De maatschappelijke effecten van de moderne hemofiliebehandeling

- The influence of modern substitution therapy on social functioning of haemophiliacs was studied by means of surveys of education and employment in 1972, 1978 and 1985. In addition we studied the physical mobility of the patients. Non-attendance at school and educational delay decreased substantially over thirteen years and the educational level of adult patients is the same as that of the general male population. Sick leave decreased also but the number of disabled did not. Considering the general rise in the number of disabled, the general unemployment situation may be partly blamed for this. Younger patients have a better physical mobility than the older ones who did not have appropriate treatment of bleedings when they were young. Trends in reduction of joint impairment and increase of physical mobility are expected to continue in the coming decades, with a positive effect on social functioning.

Samenvatting

De invloed van de moderne substitutietherapie op het maatschappelijk functioneren van mensen met hemofilie werd nagegaan door de deelneming aan onderwijs en arbeidsproces in 1972, 1978 en 1985 te onderzoeken bij een daartoe geënquêteerde groep hemofiliepatiënten. Daarnaast werd de fysieke mobiliteit van patiënten onderzocht. Schoolverzuim en studievertraging zijn in de loop van 13 jaar aanzienlijk afgenomen en het opleidingsniveau van de volwassen patiënten is even hoog als dat van de Nederlandse manlijke bevolking. Het ziekteverzuim is ook afgenomen, maar het aantal arbeidsongeschikten niet. Getuige de landelijke toename van het aantal arbeidsongeschikten kan de algemene werkloosheid hier debet aan zijn. Jongeren hebben een betere fysieke mobiliteit dan oudere patiënten, die in hun jeugd vanwege het ontbreken van geconcentreerde stollingsfactoren niet op de juiste wijze behandeld konden worden. Verwacht wordt dat de gunstige trends in beperking van schade aan de gewrichten en in toename van de fysieke mobiliteit zich in de komende decennia zullen voortzetten en het maatschappelijk functioneren gunstig zullen beïnvloeden.