De mantelzorger als verpleegkundige

De partner van de patiënt ‘inhuizen’ zolang de patiënt na een chirurgische ingreep in het ziekenhuis verblijft. De mantelzorger laten meedraaien in de dagelijkse zorg. Laten helpen bij de ADL, bij het mobiliseren, en – als de mantelzorger ervoor openstaat – laten help met injecteren, infuus aanbrengen, wondzorg. Dit alles na uitleg natuurlijk, en met begeleiding. Die mantelzorger kan de partner zijn, een kind, maar ook een goede vriend die intensief bij de zorg betrokken is; de patiënt bepaalt wie hij het liefst om zich heen heeft. Dat is hoe dan ook een nog weinig gebruikelijk beeld in de Nederlandse ziekenhuizen. Maar in het Amsterdam UMC is dit sinds 2015 op drie afdelingen de praktijk en onderwerp van onderzoek.

Enkele jaren later, in 2018, ging in het Universitair Medisch Centrum in Maastricht (MUMC) de mantelzorgacademie van start. Waar in Amsterdam het vertrekpunt was dat familie of vrienden er vaak ‘een beetje bijhingen, zich soms zelfs verloren voelden en we daar wat aan wilden doen’, aldus chirurg en hoogleraar Els Nieveen van Dijkum, was in Maastricht de nood hoger. Het Transferpunt van het ziekenhuis daar constateerde dat bedden onnodig lang bezet bleven omdat de thuiszorg te weinig capaciteit had. Opleidingscoördinator Marion van Mulekom, van origine verpleegkundige: ‘We hadden al drie verschillende academies voor zorgprofessionals en toen kwam van het Transferpunt de vraag of wij zo’n academie ook voor patiënten en mantelzorgers konden ontwikkelen’. Het initiatief begon met 15 patiënten van de afdeling Orthopedie en hun naasten, die aanleerden hoe zij subcutaan bloedverdunners moesten injecteren. Anno 2023 krijgen per jaar 2000 mensen onderricht in verpleegtechnische handelingen, e-health en begeleiding in chronische ziekten.

Een grotere rol voor verwanten

Beide projecten zijn concrete voorbeelden van een beweging in de gezondheidszorg die zich in ieder geval beleidsmatig al enige tijd aftekent: verwanten krijgen in de zorg voor naasten een steeds grotere rol. Personeelskrapte is daarbij, zoals in Maastricht, een belangrijk motief, maar zeker niet het enige, zoals het Amsterdam UMC laat zien. In zijn advies ‘Anders leven en zorgen’, dat in de zomer van 2022 verscheen, benadrukt de Raad voor de Volksgezondheid & Samenleving (RVS) eveneens dat het samenspel tussen professionals en informeel netwerk ‘gelijkwaardiger’ moet worden.1 De RVS vindt bovendien dat in de gezondheidszorg ‘strakke kwaliteitskaders losgelaten moeten worden’.

Raadslid Ageeth Ouwehand zegt desgevraagd dat de RVS ‘vele signalen kreeg van patiënten zelf, mantelzorgers, en vrijwilligers dat zij niet voldoende betrokken werden bij het opstellen van het zorgplan en de uitvoering daarvan’. Ouwehand stelt onder meer dat de ‘professionele exclusiviteit van de zorgverlener verkleind moet worden’ en ziet een duidelijke relatie tussen het advies van de RVS en de ‘passende zorg’-ambitie zoals die bijvoorbeeld uit het Integraal Zorg Akkoord spreekt, dat in het najaar van 2022 werd gepresenteerd. ‘Wat behoort echt tot de professionele zorg? We hebben ons als zorgsector heel veel toegeëigend, vastgelegd ook in wetten en protocollen. En die afscheiding zit denk ik meer tussen de oren bij professionals dan bij verwanten.’

Spilzorger

‘Tot vijftien jaar geleden was het medische domein echt van beroepskrachten. Sindsdien zijn we ons bewust geworden van het sociale netwerk om iemand heen. Maar ik merk pas de laatste jaren dat organisaties in de volle breedte van de zorg zich de meerwaarde van dat netwerk beseffen. Nu gaat het vooral over hoe je die samenwerking dan vormgeeft. Het gesprek voeren over de wederzijdse verwachtingen, wensen en grenzen vinden medewerkers vaak nog heel lastig, want “de familie heeft het al zo druk”.’

Yvonne de Jong is al 27 jaar senior-adviseur op het thema ‘samenwerken met informele zorg’, eerst bij het Nederlands Instituut voor Zorg en Welzijn, daarna bij opvolger Vilans. In 2007 muntte ze met collega’s de term ‘familieparticipatie’, tegenwoordig veel gebruikt door Nederlandse ziekenhuizen. De Jong: ‘Het begrip mantelzorger bestaat sinds 1972. Het betreft dan vaak de “spilzorger”, meestal de partner. We zagen dat juist intramuraal, zeker in de langdurige zorg, meerdere verwanten betrokken waren. En dat de ondersteuning om meer ging dan alleen zorg, vandaar de term familieparticipatie.’

