De eerste ervaring met mammascreening in de regio Enschede. II. Doelmatigheid

– The efficiency of breast cancer screening in the Enschede region was evaluated after 18 months on the basis of unfavourable side effects and possible difficulties. These side effects were: 1. for women: psychological burden, period of uncertainty and increasing waiting times; 2. for general practitioners: limited referral; 3. for specialists: increased diagnostics and consultation. The results were compared with the figures derived from the national cost-effectiveness analysis.

The psychological burden on women with a positive screening result appeared to be considerable, in conjunction with the length of the period of uncertainty. The final result was only known after approximately five weeks when a biopsy was required. In 83 women (41 of all referred women) the overal result of the procedure was false-positive. Occasionally the woman was not referred to a known specialist centre, in contradiction to the guidelines. The increase in the number of diagnostic and therapeutic operations was larger than expected, and is largely accounted for by the radical increase of clinically non-palpable tumours (factor 17). On average, the waiting time for the (first) biopsy was three weeks. A great deal of multidisciplinary consultation was necessary because of the large increase of non-palpable tumours and in-situ ductal carcinomas.

The following difficulties were encountered: 1. The screening results were often interpreted incorrectly; 2. the feelings of fear and tension felt by the women could not be satisfactorily reduced by the general practitioners and specialists; 3. the information given by general practitioners concerning the diagnostic procedures regularly appeared to be insufficient; 4. the NHG (Neth. Association of General Practitioners) standard and the CBO (Central Organ for Peer Review Monitoring) guidelines are too general, the CBO guidelines are not applicable to non-university situations and therefore need to be modified.

It is extremely desirable that more attention be paid to the unfavourable side effects reported and the difficulties if breast cancer screening is to (continue to) meet the high demands of quality.

Samenvatting

De doelmatigheid van de mammascreening in de regio Enschede werd na 18 maanden geëvalueerd aan de hand van ongunstige neveneffecten en mogelijke knelpunten. De neveneffecten waren voor vrouwen: psychologische belasting, een periode van onzekerheid en toenemende wachttijden; voor huisartsen: beperkte verwijzingsmogelijkheden; voor specialisten: meer diagnostiek en overleg. De resultaten werden vergeleken met landelijke referentiecijfers afkomstig uit de eerdere verrichte kosten-effectiviteitsanalyse.

De psychologische belasting bij de vrouw met een positieve screeningsuitslag bleek groot te zijn en bleek samen te hangen met de duur van de periode van onzekerheid. De definitieve uitslag was pas na ongeveer 5 weken bekend wanneer een biopsie vereist was. Bij 83 vrouwen (41 van het aantal verwezen vrouwen) was de uiteindelijke uitslag fout-positief. Een enkele maal werd de vrouw niet conform de richtlijnen verwezen naar een bekend gespecialiseerd centrum. De toename van het aantal verrichte diagnostische en therapeutische operaties was groter dan verwacht en wordt vooral verklaard door de zeer sterke stijging (met een factor 17) van het aantal klinisch niet-palpabele tumoren. De wachttijd voor de (eerste) biopsie bedroeg gemiddeld 3 weken. Veel multidisciplinair overleg was noodzakelijk door de sterke toename van het aantal niet-palpabele tumoren en ductale carcinomata in situ. De volgende knelpunten werden ervaren: de screeningsuitslag werd door de vrouwen vaak onjuist geïnterpreteerd; gevoelens van angst en gespannenheid bij de vrouwen konden huisartsen en specialisten onvoldoende wegnemen; de voorlichting van de huisarts over de diagnostische procedures bleek regelmatig onvoldoende; de standaard van het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en de richtlijnen van het Centraal Begeleidingsorgaan voor de Intercollegiale Toetsing (CBO) zijn te vrijblijvend, de CBO-richtlijnen sluiten niet aan bij de niet-academische situatie en dienen daarom te worden bijgesteld. Het is zeer gewenst dat er landelijk meer aandacht wordt geschonken aan de gesignaleerde ongunstige neveneffecten en de knelpunten, wil de mammascreening (blijven) voldoen aan hoge eisen van kwaliteit.