Dokter, weet dat uw patiënt googelt

Dames en Heren,

Het is u vast niet ontgaan dat de patiënt vaak al vóór het bezoek aan een arts medische informatie opzoekt via het internet. Bij het vaststellen en bespreken van de hulpvraag moet de arts rekening houden met de extra kennis die de patiënt al heeft verzameld via het internet. Wij illustreren het belang hiervan aan de hand van 2 ziektegeschiedenissen.

Patiënt A is een 32-jarige man die ons spreekuur bezoekt vanwege drukpijn boven het rechter oog. Deze pijn is begonnen na een verkoudheid en is sinds 7 weken aanwezig. Patiënt googelde zelf zijn symptomen en kwam aanvankelijk tot de conclusie dat hij een sinusitis had. Hij volgde de adviezen die op internet werden gegeven, namelijk om te stomen, zoute neusspray (NaCl 0,9%) en gedurende 1 week xylometazolineneusspray te gebruiken. Tevens nam hij paracetamol en ibuprofen in in adequate doseringen vanwege de pijn. Op 1 van de bezochte websites werd geadviseerd om een arts te raadplegen als de klachten na 4 weken niet verdwenen waren en daarom bezoekt patiënt nu ons spreekuur.

Zijn hulpvraag is of het klopt dat hij een sinusitis heeft en of dit ziektebeeld zo lang kan duren. Tevens wil hij weten of er nog een andere behandeling mogelijk is, aangezien de klachten hem belemmeren in zijn dagelijks functioneren. Bij lichamelijk onderzoek zien wij duidelijk de verschijnselen van een rinitis en neemt desgevraagd de pijn achter het oog toe bij voorover buigen van het hoofd. Daarop bevestigen we de diagnose ‘sinusitis’ en bespreken verschillende behandelopties met patiënt. In overleg met patiënt schrijven we budesonide-neusspray voor en we instrueren patiënt om terug te komen bij verergering van de klachten.

Patiënt B is een 31-jarige vrouw met klachten van extreme vermoeidheid, traagheid en lusteloosheid. Deze klachten zijn direct na de bevalling van haar 2e kind ontstaan. Tijdens deze bevalling kreeg zij een collaps, die op dat moment niet aanvullend werd onderzocht. Verder verliep de bevalling ongecompliceerd. Vanwege deze klachten bezocht patiënte eerst haar vorige huisarts. Deze verrichtte laboratoriumonderzoek dat geen afwijkingen liet zien, behalve een licht verlaagde TSH-waarde (0,39 mIU/l; referentiewaarde: 0,40-4,0) met een niet-afwijkende concentratie van vrij T₄ (11,5 pmol/l; referentiewaarde: 10,0-24,0).

6 weken postpartum collabeerde patiënte enkele malen. Er werd geen cardiale oorzaak voor deze collaps gevonden, tevens werd uitgesloten dat ze postpartum thyreoïditis zou hebben. Hierbij werden de diagnoses ‘chronische hyperventilatie’ en ‘postpartumdepressie’ overwogen. Patiënte zocht vervolgens naar deze diagnoses en naar een verklaring voor haar klachten op het internet. In de overwogen diagnoses kon ze zich niet herkennen, maar wel in een mogelijke hormonale stoornis, zoals het syndroom van Sheehan. Op verzoek van patiënte verwezen wij haar vervolgens naar de internist, waarbij ze ons overigens nog niet vertelde dat ze zelf vermoedde het syndroom van Sheehan te hebben. De internist vond een niet-afwijkende TSH-waarde (0,93 mIU/l) en een niet-afwijkende concentratie van vrij T₄ (12,2 pmol/l). De gemeten T₄-concentratie bevond zich weliswaar in het lage bereik van de referentiewaarde, maar de internist vond dit passen bij het feit dat ze recent bevallen was.

De klachten verminderden niet. Via internet kwam patiënte op fora terecht, die haar op het spoor zetten van een disfunctionerende bijnier als verklaring voor de klachten. Omdat de gemeten T₄-concentraties steeds in het lage bereik van de referentiewaarde vielen, gaven wij patiënte suppletie van het schildklierhormoon, wat haar klachten iets deed verminderen.

Omdat patiënte eigenlijk al aan het begin van haar internetzoektocht had gelezen dat het stellen van de diagnose ‘syndroom van Sheehan’ vaak vele jaren kan duren, drong ze steeds opnieuw aan op een verwijzing naar een internist, een endocrinoloog en een gynaecoloog. Deze specialisten verwierpen bij herhaling de diagnose ‘syndroom van Sheehan’ vanwege een niet-afwijkende MRI-scan van de hypofyse en een niet-afwijkende TSH-waarde. Een geconsulteerde psycholoog kon geen duidelijke psychosomatische oorzaak van de klachten vaststellen.