Mantelzorgers en beroepskrachten als team

De Jong spreekt graag van ‘het team van de toekomst’ waarin beroepskrachten, spilzorgers, familie, vrijwilligers, maar ook ervaringsdeskundigen een plek hebben. Ze corrigeert vriendelijk wanneer gesproken wordt over het ‘inzetten’ van mantelzorgers. Haar visie komt overeen met het RVS-advies dat ‘gelijkwaardigheid’ benadrukt.

De Jong wijst op het SOFA-model dat de verschillende rollen van de mantelzorger beschrijft en professionals een handvat biedt in de omgang ermee (figuur): samenwerken met de mantelzorger als partner in de zorg, omdat diegene op zijn of haar manier ook hulpverlener is; ondersteunen wanneer de mantelzorger het zelf zwaar heeft; faciliteren, omdat de mantelzorger een persoonlijke relatie heeft met de patiënt of cliënt; en afstemmen, omdat de mantelzorger vaak ook expert geworden is in de omgang met de patiënt of cliënt en zijn of haar ziekte.

Figuur

De rollen van de mantelzorger

In de ogen van De Jong bepalen alleen ‘persoonlijke’ grenzen wat een mantelzorger wel of niet kan doen. Juridisch gezien zijn er geen belemmeringen, weet De Jong op basis van onderzoek van haar collega Cecile Scholten.2 ‘Veel mantelzorgers zijn bijvoorbeeld al gewend om insuline te spuiten of andere zorgtechnische handelingen te verrichten. Waarom zou je ze dat niet ook intramuraal laten doen? Je kunt er als professional zelfs van leren. En tegelijkertijd, als het nieuw voor mantelzorgers is, mogen ze dan ook aangeven wat ze moeilijk vinden, wat ze liever niet doen, wat ze nodig hebben.’

Weerstand…

Wennen was het wel in Amsterdam en Maastricht, met name voor de betrokken zorgprofessionals. Opleidingscoördinator Marion van Mulekom herinnert zich dat in de beginfase van de mantelzorgacademie verpleegkundigen niet stonden te springen. ‘Ze vonden de zorgtechnische handelingen die wij mantelzorgers aan zouden leren bij hun taak horen. Ze hadden het idee dat hen wat werd afgenomen.’ Els Nieveen van Dijkum herkent de weerstand. ‘Zorghandelingen voor professionals zijn altijd arbitrair, in die zin dat eigenlijk heel veel handelingen overgedragen kunnen worden als dat de moeite waard is. Bijvoorbeeld bij chronische zorg. Een infuus dat iemand drie maanden nodig heeft en waar diegene mee naar huis gaat, kunnen mantelzorgers nu bij ons aanleren. Maar dat geeft dan bezorgdheid bij professionals of mantelzorgers dat wel goed zullen doen.’

In Amsterdam werden ook praktische bezwaren opgeworpen, vertellen Nieveen van Dijkum en collega-onderzoeker Anne Eskes, tevens bijzonder lector.3 Men was bijvoorbeeld gehecht aan het vaste bezoekuur. Nieveen van Dijkum: ‘Ik kan me de gesprekken daarover nog goed herinneren, men vreesde veel te veel drukte. Nu wordt het niet meer als bezoek ervaren en zijn mantelzorgers zonder problemen 24 uur per dag op de afdeling.’ En die mantelzorgers zouden mogelijk te veel vragen stellen, erger nog, de mantelzorger kon zelf weleens een halve patiënt blijken. ‘Maar,’ vertelt Anne Eskes, ‘het is heel weinig voorgekomen dat we echt dachten “nou, die mantelzorger moet maar eens weg”. Het bleek helemaal niet vervelend te zijn, integendeel.’

…en winst

Integendeel inderdaad. In zowel Amsterdam als Maastricht ontdekten ze dat het samenspel tussen professionals en mantelzorger meerwaarde oplevert, voor alle partijen. Marion van Mulekom ziet in Maastricht dat patiënten en mantelzorgers ‘echt blij’ zijn met de mantelzorgacademie en wat ze daar leren. ‘Het betekent dat ze daarna onafhankelijker zijn. Er is meer autonomie. Niet meer thuis hoeven te wachten tot er iemand langs komt, waarbij je soms ook niet weet hoe laat. Neem de patiënte die zo blij was omdat ze gewoon op vakantie kan, want haar man geeft haar nu intramusculaire injecties.’ Maar ook het Transferpunt van het MUMC, wiens vraag het begin was van de mantelzorgacademie, is gelukkig. Patiënten kunnen sneller naar huis, vertelt van Mulekom, en bedden blijven minder lang onnodig bezet.

In de hoofdstad hebben de onderzoekers Nieveen van Dijkum en Eskes een vergelijkbaar beeld. ‘Wat we heel erg uit de interviews van familie terug horen, is dat ze die zorgtaken die ze in het ziekenhuis doen heel normaal vinden en dat ze vooral tevreden zijn dat ze er 24 uur per dag bij mogen zijn, dat ze alles meekrijgen, mits ze goed geïnformeerd worden over wat hen verwacht wordt, dat is belangrijk’, aldus Eskes.4 ‘We zagen daarnaast dat patiënten minder onrustig zijn, minder angstig. Ze slapen beter omdat hun partner naast hen ligt. En door de mantelzorgers is er meer aandacht voor handelingen waar verpleegkundigen door drukte niet of weinig aan toe kwamen, bijvoorbeeld het mobiliseren van mensen. Dat pakken mantelzorgers op.’

