De KWF Kanker Risico Test

De laatste decennia zijn veel risicofactoren voor kanker geïdentificeerd; een groot gedeelte daarvan is beïnvloedbaar. Naar schatting kan 35-50% van de kankerincidentie in de westerse wereld voorkomen worden, het merendeel door niet te roken.1-5 De perceptie van de algemene westerse bevolking is dat kanker voornamelijk veroorzaakt wordt door leefomgeving en milieu. Er dragen echter veel factoren binnen de eigen invloedsfeer bij aan het eigen kankerrisico.6-8 Om de kennis over deze risicofactoren binnen de Nederlandse bevolking te vergroten en gerichte adviezen te geven om het risico op kanker te verlagen, heeft KWF Kankerbestrijding de KWF Kanker Risico Test (KWF-KRT) ontwikkeld.

De internettest (www.kwfkankerrisicotest.nl) geeft een globale schatting van het individuele risico op 12 veelvoorkomende kankersoorten en verschaft mensen inzicht in welke risicofactoren daarbij een rol spelen. Ook kunnen bezoekers van de website zien hoe hun risico kan veranderen met een gezondere leefstijl. Ter aanmoediging worden gerichte adviezen gegeven en via de test is aanvullende informatie beschikbaar. Dokters kunnen geconfronteerd worden met mensen die vragen hebben naar aanleiding van hun testresultaat. Dergelijke vragen kunnen wellicht aangegrepen worden om mensen te helpen bij leefstijlverandering. Dit artikel beschrijft de ontwikkeling en de werking van de test, de sterke punten en de beperkingen.

Modificatie van module ‘kanker’ van ‘Your disease risk’-test voor Nederland

De KWF-KRT is gebaseerd op de ‘Your disease risk’-test. Deze test, die ontwikkeld was als een papieren test voor kanker door het Harvard Center for Cancer Prevention, evolueerde naar een internettest waaraan in 2004 coronairlijden, cerebrovasculaire ziekte, diabetes en osteoporose toegevoegd werden (www.yourdiseaserisk.wustl.edu). De module ‘kanker’ bestaat uit afzonderlijke tests voor 12 kankersoorten.

De ‘Your disease risk’-test is ontstaan door analyse van wetenschappelijke kennis op basis van expertconsensus en wordt momenteel gebruikt in de Verenigde Staten en Canada. Uit een vergelijking van 22 internettesten voor kanker bleek de ‘Your disease risk’-test (versie 2002) als enige test met meerdere kankersoorten bijna geheel te voldoen aan alle kwaliteitscriteria (transparantie, autoriteit, geldigheid, privacy) van de Europese Unie voor internetbronnen over gezondheid.9

De test bepaalt het individuele risico door de risicofactoren van een testgebruiker te inventariseren en samen te vatten op basis van de relatieve risico’s. Daarna wordt het individuele risicoprofiel vergeleken met het risicoprofiel van de algemene bevolking (een soortgelijke inventarisatie gewogen voor de prevalentie van de diverse risicofactoren). Het resultaat is een relatief risico van de testgebruiker ten opzichte van een gemiddelde – dus niet de meest gezond levende – Nederlandse persoon van dezelfde leeftijd en hetzelfde geslacht.

De test maakt onderscheid tussen niet-beïnvloedbare risicofactoren, zoals familiaire belasting, en beïnvloedbare risicofactoren, zoals overgewicht; voor deze laatste groep wordt een gericht leefstijladvies gegeven. In figuur 1 wordt de precieze werking van de rekenregel uitgelegd.

Ondersteund door 27 deskundigen op het gebied van de specifieke kankersoorten verzorgden 8 epidemiologen van de KWF Werkgemeenschap Epidemiologie de wetenschappelijke vertaling en modificatie van de module ‘kanker’ van de ‘Your disease risk’-test. De aanpak bestond uit een kritische beschouwing van de test (versie 2007), de risicofactoren en de onafhankelijke relatieve risico’s per kankersoort, en het verzamelen van de meest recente en representatieve Nederlandse prevalentiecijfers. Alleen risicofactoren waarvan de blootstelling met een vragenlijst bepaald kan worden, zijn onderdeel van de KWF-KRT.

