In februari 2009 liet Gøtzsche, directeur van het Nordic Cochrane Centre, zien dat de vrouwen die uitgenodigd worden voor deelname aan het bevolkingsonderzoek naar borstkanker gebrekkige informatie krijgen.1,2 De schrijvers van de uitnodiging stelden de voordelen erg suggestief voor en verzwegen de nadelen.
In 3 Europese landen en in de VS bleken de vrouwen die deelnamen aan het bevolkingsonderzoek geen idee te hebben van de juiste omvang van de voordelen van borstkankerscreening:3 68% dacht dat borstkankerscreening de kans op het krijgen van borstkanker verkleinde, 62% dacht dat borstkankerscreening de kans op borstkankersterfte tenminste halveerde en 75% dacht dat een deelname van 1000 vrouwen gedurende 10 jaar minstens 10 gevallen van borstkanker voorkwam. Vrouwen die deelnamen aan mammografische screening maakten de meeste fouten bij het beantwoorden van vragen over de screening.
In redactionele commentaren vallen The Lancet en het BMJ Gøtzsche bij.4,5 Al in 2002 gaf wetenschapsjournalist Van…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Borstkankerscreening
De voor- en nadelen van borstkankerscreening
Luc Bonneux schrijft naar aanleiding van een artikel van Gotsche et al. in het BMJ een artikel, waarin hij hun conclusie ondersteunt met Nederlandse epidemiologische gegevens: de publieksinformatie over de vóór- en nadelen van deelname aan preventieve borstkankerscreening is nu onjuist en tezeer “pro screening”.
Hij doet een voorstel voor een foldertekst, waarin de beperkingen van het bevolkingsonderzoek een duidelijker plaats krijgen. Enkele passages daaruit zou ik van commentaar willen voorzien: “Als 10.000 vrouwen éénmaal een mammografie ondergaan worden er tussen de 16 en 20 vrouwen nodeloos behandeld voor borstkanker” en “Als 10.000 vrouwen éénmaal een mammografie ondergaan worden 4 doden door borstkanker voorkómen” en “150 op de10.000 vrouwen zullen ondanks deelname sterven aan borstkanker”
Deze voorstelling van zaken schetst een somber beeld van deze screening, maar helpt niet echt in de besluitvorming om wel of niet deel te nemen, omdat cijfermatige informatie over niet-deelnemen ontbreekt. Daarnaast is het begrip “nodeloos behandeld” in het geval van borstkanker nogal vaag: gaat het om een nodeloze lumpectomie of om chemotherapie, bestraling en jarenlange hormonale behandeling? Onduidelijk blijft ook in hoeverre het sterven aan borstkanker uitgesteld wordt door deelname aan screening.
Uitgaand van dezelfde getallen als Bonneux geeft, kan een individuele vrouw toch heel anders naar deze keuze kijken: zij heeft per ronde 98,6% kans om zonder nadere diagnostiek tumor-vrij te worden verklaard; als zij bij de 1,4% pechvogels zit krijgt zij nadere diagnostiek aangeboden, waarbij er 50% kans is dat er kanker zal worden vastgesteld (waarvan dus 1:3 ten onrechte). Ik kan mij niet voorstellen dat zij die nadere diagnostiek niet zou willen ondergaan.
Als éénmaal kanker is vastgesteld is het algemeen geaccepteerd beleid ook de daarbij behorende behandeling aan te bieden. We kunnen daarbij bedenken dat de “vals-positieven” wel geen positieve okselklieren zullen hebben en dus van het schadelijkste deel van de behandeling (chemotherapie) gevrijwaard blijven. Psychische schade, verminkende operatie en lange-termijn-effecten van radiotherapie zouden wel de “collateral damage” blijven; bij 1:3 dus zonder dat daar enige winst tegenover staat.
De epidemiologisch schijnbaar zinloze, zelfs schadelijke screening lijkt op individueel niveau toch zeker het overwegen waard. Dit overwegen zou dan wel met genuanceerde informatie gesteund moeten worden. De folder en website “Bevolkingsonderzoek Borstkanker” nu biedt deze niet, het voorstel van Bonneux behoeft echter ook aanpassing.
Ferdinand Schreuder
Huisarts, Delft
Voorlichting borstkanker
Het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (CvB) van het RIVM voert sinds 2006 de regie over het Nationaal Programma Bevolkingsonderzoek. Vanuit deze rol wil het CvB reageren op het artikel van Bonneux.
Het CvB ontwikkelt de folder die vrouwen krijgen bij de uitnodiging voor een bevolkingonderzoek. Dit gebeurt in samenwerking met relevante partijen, waaronder de vrouwen uit de doelgroep. Het CvB onderschrijft de stelling van Bonneux dat cliënten binnen de bevolkingsonderzoeken recht hebben op begrijpelijke en correcte informatie. Dit is ook in lijn met het beleid van de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport zoals verwoord in de kaderbrief screening van 4 juli 2008.
Het RIVM heeft vanuit dit beleid de publieksvoorlichting over de beide bevolkingsonderzoeken naar kanker vormgegeven. Dit betreft onder andere uitnodigingsbrieven, folders die bij de uitnodiging zitten en websites waar vrouwen terecht kunnen voor meer informatie.
