De reacties van ouders op de geboorte van een kind met een aangeboren anatomische afwijking: een oriënterend onderzoek

In een oriënterend onderzoek werden bij 12 ouderparen de emotionele reacties op de geboorte van een kind met uitgebreide aangeboren anatomische afwijkingen retrospectief onderzocht (gemiddeld anderhalf jaar na de geboorte) met behulp van semi-gestructureerde interviews. Deze ouderparen waren geselecteerd uit de groep ouders van kinderen die in de periode van januari 1986 tot augustus 1988 met een aangeboren anatomische afwijking werden opgenomen op de afdeling Intensive Care Kinderheelkunde van het Sophia Kinderziekenhuis te Rotterdam. De ouderparen werden in 3 groepen verdeeld: ouderparen bij wie geen echoscopie verricht was tijdens de zwangerschap (n = 4), ouderparen bij wie tijdens de zwangerschap door middel van echoscopisch onderzoek was geconstateerd dat de foetus een afwijking had (n = 4) en ouderparen bij wier kind tijdens prenataal echoscopisch onderzoek de diagnose niet was gesteld (n = 4).

Na de geboorte van het kind met aangeboren afwijkingen kwamen bij het merendeel van de ouderparen een shockreactie, ontkenning, boosheid en gekrenktheid naar voren. Over het algemeen werden geen verschillen gevonden in emotionele reacties tussen de 3 groepen. Het rouwproces scheen voor alle ouderparen pas te beginnen toen het kind geboren was. De ouders van een kind met duidelijk zichtbare afwijkingen leken meer problemen te ervaren.

Twee derde van de ouderparen had de aandoening van het kind op langere termijn geaccepteerd. Het bij de helft van de ouderparen blijven bestaan van boosheid, schuldgevoel en angst hangt vermoedelijk samen met onzekerheid omtrent complicaties bij het kind of omtrent een nieuwe zwangerschap. Het team dat een kind met aangeboren afwijkingen behandelt, dient zich bewust te zijn van de gevolgen voor ouders en moet de begeleiding van de ouders als wezenlijk onderdeel van zijn taak zien.