Mensen met ernstige vermoeidheidsklachten die zijn ontstaan na infectie met covid-19, kunnen baat hebben bij cognitieve gedragstherapie (CGT). Dat blijkt uit een Nederlandse gerandomiseerde studie (Clin Infect Dis. 2023;77:687-95).
Al aan het eind van het eerste jaar van de covid-19-pandemie startten de onderzoekers van onder andere het Amsterdam…
First, Do No Harm
Het artikel stelt dat CGT altijd te proberen valt. Ik raad juist terughoudendheid aan vanuit het grondbeginsel: First, Do No Harm. Deze vorm van CGT is namelijk controversieel en kan schadelijk zijn voor een deel van de long-covid patiënten.
De ene vermoeidheid is de andere niet
De vorm van CGT uit bovenstaand artikel heeft zijn oorsprong in het Cognitive Behavioral Model of CFS, waarbij patiënten worden aangemoedigd hun ziekteopvattingen uit te dagen en hun activiteitenniveau te verhogen om hun vermeende angstvermijdingsgedrag te verminderen.
Maar, de ene vermoeidheid is de andere niet. Long-Covid gaat samen met een complex aan biomedische afwijkingen en een deel van de patiënten voldoet aan de kerncriteria van ME/cvs. Zij ervaren, net als ME/cvs patiënten, Post Exertional Malaise (PEM). Het IOM beschrijft PEM als: An inability to recover normally following physical, cognitive or emotional exertion resulting in “an exacerbation in a persons ME/cfs symptoms; leading to a ‘reduction of functional ability’ that is more profound, more devastating and longer lasting than observed in patients with other fatiguing disorders”. Inmiddels zijn er vele studies die objectief bewijs leveren van schade na inspanning in patiënten met PEM en dat herstel na inspanning niet trainbaar is [1]. Er ligt dus een pathofysiologie ten grondslag aan de vermoeidheid bij PEM i.p.v. bewegingsangst.
Effectiviteit en veiligheid
Al in 2018 wijst de Gezondheidsraad op de controverse rondom CGT voor patiënten met PEM. Vink en Vink-Niese schrijven in een grondig review dat deze vorm van CGT niet effectief is bij ME/cvs en zelfs vaak tot (ernstige) gezondheidsverslechtering leidt [2]. Volgens de richtlijn van het Engelse NICE [3] kan ME/cvs verergeren door iedere vorm van fysieke training die uit gaat van deconditionering of bewegingsangst. De onderliggende aanname dat ME/cvs ontstaat door ziekteovertuigingen en ziektegedrag van de patiënt is volgens NICE onjuist. Het Amerikaans CDC concludeert dat ME/cvs patiënten met PEM in hun energie-envelop moeten blijven (‘pacing’) bij het ondernemen van welke activiteit dan ook.
Kwaliteit van het onderzoek
Hoe kan het dan, dat het hier aangehaalde onderzoek een positief beeld schetst? Volgens Crawford [4] is dit te wijten aan fouten in de onderzoeksopzet en de afwezigheid van objectieve metingen, wat observer bias in de hand werkt. Risico op bias blijkt vaker voor te komen. NICE heeft de kwaliteit van honderden onderzoeken naar CGT voor ME/cvs als slecht tot zeer slecht beoordeeld a.d.h.v. de GRADE systematiek [3]. Een aantal aanbieders van CGT stelt de conclusies van NICE ter discussie, maar ook deze kritiek is inmiddels ontkracht [5].
Op basis van bovenstaande is mijn inziens te concluderen dat deze vorm van CGT en het onderliggende model inmiddels achterhaald is voor patiënten met PEM. Ongeacht of dat nu Long-Covid of ME/cvs-patiënten zijn.
[1] Bateman Horne Center; Post-Exertional Malaise for health care professionals; (2023) https://www.youtube.com/watch?v=sW0YPBwUQgY
[2] Vink, M. & Vink-Niese, F., 2022; Is It Useful to Question the Recovery Behaviour of Patients with ME/CFS or Long COVID? ; Healthcare, (10):392; (2022) https://doi.org/10.3390/healthcare10020392
[3] National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Royal College of Physicians; Myalgic encephalomyelitis (or encephalopathy)/chronic fatigue syndrome: diagnosis and management -NICE guideline;(2021) https://www.nice.org.uk/guidance/ng206 En https://www.nice.org.uk/guidance/ng206/evidence onderdeel G vanaf tabel 8.
[4] Crawford, J.S.; Issues with Expectation Bias, Absence of Data Relating to Objective Trial Outcome Measures, the Use of Low Quality Trial Design Methods and Choice of Flawed Psychological Model in ReCOVer Trial for Prolonged Fatigue Post Covid-19 Infection, Clinical Infectious Diseases, ciad397 (2023) https://doi.org/10.1093/cid/ciad397
[5] Vink, M.; Vink-Niese, A. The Updated NICE Guidance Exposed the Serious Flaws in CBT and Graded Exercise Therapy Trials for ME/CFS. Healthcare, 10, 898 (2022). https://doi.org/10.3390/healthcare10050898