Uiteindelijk zocht patiënte via de Nederlandse Hypofyse Stichting de naam van een medisch specialist op het gebied van het syndroom van Sheehan. Pas toen ze vroeg om verwijzing naar deze specialist werd ons duidelijk dat ze deze diagnose steeds besprak met de medisch specialisten naar wie ze verwezen was, en dat deze diagnose steeds verworpen werd. Wij waren er tot op dat moment niet van op de hoogte dat patiënte zelf in het bijzonder dit syndroom in gedachten had als verklaring voor haar klachten, al stond het syndroom van Sheehan uiteraard wel in onze differentiaaldiagnose. We verwezen haar naar deze gespecialiseerde endocrinoloog; deze heeft, 4 jaar na haar bevalling, geen hormonale stoornis vastgesteld.

Beschouwing

Het internet blijkt in toenemende mate een belangrijke bron voor patiënten om medische informatie op te zoeken, of artsen dat nu willen of niet. Dit verandert de arts-patiëntrelatie. De patiënt krijgt steeds meer medische kennis en wil meebeslissen over het beleid. Maar dat is niet het enige. Een zoektocht op het internet kan mensen ook bang maken omdat ze ergens gelezen hebben dat hun symptomen wellicht het beginstadium van een ernstige aandoening zijn. Dit maakt het voor de arts niet altijd even gemakkelijk om diens gedachtegang uit te leggen aan de patiënt.

Onlinezoekgedrag

In ons land, waarin vrijwel iedereen direct toegang heeft tot internet, is informatie zoeken over de gezondheid voor 58% van de mensen een reden om het internet te bezoeken.1 Een Europees onderzoek uit 2007 toonde dat gemiddeld 34% van de patiënten naar informatie op het internet zocht om te bepalen of een doktersbezoek nodig was, en 26% van hen zocht gezondheidsinformatie op voorafgaand aan het consult.2 Een recenter Nederlands onderzoek onder 635 gebruikers van Hyves – het sociale-media-platform dat inmiddels ter ziele is gegaan – liet zelfs zien dat 83% van hen wel eens medische informatie via het internet opzocht. Iets minder dan de helft (42%) van deze mensen raadpleegde soms het internet voorafgaand aan een bezoek aan een arts, en 23% deed dit vaak tot heel vaak.3 Opvallend in dit onderzoek was dat 4 van iedere 5 respondenten vrouwen waren. Ook uit andere studies blijkt dat vrouwen vaker gezondheidsinformatie opzoeken via internet dan mannen.4-6 Omdat vrouwen vaker een arts bezoeken om problemen met hun gezondheid te bespreken,7 is het voor de arts van belang dit geslachtsverschil te kennen en hiermee rekening te houden.

De meeste mensen die medische informatie op het internet opzoeken, doen dit om meer informatie over een ziekte of behandeling te krijgen (66-85%). Dit doen zij voor zichzelf, en de helft van de keren voor een familielid of vriend. Wat betreft de behandeling zijn er veel mensen die zich willen verdiepen in eventuele bijwerkingen van voorgeschreven medicatie. Daarnaast wordt er veel informatie over voeding en beweging opgezocht.3,4,8,9

Betrouwbare medische websites

De ziektegeschiedenissen van onze patiënten laten zien dat patiënten op verschillende manieren omgaan met medische informatie die ze via internet vinden. Patiënt A wist betrouwbare informatie te vinden, en hij wist deze goed te plaatsen bij zijn eigen symptomen. De informatie van het internet kreeg bij hem een aanvullende en onderbouwende rol in het consult. De internetinformatie zorgde er waarschijnlijk mede voor dat hij niet onnodig lang bleef rondlopen met zijn klachten, en juist ook niet te vroeg op het spreekuur kwam. Patiënt B las vooral berichten over ervaringen van patiënten op fora. Haar vermoeden op de diagnose ‘syndroom van Sheehan’ – dat niet helemaal willekeurig was, maar ook niet werd bevestigd – leidde ertoe dat zij aandrong op vele verwijzingen naar de tweede lijn met veel aanvullende diagnostiek tot gevolg.

Medische informatie op internet wordt vooral gezocht via zoekmachines zoals Google of Bing. De websites die na een zoekopdracht bovenaan het overzicht van gevonden websites komen te staan, zijn niet altijd de beste websites. Dit is afhankelijk van of de website een goede ‘zoekmachineoptimalisatie’ (ook bekend als ‘search engine optimization’, SEO) heeft ingesteld. Commerciële websites, zoals gesponsorde fora, zijn vaak beter opgezet en zullen daardoor gemakkelijker bovenaan verschijnen in het overzicht. Dit geeft uiteraard geen garantie op een goede kwaliteit van de medische inhoud. Dit is in tegenstelling tot de websites van officiële overheidsorganisaties en beroepsverenigingen, waarvan de kwaliteit gewaarborgd wordt door medische professionals.

