Dames en Heren,
Cystische fibrose (CF) is een autosomaal recessief erfelijke aandoening welke in Nederland voorkomt bij 1:3600 levendgeborenen.1 Er wordt geschat dat er in Nederland zo'n 1000 CF-patiënten zijn, van wie ongeveer 30 ouder is dan 18 jaar. Dit betekent dat een huisarts of medisch specialist in Nederland slechts een geringe kans heeft om een CF-patiënt in zijn praktijk tegen te komen. Gezien het feit dat het hier gaat om een ernstige aandoening met een beperkte gemiddelde levensverwachting lijkt dit geen ideale situatie om een optimale zorg voor deze patiëntengroep te waarborgen. Een concentratie van ervaring en kennis betreffende dit ziektebeeld in enkele centra lijkt in dat geval een toegevoegde waarde te kunnen hebben. In tegenstelling tot de gecentraliseerde zorg voor bijvoorbeeld aidspatiënten, welke volledig geaccepteerd is, is de gecentraliseerde zorg voor CF-patiënten een (nog) niet door iedereen geaccepteerd gegeven.
In ons centrum voor volwassen patiënten met CF…
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Reacties