Bij het identificeren van de risicofactoren die in de KWF-KRT moesten worden opgenomen, werd terughoudendheid betracht en diende het wetenschappelijke bewijs sterk te zijn. Ook werd rekening gehouden met de Nederlandse reserve met betrekking tot chemopreventie en het gebruik van voedingssupplementen. De focus bij ondersteunend literatuuronderzoek lag op meta-analyses geïdentificeerd met PubMed en op meta-analyses zoals opgenomen in het rapport van het World Cancer Research Fund/American Institute for Cancer Research over de rol van voeding en lichamelijke activiteit bij de preventie van kanker.10

Dit intensieve traject resulteerde in enkele modificaties van de rekenregel en de presentatie van de ‘Your disease risk’-test. De belangrijkste daarvan zijn het gebruik van leeftijd- en geslachtspecifieke prevalentiecijfers, een zuiver logaritmische schaal voor de resultaatfiguur en de presentatie van geslachtspecifieke absolute kansen op kanker voor de gemiddelde bevolking. Omdat de KWF-KRT in licentie ontwikkeld is, was er geen volledige zeggenschap over de inhoud en konden aanpassingen alleen doorgevoerd worden na goedkeuring van het team van de ‘Your disease risk’-test.

De informatie in de KWF-KRT is afgestemd op bestaande bronnen van KWF Kankerbestrijding en Nederlandse richtlijnen en gebruiken. Omdat de test gezonde mensen screent op risicofactoren voor kanker en op basis daarvan een leefstijladvies uitbrengt, beoordeelde de Gezondheidsraad (Commissie Wet op het Bevolkingsonderzoek (WBO)) of er met deze test sprake was van bevolkingsonderzoek. Dit was niet het geval en daarom was een vergunning conform de WBO niet nodig.

De KWF Kanker Risico Test

De KWF-KRT bestaat uit 12 afzonderlijke tests voor relatief veel voorkomende kankersoorten (maligniteiten van de alvleesklier, baarmoeder, baarmoederhals, blaas, borst, dikke darm, eierstok, long, maag, melanoom, nier en prostaat). In totaal zijn 48 risicofactoren in de test opgenomen. Van deze risicofactoren zijn er 17 te beïnvloeden door gedragsverandering. De relatieve sterkte en de richting van de relatie van deze beïnvloedbare risicofactoren met de verschillende kankersoorten staan in tabel 1. Roken is voor het grootste aantal kankersoorten een risicofactor, gevolgd door overgewicht. Het totale aantal risicofactoren dat per kankersoort in de test is opgenomen, varieert van 3 (blaaskanker) tot 15 (borstkanker). De relatieve risico’s en prevalentiecijfers zijn te vinden in tabel S1 en tabel S2.

Na beknopte algemene informatie over de kankersoort begint de test. Op enkele momenten tijdens het invullen van de test krijgen gebruikers directe feedback. Zo worden ex-rokers gecomplimenteerd, terwijl actieve rokers direct worden gewezen op het forse gezondheidsrisico en worden aangemoedigd om te stoppen. Na het beantwoorden van alle vragen toont de test eerst het absolute risico voor de gemiddelde bevolking van hetzelfde geslacht om voor het 80e levensjaar met de betreffende kanker gediagnosticeerd te worden. Op de daaropvolgende resultaatpagina zien gebruikers hun individuele risico op een staafdiagram, ten opzichte van een gemiddelde Nederlander die wat betreft leeftijd en geslacht identiek is (als relatief risico). Deze visuele presentatie wordt begeleid door een verbale aanduiding van dat risico variërend van ‘zeer veel lager’ tot ‘zeer veel hoger’ dan het gemiddelde risico (zie tabel 1). De gebruiker kan zien welke leefstijlaspecten al gunstig uitpakken (‘Dit doet u goed’), maar ook hoe het risico kan dalen door leefstijlfactoren positief te veranderen (‘Laat uw risico dalen’).