Het onderzoek van Eskes en Nieveen van Dijkum – waarvan de resultaten overigens nog niet gepubliceerd zijn – leert dat ook in Amsterdam de druk op de thuiszorg afnam. Bij ontslag uit het ziekenhuis was het aantal patiënten dat thuiszorg nodig had, met 17% gedaald. De vaardigheden die in het ziekenhuis zijn aangeleerd, leiden tot grotere zelfredzaamheid thuis.

Zowel in Amsterdam als in Maastricht was die grotere zelfredzaamheid geen bron van meer heropnames. Van Mulekom, met glimlach: ‘Onze studenten blijken goede leerlingen. We hebben bovendien een back-up. Mensen kunnen iedere werkdag tussen 9 en 12 bellen. Dat gebeurt 1 tot 2 keer per week. Meestal gaat het dan over e-health-problemen.’

Verpleegkundige

De grotere rol voor mantelzorgers betekent dat met name verpleegkundigen hun werk zien veranderen. Veel van de handelingen die mantelzorgers aanleren behoren tot het repertoire van de verpleegkundige. Hun rol in relatie tot de patiënt verschuift. Hester Vermeulen, nu hoogleraar verplegingswetenschap aan het Radboudumc, was in 2015 medeaanstichter van het experiment in Amsterdam. Nu zegt ze: ‘De mantelzorger is de “patient advocate”. In een louter professionele setting is de verpleegkundige dat ook, maar de mantelzorger is, naast de patiënt zelf natuurlijk, de expert van de patiënt. Die kent diens gewoonten, diens gedrag. Op basis van mijn ervaring op dit onderwerp durf ik wel te stellen dat zorgtechnische handelingen door een mantelzorger uiteindelijk vaak met meer warmte en geduld gedaan worden.’

Hoewel verpleegkundigen zelf in eerste instantie moeten wennen, denkt Vermeulen dat die verpleegkundige met deze ontwikkeling dichter bij de kern van zijn of haar werk komt. ‘Ik ken de geluiden van verpleegkundigen dat deze trend hun positie en gezag zou aantasten. Mantelzorgers nemen inderdaad taken over. Maar het vak van verpleegkundige is niet enkel het uitvoeren van taken. Ik denk juist dat deze beweging past bij het meer mensgericht werken, bij passende zorg zelfs. Je draagt bij aan de zelfstandigheid van mensen, dat ze hun eigen leven weer kunnen oppakken.’

Mantelzorger

In het publieke debat over heden en toekomst van de zorg is veel aandacht voor de belasting van mantelzorgers. Die is vaak hoog. Zeker bij langdurige zorg is de reflex van professionals om de zorg ‘over te nemen’ begrijpelijk: vaak loopt de spilzorger op zijn of haar laatste benen.

Anne Eskes ziet in het Amsterdam UMC, net als Van Mulekom in Maastricht, dat de werkwijze juist leidt tot minder belasting, doordat mantelzorgers geïnformeerd en getraind worden, en voortdurend betrokken zijn. Eskes: ‘In ons onderzoek hebben we niet waargenomen dat mensen overspannen raakten. Dat is natuurlijk wel iets wat op het vizier van professionals moet blijven. De aanloop naar een opname kan soms al heel belastend zijn. En een slecht bericht na de operatie ook.’

Die belasting is ook voor Hester Vermeulen, hoewel enthousiast over de opbrengst in kwaliteit van zorg, een belangrijk punt. ‘Wat je vrees ik wel gaat zien is dat die mantelzorg vooral terechtkomt bij vrouwen. We weten uit onderzoek dat meer vrouwen dan mannen mantelzorg verlenen en ook vaker aan anderen dan de eigen partner’.5 Terwijl tegelijkertijd de oproep is dat vrouwen meer moeten gaan werken. Vermeulen: ‘Ik krijg nu al signalen van bestuurders in de langdurige zorg. Die hebben hun verzorgenden keihard nodig, maar zij zijn ook de eersten die gevraagd worden voor hun vader of voor buurvrouw. Besef je wel dat de meeste vrouwen tegenwoordig stevige banen hebben?’

Goede impact op het welzijn

De belasting van mantelzorgers is een belangrijk aandachtspunt in een trend die vaak negatief becommentarieerd wordt. Mantelzorgers worden dan als ‘prothese van de verzorgingsstaat’ gezien.6 De praktijk is anders, heeft Els Nieveen van Dijkum geleerd. ‘We weten nu dat de aanwezigheid van mantelzorgers een goede impact heeft op het welzijn van patiënten. In ons onderzoek hebben we eigenlijk geen enkel negatief effect gevonden. Tegenwoordig vinden we het zelfs zielig als we een patiënt zonder vaak beschikbare mantelzorger hebben. Omdat juist diens dagelijkse betrokkenheid zo goed werkt.’