Een bijzondere ontmoeting was het, de ontmoeting met het Amerikaanse meisje Lindsay. Zij leefde al 27 jaar met het Marshall-Smith-syndroom (MSS) terwijl wij door de medische literatuur waren onderwezen dat het leven van onze Joas slechts 3 jaar kon duren.
We ontmoetten Lindsay en haar ouders op een internationaal ontmoetingsweekend dat we in 2009 voor de eerste keer organiseerden in Nederland. De moeder van Lindsay heeft mij dat weekend veel geknuffeld, zo blij was ze dat ze na 27 jaar eindelijk lotgenoten had gevonden. Zij was haar zoektocht nog begonnen in de bibliotheek en met rondvragen bij artsen. Maar dat…
Reacties