Met behulp van pop-ups krijgt de gebruiker gericht advies over die beïnvloedbare risicofactoren (‘Tips’). Deze informatie is genuanceerd waar nodig. Zo wijst de test de gebruiker op het ongunstige effect van alcohol voor onder meer het borstkankerrisico, maar ook op het beschermende effect voor hart- en vaatziekten. Een andere pop-up (‘Wat beïnvloedt mijn risico?’) geeft de testgebruiker een totaaloverzicht van welke risicofactoren op welke manier bijdragen aan het individuele risico, inclusief niet-beïnvloedbare risicofactoren.

Ter illustratie toont figuur 2 aan de hand van een fictieve gebruiker aan de KWF-KRT het resultaat voor alvleesklierkanker.

Beschouwing

De KWF Kanker Risico Test (KWF-KRT) is de 1e Nederlandse internettest voor kanker die gebruikers een globale inschatting van hun risico op kanker geeft, informatie biedt over welke risicofactoren daarbij een rol spelen en inzicht verschaft in welke leefstijlveranderingen het risico kunnen verlagen. Gebruikers kunnen interactief zien wat het effect van leefstijlverandering zou zijn. Pop-ups geven gerichte adviezen voor gedragsverandering in een gebalanceerde boodschap met verwijzingen voor aanvullende informatie.

De test heeft een educatieve waarde en een sterke primairepreventieboodschap waarmee KWF Kankerbestrijding allereerst hoopt de kennis over risicofactoren voor kanker en de bewustwording van de eigen invloed op het risico op kanker te vergroten. Indirect hoopt KWF Kankerbestrijding daarmee de kankerincidentie terug te dringen door het bereiken van daadwerkelijke gedragsverandering.

Een uitgebreide analyse van de beschikbare wetenschappelijke kennis door een groot team van Amerikaanse en Nederlandse deskundigen vormt de basis van de test. Alleen risicofactoren met voldoende wetenschappelijk bewijs zijn erin opgenomen. Onafhankelijke relatiefrisicoschattingen van de risicofactoren zijn gebaseerd op meerdere studies en waar mogelijk op meta-analyses. Nederlandse prevalentiecijfers komen uit zo recent en zo representatief mogelijke bronnen. Het wetenschappelijke fundament van de test is daarmee sterk. Daarnaast heeft KWF Kankerbestrijding verscheidene partijen geconsulteerd, waaronder de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, om zorg te dragen voor een breed draagvlak voor de KWF-KRT.

Eerder is onderzocht hoe goed het individuele risico wordt voorspeld door de rekenregel van ‘Your disease risk’-test, die aan KWF-KRT ten grondslag ligt.11,12 De recentste studie evalueerde de rekenregel voor dikkedarmkanker bij mannen en vrouwen, eierstokkanker bij vrouwen en alvleesklierkanker bij mannen. De calibratie – hoe goed het voorspelde relatieve risico overeenkomt met het werkelijke relatieve risico – bleek over het algemeen redelijk goed, maar matig voor dikkedarmkanker bij mannen. De discriminatie – hoe goed de test onderscheid maakt tussen mensen die wel en geen kanker krijgen – bleek redelijk tot goed (C-index (maat voor discriminerend vermogen): 0,59-0,72).11

Of de introductie van de ‘Your disease risk’-test heeft geleid tot minder chronische ziekte in de Verenigde Staten of Canada is niet bekend. Het is mogelijk dat de KWF-KRT voornamelijk mensen zal bereiken die al een goede leefstijl hebben. Het is echter ook waarschijnlijk dat mensen de test zullen doen vanwege recente ervaringen met kanker in de persoonlijke leefsfeer. De directe effecten van de KWF-KRT op aspecten als risicobegrip, intentie tot gedragsverandering en angst worden momenteel in Nederland onderzocht.

