinants. Of 241 eligible physicians, 203 returned the questionnaire (84).

Results

Of the 203 patients, 35 (17) requested and received euthanasia and 6 (3) died as a result of physician-assisted suicide. The choice of euthanasia or physician-assisted suicide was not associated with any specific clinical, care-related or social factor. The family physicians estimated that religion was less important for these 41 patients. Disability before death was significantly more severe in patients who died as a result of euthanasia and the patients who died as a result of physician-assisted suicide were in an earlier stage of the disease than patients who died of other causes. An additional 48 patients (24) received palliative treatment, which may have shortened their lives.

Conclusion

Of the patients with ALS about whom information could be obtained, 20 had died after euthanasia or physician-assisted suicide. There was no reason to assume that an above-average degree of suffering or a lack of care had led to the active termination of life.

Samenvatting

Doel

Het bepalen van de incidentie van euthanasie en hulp bij zelfdoding bij patiënten met amyotrofische laterale sclerose (ALS) en de mogelijke determinanten daarvan.

Opzet

Retrospectief.

Methode

Geïncludeerd werden patiënten die voldeden aan de criteria voor mogelijke, waarschijnlijke of zekere ALS, die bekend waren in het Universitair Medisch Centrum te Utrecht of het Academisch Medisch Centrum te Amsterdam en die waren overleden in de jaren 1994-1998. De huisartsen van de patiënten werden benaderd met het verzoek om een vragenlijst in te vullen. De vragen betroffen de verschillende medische beslissingen rond het levenseinde en mogelijke klinische, zorggerelateerde en sociale determinanten daarvan. Van de 241 geïncludeerde artsen antwoordden er 203 (84).

Resultaten

Bij 35 van de 203 patiënten (17) was euthanasie uitgevoerd en bij 6 patiënten (3) was hulp bij zelfdoding verleend. Geen enkele klinische, zorggerelateerde of sociale factor was gerelateerd aan euthanasie of hulp bij zelfdoding. Huisartsen schatten in dat voor deze 41 patiënten een geloofsovertuiging minder belangrijk was. Daarnaast bleek dat patiënten die na euthanasie waren gestorven in een verder gevorderd stadium van de ziekte waren en dat patiënten die na hulp bij zelfdoding gestorven waren in een vroeger stadium van de ziekte waren in vergelijking met de patiënten die niet na euthanasie of hulp bij zelfdoding waren gestorven. Bij 48 patiënten (24) was palliatief behandeld, met mogelijke bespoediging van het levenseinde.

Conclusie

Van de patiënten met ALS over wie informatie werd verkregen, was eenvijfde gestorven na euthanasie of hulp bij zelfdoding. Er was geen aanleiding te veronderstellen dat meer dan gemiddeld lijden of gebrek aan zorg had geleid tot actieve levensbeëindiging.