‘Een venster op een onrechtvaardige wereld’

Deze zinsnede komt uit een bijzonder artikel waarin beschreven wordt hoe een meisje uit Gambia via een crowdfundingactie naar Nederland wordt gehaald voor een complexe ingreep (A7947). Dit is natuurlijk een initiatief waarin een groot aantal mensen hun goede bedoelingen laten zien. Aan de andere kant kan met dit geld wellicht een grotere gezondheidswinst bij een groter aantal mensen worden geboekt en zijn dit soort eenmalige acties mogelijk medeverantwoordelijk voor het ontbreken van een structureel gezondheidszorgbeleid in Gambia. Wat ik er vooral in lees is een oproep om verder te kijken dan de eigen goede bedoelingen en daarbij verstandige afwegingen te maken tussen grote en kleine belangen, van groep en individu, van korte en lange termijn, van onszelf en van de ander.

Dit speelt ook in de Nederlandse gezondheidszorg. Onbekendheid met een zeldzame ziektepresentatie kan leiden tot een verkeerde diagnose, zoals betoogd wordt in het artikel over de absencestatus (A8030). Dit kan ernstige gevolgen hebben voor een individuele patient, maar is begrijpelijk vanuit het perspectief van de zorgverlener. Het vergroten van de expertise bij elke individuele zorgverlener is niet haalbaar, vooral omdat dit ten koste gaat van tijd, geld en expertise op het gebied van aandoeningen waar een veel grotere collectieve gezondheidswinst geboekt kan worden. In dit nummer wordt bepleit om voor patiënten met een aantal zeldzame ziektes expertisecentra in te richten (A7960). De suggestie om dat voor alle zeldzame ziektes te realiseren is goedbedoeld, maar gaat volgens een andere auteur een brug te ver (A8062). De patient met een dergelijke ziekte krijgt daardoor, misschien tegen wil en dank, een belangrijke rol in het eigen behandelproces. Deze patiënten zullen hun eigen arts moeten opleiden, eventueel ondersteund door een zorgstandaard of een patientenvereniging. Zo schetsen deze 2 artikelen samen een realistisch scenario voor de zorg bij patiënten met zeldzame aandoeningen waarin verschillende perspectieven aan bod komen met aandacht voor uiteenlopende belangen.

Uiteindelijk gaat het erom dat we in onderling overleg met aandacht en inlevingsvermogen voor de ander voorbij ons eigen belang kunnen kijken, op zoek naar een redelijke oplossing voor allen. Dit is de uitdaging waar we in deze onrechtvaardige wereld voor staan. Hier helpt de evidencebased geneeskunde ons slechts in beperkte mate. Het gaat wel om medische kennis, maar vooral ook om een luisterend oor, inlevingsvermogen en wijsheid. Geneeskunst dus, maar dan voorbij de goede bedoelingen en het individuele belang.