Bij de ‘Your disease risk’-test wordt het individuele risico alleen als relatief risico gepresenteerd. Mensen kunnen een relatief risico als extremer ervaren dan een absoluut risico en dit kan een sterker effect hebben op gedragsverandering.13-15 Dit verschil in interpretatie speelt voornamelijk als de absolute kans klein is. Om het individuele relatieve risico beter in perspectief te plaatsen toont de KWF-KRT daarom eerst de absolute kans voor de gemiddelde bevolking van hetzelfde geslacht om voor het 80e levensjaar met de betreffende kanker gediagnosticeerd te worden. Wat de invloed van deze toevoeging is op de mate van risicobegrip, werd in Nederland onderzocht. De resultaten hiervan worden elders in het Tijdschrift apart gerapporteerd.16

Een beperking van het vergelijken van een individu met een gemiddelde persoon is dat de gemiddelde bevolking van Nederland een ongunstig risicoprofiel kan hebben voor een bepaalde kankersoort. Zo kan het zijn dat een testgebruiker die 10 sigaretten per dag rookt een lager dan gemiddeld risico heeft op longkanker, omdat het totale risicoprofiel gunstig is ten opzichte van het risicoprofiel van de gemiddelde bevolking. De motivatie voor stoppen met roken zal dan niet komen van een voorspeld hoger dan gemiddeld risico op longkanker, maar moet komen van de geprojecteerde relatieve risicoreductie.

Voor veel risicofactoren is, anders dan voor roken,17 nog onvoldoende wetenschappelijke kennis over de mate van risicoreductie bij gunstige verandering van die risicofactoren. De KWF-KRT gaat ervan uit dat het opgelopen risico voor de betreffende risicofactor uiteindelijk volledig geneutraliseerd kan worden. Dit kan tot een overschatting van de werkelijke risicoreductie leiden. Bij nieuw wetenschappelijk inzicht zal de test hierop aangepast worden.

De risicofactoren die in de KWF-KRT zijn opgenomen zijn soms moeilijk precies te meten met een vragenlijst. Zo is het in epidemiologisch onderzoek al uitdagend om met uitgebreide vragenlijsten een goede indruk te krijgen van bijvoorbeeld voedingspatronen of lichamelijke activiteit. De vragenlijst van de KWF-KRT is omwille van het gebruiksgemak en de tijdsbelasting kort gehouden en geeft daardoor soms slechts een zeer globale indruk van de blootstelling aan een risicofactor. Sommige risicofactoren kunnen zelfs helemaal niet met een vragenlijst ondervangen worden, zoals blootstelling aan radon of de mate van dicht borstklierweefsel. Die risicofactoren zijn daarom niet in de rekenregel opgenomen, ook al is het wetenschappelijke bewijs soms overtuigend. Wel worden deze factoren besproken in de achtergrondinformatie.

Conclusie

De kracht van de KWF Kanker Risico Test ligt in het informeren van gebruikers over risicofactoren voor kanker en in het geven van gerichte leefstijladviezen om het risico op kanker te verlagen. De test is niet perfect, maar draagt waarschijnlijk wel bij aan primaire preventie. Dokters zouden de test kunnen gebruiken om de dialoog over leefstijlverandering met patiënten aan te gaan of te verdiepen. De test kan daarbij extra motivatie geven. De test zal driejaarlijks geactualiseerd worden, zo nodig aangevuld met tussentijdse herzieningen als nieuwe wetenschappelijke resultaten daar aanleiding toe geven. Toename van wetenschappelijk inzicht in kankerrisicofactoren zal de test in de toekomst verder versterken, met naar verwachting toenemende precisie en validiteit.

Leerpunten

• Van elke 3 Nederlanders krijgt er 1 kanker; kanker is doodsoorzaak nummer 1 in Nederland.

• Naar schatting 35-50% van de kankerincidentie in Nederland kan voorkomen worden door aanpassing van beïnvloedbare risicofactoren.

• De KWF Kanker Risico Test informeert testgebruikers over risicofactoren voor 12 veel voorkomende kankersoorten, geeft een globale individuele risicoschatting en geeft gerichte leefstijladviezen om het risico te verlagen.

• De KWF Kanker Risico Test zou in de medische praktijk gebruikt kunnen worden als hulpmiddel voor primaire preventie.