Alle vrouwen krijgen sinds 1 juli tegelijk met de uitnodigingsbrief een nieuwe landelijke folder over het bevolkingsonderzoek naar borstkanker. De leesbaarheid van de folder is verbeterd door het taalniveau aan te passen. Daarnaast is er veel aandacht besteed om vrouwen meer specifiek te informeren over het bevolkingsonderzoek. Gezien de opmerkingen van Bonneux en het moment van publicatie van dit artikel, lijkt het erop dat Bonneux niet beschikt over de meest recente informatie.
Het RIVM streeft ernaar de voorlichting blijvend te verbeteren in nauwe afstemming met relevante partijen. De discussie over de inhoud van de folder wil het CvB graag op basis van de nieuwe folder voeren.
Op www.bevolkingsonderzoeknaarborstkanker.nl staat de nieuwste folder als pdf-document. Geïnteresseerden kunnen op www.bevolkingsonderzoeknaarbaarmoederhalskanker.nl ook de nieuwste versie van de folder voor het bevolkingsonderzoek naar baarmoederhalskanker bekijken.
De epidemiologische discussie is meer op z’n plek bij wetenschappers en de partijen die betrokken zijn bij het monitoren en evalueren van het bevolkingsonderzoek. Een eventuele aanpassing van de cijfers is mogelijk bij een herdruk van de folder.
Programmacoördinatoren bevolkingsonderzoek naar kanker
Centrum voor Bevolkingsonderzoek, RIVM
Informatie over borstkankerscreening
De informatiebrochures worden nog steeds en ingrijpend bijgewerkt. Dat is hoopgevend, maar na negentien jaar bevolkingsonderzoek ook een bekentenis van negentien jaar falen. De nieuwste brochure was mij inderdaad niet bekend - de laatste maal dat ik de relevante websites heb benaderd voor aanvaarding van dit artikel was 28 juli 2009.
Interpreteerbare informatie over de effectiviteit van borstkankerscreening blijft afwezig in de nieuwe brochure. Ik citeer de redactie van JNCI over de kennis over de baten van mammografische borstkankerscreening (Gigerenzer et al. J Natl Cancer Inst. 2009;101:1216-20): “Deze studie vond een dramatische overschatting (“dramatic overestimation”), met een orde van grootte (nota: dat is tien maal) van de baten van mammografie. Veelvuldig ondervragen van bronnen van medische informatie (inclusief de huisarts) ging niet gepaard met enige realistische kennis over de baten van screening.” In de Nederlandse bevolking gaf 2 op 10 toe het niet te weten, 4 op 10 zaten er een factor 100 of meer naast, 3 op 10 zaten er een factor 10 of meer naast. 1,4% had een redelijk goed idee. Dat is nog slechter dan het Europese gemiddelde. 98% van de Nederlandse vrouwen hebben geen flauw benul van de realistische baten van borstkankerscreening.
Het bij benadering juiste cijfer staat vermeld op de website door het CvB, niet bij "wel of niet meedoen" maar bij ... "het ontstaan van borstkanker". Daar staat eindelijk "Om een sterfgeval door borstkanker te voorkomen, moeten er 750-1000 vrouwen regelmatig worden onderzocht in het bevolkingsonderzoek." Als ze met regelmatig onderzoek bedoelen: 25 jaar deelname aan screening, is het zelfs pessimistisch. Gezien dit de knikker is waarom het spel wordt gespeeld, hoort deze informatie centraal in de informatiebrochure.
Deze nieuwste brochure geeft na negentien jaar eindelijk toe dat overdiagnose een probleem is, ook van borstkankerscreening. Dat is verheugend. Er staat "bij 1 op 12 vrouwen groeit borstkanker zo langzaam dat zij er tijdens hun leven geen last van zouden hebben". Vermoedelijk betreft dit vrouwen bij wie na screening borstkanker wordt gevonden (dat staat er niet bij). Dat is een erg rooskleurige schatting: volgens observationele studies geldt dit voor 1 op 3 bij screening gedetecteerde tumoren. Het zegt echter nog steeds niets over het absolute risico op overdiagnose voor deelname. Als "duizend vrouwen" "regelmatig" moeten deelnemen om één geval van borstkanker te voorkomen, worden er bij hen 2 tot 4 tumoren gevonden waarbij "borstkanker zo langzaam groeit dat zij er tijdens hun leven geen last van zouden hebben."
Er is zeker vooruitgang. De juiste cijfers over de effectiviteit van borstkankerscreening worden gegeven, maar het begraven op een onwaarschijnlijke plaats op een website suggereert nog niet bepaald de wens dat vrouwen dit ook weervinden. Het erkennen van overdiagnose is een grote vooruitgang, maar deze cijfers moeten nu ook interpreteerbaar en in een correct bereik worden weergegeven. Pas dan kunnen we spreken over informed consent als "a clear appreciation and understanding of the facts, implications and future consequences" van deelname aan borstkankerscreening.
LucBonneux