Daarnaast maken patiënten ook veel gebruik van websites van patiëntenverenigingen en van sociale media, zoals Twitter en Facebook. Dit gebeurt vooral voor advies van lotgenoten, om ervaringen uit te wisselen en voor sociale steun.3,4 Mensen zijn over het algemeen geneigd negatieve ervaringen of een ziektebeeld met een bijzonder verloop te delen met lotgenoten. Een patiënt zal niet snel een bericht over ‘zijn hoofdpijn die vanzelf verdween’ op een forum plaatsen, maar wel schrijven over ‘hoofdpijn die op een hersentumor bleek te berusten’. Uit een grote studie onder 3000 inwoners uit Amerika bleek dat 72% van hen alle medische informatie op internet betrouwbaar vond.9 En 60% ervoer de kwaliteit van de informatie op het internet als gelijk aan of zelfs beter dan de informatie die de arts in de spreekkamer geeft.10 Daarom is het belangrijk voor de arts om de patiënt te wijzen op de betrouwbaarheid van websites.

Er zijn geen duidelijke richtlijnen voor wat betrouwbare websites zijn.11 Logische criteria waaraan een betrouwbare website moet voldoen zijn naar onze mening: beheer door erkende, medische professionals, zoals artsen, ziekenhuizen en apothekers, of door patiëntenverenigingen. Onze suggestie voor een kwaliteitscriterium is dat een website duidelijk moet vermelden dat de website geen vervanging voor een arts is maar een informatiebron. Tevens moet naar onze mening duidelijk vermeld worden wanneer een arts geraadpleegd moet worden. Ten slotte vinden wij het belangrijk dat een website onafhankelijk is van commerciële organisaties, zoals farmaceutische bedrijven. De websiteswww.betrouwbarebron.nl en www.thuisarts.nl zijn voorbeelden van onafhankelijke websites die verantwoorde Nederlandstalige informatie over ziekten bundelen die afkomstig is van aantoonbaar betrouwbare organisaties. Deze websites zijn initiatieven van medisch specialisten en huisartsen.

Internet en de hulpvraag

De zin ‘Dokter, ik heb even gegoogeld…’ krijgen artsen waarschijnlijk regelmatig van patiënten te horen. Maar vaker nog wordt een internetzoekactie naar medische informatie verzwegen voor de zorgprofessional. De helft van de patiënten bespreekt de gevonden informatie nooit of bijna nooit met hun dokter.10 En uit een studie naar het zoekgedrag van ouders blijkt dat slechts 25% van hen de informatie die ze op internet vonden bespreekt met hun huisarts.4 In de beschreven ziektegeschiedenissen bracht patiënt A zelf aan de orde dat hij naar een verklaring voor zijn klachten had gezocht op internet. Bij patiënt B vroegen wij hier expliciet naar. Pas na vele doorverwijzingen werd ons duidelijk dat deze patiënte op het internet een specifieke diagnose had gevonden als mogelijke verklaring voor haar klachten.

Bij de huisarts staat het uitvragen van de hulpvraag centraal in het consult. Bij andere specialisten is dit minder vanzelfsprekend, omdat de patiënt vaak met een gerichte vraag verwezen wordt. Maar ook voor andere specialisten is het exploreren van de hulpvraag zinvol. De hulpvraag is het motief en het doel van de patiënt om bij een arts te komen, waaruit een bepaalde verwachting voortkomt ten aanzien van de arts. Deze verwachting hoeft niet hetzelfde te zijn als ‘verlichting van de klacht’ of ‘een antwoord te krijgen op wat de klacht betekent’. Als de hulpvraag gecreëerd of beïnvloed wordt door informatie van het internet zonder dat de arts zich hiervan bewust is, kan dit leiden tot miscommunicatie en onnodige diagnostiek.12 Kennis over de zoektocht van de patiënt op het internet kan bijvoorbeeld achterliggende angst of een eis voor een bepaalde behandeling of diagnostiek verklaren; dit kan bijdragen aan het verhelderen van de hulpvraag.

De ervaring leert verder dat als de patiënt overtuigd is van de correctheid van de gevonden informatie, het voor de arts moeilijker is het tegendeel te bewijzen. Allereerst is het dus van belang om goed door te vragen als de arts het gevoel bekruipt dat het beleid – in de vorm van diagnostiek en behandelplan – niet aansluit bij de verwachting van de patiënt. Als blijkt dat vooraf gevonden informatie op het internet een rol speelt in het consult, adviseren wij om gedetailleerd door te vragen welke informatie gevonden is. Als het gaat om informatie die als ‘onbetrouwbaar’ gekwalificeerd kan worden, dan kan de patiënt verwezen worden naar een betrouwbare medische website. Vaak is de uitleg van de arts ook toereikend.

Dames en Heren, het is van belang dat artsen aandacht besteden aan het zoekgedrag van hun patiënten naar medische informatie op het internet. Dit kan de arts tijdens het consult helpen bij het verhelderen van de hulpvraag, het begrijpen van de zorgen die een patiënt heeft bij zijn of haar klacht, of het interpreteren van de wens naar diagnostiek en behandeling. Tevens kan een dergelijk inzicht helpen bij het stellen van de diagnose en bij het bespreken van het beleid. Mocht u het idee hebben dat uw patiënt onjuiste informatie op het internet gevonden heeft, help hem dan betrouwbare medische informatie te vinden.