De EUROCAT-registratie van aangeboren afwijkingen en meerlinggeboorten; doelstellingen, werkwijze en resultaten van het Nederlandse deelproject in de periode 1981-1983

- Aims, methods and results are described of a register of congenital anomalies and twins in the northeastern part of the Netherlands in the period 1981-1983. This register forms part of the European registry EUROCAT, a concerted action project of the EEC. Data were obtained on 460 newbornsfoetuses in which a congenital anomaly had been found before the end of the first year after birth. This represents 2.0 of all births in that period and region. The percentage of underreporting has been estimated in the middle of 1984 as 23; more recently as ± 10 (middle 1985). The number of newborns foetuses in the register belonging to multiple births was 355 (1.5).

The value of the register is illustrated with two examples: one where the register was consulted about a possible association of spina bifida with valproic acid use during pregnancy; and the other where the allegation of a local epidemic of congenital anomalies in a village within the region was investigated through the register.

On the basis of the experience obtained it is concluded that registration of congenital anomalies with present methods is feasible in the Netherlands.

Samenvatting

Beschrijving van doelstellingen, werkwijze en resultaten over de periode 1981-1983 van een regionale registratie van aangeboren afwijkingen en meerlinggeboorten in het noordoostelijke deel van het land. Dit project maakt deel uit van een Europees register van aangeboren afwijkingen, EUROCAT, waaraan alle EEG-landen deelnemen. Bij 460 kinderenfoetus (2,0 van de in 1981-1983 in de regio geborenen) werd vóór de leeftijd van één jaar een aangeboren afwijking gevonden en gemeld aan de registratie. Het percentage onderrapportage werd medio 1984 geschat op 23 en medio 1985 op 10. Het aantal gemelde kinderenfoetus behorend tot een meerling bedroeg in de genoemde periode en regio 355 (1,5).

Het nut van de registratie bleek o.a. bij het vaststellen van een verband tussen spina bifida en valproïne(zuur)gebruik door zwangeren, en bij analyse van een veronderstelde lokale epidemie van aangeboren afwijkingen in een dorp binnen de regio.

Ervaringen uit het onderzoek tonen dat registratie van aangeboren afwijkingen op de hier beschreven wijze in Nederland uitvoerbaar is.