Ervaringen van vrouwen die besloten de zwangerschap uit te dragen na de diagnose 'Down-syndroom'

To gain insight into the motives and experiences of women who had decided to continue with the pregnancy after Down's syndrome had been diagnosed in the foetus.

Design

In-depth interviews.

Method

In ten women who had decided to continue her pregnancy after Down's syndrome had been diagnosed in the foetus, qualitative in-depth interviews were held. Four women were pregnant at the time of the interview, the other six were parent of a Down's syndrome child already. One of the women was in her first pregnancy, the other nine had been pregnant once or several times. Four women had problems in their history (subfertility, miscarriage, in-vitro fertilisation).

Results

Many pregnant women were confronted with an increased risk as the result of maternal serum testing or nuchal translucency. They hoped to reduce the uncertainty which had arisen by submitting to an amniocentesis or a chorionic villus sampling. The result of this diagnostic test put those concerned in the position of having to make a difficult decision. They had to make the choice between having to bring up a child with intellectual limitations or allowing the termination of an already well-advanced pregnancy. For the ten respondents, the latter proved to be unacceptable. Initially, little understanding was shown for the parent's decision by some social and medical workers; however, sufficient help and support were usually given. The respondents received a lot of support from members of their family, friends and acquaintances, but there were also negative and disapproving reactions. Only one woman regretted the examination.

Conclusion

As the technological possibilities for determining individual risks during pregnancy increase, it will occure more often that women hesitate to have their pregnancy terminated after diagnostic testing has identified Down's syndrome. Whatever decision is made, those involved should be treated with understanding.

Samenvatting

Doel

Verkrijgen van inzicht in de motieven en ervaringen van vrouwen die besloten de zwangerschap uit te dragen nadat de diagnose ‘Down-syndroom’ bij de foetus was gesteld.

Opzet

Diepte-interviews.

Methode

Bij 10 vrouwen die hadden besloten de zwangerschap uit te dragen nadat de diagnose ‘Down-syndroom’ bij de foetus was gesteld, werden kwalitatieve diepte-interviews gehouden. Vier vrouwen waren ten tijde van het interview nog zwanger, de andere 6 waren al ouder van een kind met Down-syndroom. Bij één van de zwangere vrouwen betrof het de eerste zwangerschap, de 9 anderen waren al één of meerdere keren zwanger geweest. Vier vrouwen hadden een belaste voorgeschiedenis (subfertiliteit, miskramen, in-vitrofertilisatie).

Resultaten

Veel zwangeren waren door een serumbepaling of echoscopische nekplooimeting met een risicoverhoging geconfronteerd. Met de vruchtwaterpunctie of vlokkentest hoopten zij van de ontstane onzekerheid af te komen. De uitslag van deze diagnostiek bracht de betrokkenen in een moeilijke beslissituatie. Zij moesten een keuze maken tussen het moeten opvoeden van een kind met verstandelijke beperkingen en het laten afbreken van een reeds vergevorderde zwangerschap. Voor de 10 respondenten bleek het laatste veelal onaanvaardbaar. Sommige hulpverleners reageerden in eerste instantie weinig begripvol op de beslissing van de ouders; doorgaans werd echter voldoende hulp en begeleiding gegeven. De respondenten kregen veel steun van familieleden, vrienden en kennissen, maar er kwamen ook negatieve en afkeurende reacties voor. Met uitzondering van 1 vrouw hadden de respondenten er geen spijt van dat zij het onderzoek hadden laten verrichten.

Conclusie

Naarmate de mogelijkheid van ‘risico-individualiserende’ diagnostiek tijdens de zwangerschap toeneemt, zal het ook vaker voorkomen dat vrouwen aarzelingen hebben om hun zwangerschap af te breken nadat bij diagnostisch onderzoek de diagnose ‘Down-syndroom’ is gesteld. Welke beslissing betrokkenen ook nemen, zij dienen begripvol te worden benaderd.