Betrek patiënten bij ontwikkeling van indicatoren

Kwaliteit van zorg wordt al lang niet meer alleen afgemeten aan medisch inhoudelijke indicatoren zoals 5-jaarsoverleving, complicaties of recidieven. Het is heel gebruikelijk om in klinische trials naast medische uitkomstmaten ook kwaliteit van leven en patiënttevredenheid mee te wegen. En als het gaat om het meten en verbeteren van de kwaliteit van zorg, dan kijkt men behalve naar domeinen als effectiviteit en veiligheid nadrukkelijk ook naar de patiëntgerichtheid van de zorg.

Aandacht voor de kwaliteit van leven van de patiënt is nog belangrijker als ‘beter worden’ niet meer aan de orde is. Dat geldt bijvoorbeeld voor veel cliënten in de gehandicaptenzorg en de verpleeghuiszorg. Maar ook ziekenhuizen, die van oudsher overwegend curatieve zorg verlenen, krijgen steeds meer te maken met patiënten voor wie genezing niet meer mogelijk is, maar bij wie medisch handelen wel degelijk positief kan bijdragen aan de levensduur en de kwaliteit van leven.1

Kwaliteit van leven meten

Hoe meet je die kwaliteit van leven? Wat zeggen de gestandaardiseerde instrumenten die daarvoor ontwikkeld zijn werkelijk over de ervaringen van patiënten die moeten leven met een ernstige, ongeneeslijke aandoening? Nederlandse en Zweedse onderzoekers keken of de ervaringen van patiënten overeenkwamen met de metingen op allerlei kwaliteit-van-levenschalen.2

De onderzoekers maten in een groep van 343 patiënten met inoperabele longkanker de ziektegerelateerde kwaliteit van leven van deze mensen met behulp van 3 verschillende, gestandaardiseerde vragenlijsten: een longkankerspecifieke kwaliteit-van-levenvragenlijst van de European Organization of Treatment and Research for Cancer (de EORTC QLQ-C30 aangevuld met de LC13), de ‘Memorial symptom assessment scale’ (MSAS), een vragenlijst over ervaren symptomen, en een ‘Distress screening tool’ (DST).

Daarnaast voerden onderzoeksverpleegkundigen op 6 momenten in de ziekte-episode open interviews met patiënten. In elk van die interviews werd gevraagd wat patiënten op dat moment als het meest belastend ervoeren. De onderzoekers gingen vervolgens na in hoeverre de problemen die patiënten noemen in antwoord op deze open vraag, terugkwamen in de 3 gestandaardiseerde vragenlijsten en in hoeverre die vragenlijsten daarmee ook werkelijk inzicht gaven in de ervaringen van patiënten.

Ervaringen van patiënten

De resultaten geven te denken. Lichamelijke problemen, zoals vermoeidheid of pijn, werden door de 3 gestandaardiseerde meetinstrumenten nog wel gemeten. Voor problemen die te maken hadden met het dagelijks leven met longkanker was dat echter veel minder het geval en wisselde de ‘dekkingsgraad’ van de meetinstrumenten per probleem. Slapeloosheid komt bijvoorbeeld in alle 3 de meetinstrumenten aan de orde. Vragen over het omgaan met de onzekere en slechte prognose daarentegen ontbreken of dekken de lading niet goed, terwijl een derde van de patiënten in de interviews aangaf deze slechte vooruitzichten als zeer belastend te ervaren.

Opvallend was bovendien dat 27% van de patiënten op enig moment in het ziekteproces hun ervaringen met de zorgverlening het meest belastende probleem vonden. Zij noemden bij voorbeeld wachttijden, slechte informatie en communicatie, gebrek aan samenhang en steeds wisselende zorgverleners. Die wezenlijke ervaringen met de zorg worden door géén van de 3 meetinstrumenten gedekt.

Uit het onderzoek blijkt verder dat ruim een kwart van de patiënten het moeilijk vindt om heel specifiek aan te geven wat zij op dat moment als het meest belastend ervoeren. Patiënten wijzen dan op het hebben van de ‘ziekte als geheel’, het hebben van kanker en de hele situatie die daarbij komt kijken. Het is een wens van artsen en onderzoekers om belastende ervaringen van patiënten uiteen te rafelen in kleine, goed definieerbare en vooral meetbare en behandelbare onderdelen. Maar het is de vraag of dat wel altijd recht doet aan het perspectief van de patiënt, die zijn of haar situatie veeleer als een onderling samenhangend en diffuus complex van problemen definieert.

Lessen uit het onderzoek

Wat kunnen we van dit onderzoek leren? De auteurs beperken zich vooral tot aanbevelingen aan onderzoekers: denk goed na over de keuze van je instrument in relatie tot het doel van de studie en in relatie tot de patiëntenpopulatie die je bestudeert. Dat is natuurlijk een zinnige aanbeveling. Maar er is naar mijn idee iets veel belangrijkers: ontwikkel nooit een meetinstrument dat pretendeert ervaringen van patiënten te meten zonder voorafgaand kwalitatief onderzoek waarin je inventariseert wat voor deze patiënten belangrijke aspecten van kwaliteit van zorg of kwaliteit van leven zijn.

Maar ook zorgverleners kunnen iets leren van deze studie. Het is op zich geen nieuws dat patiënten met een onbehandelbare vorm van kanker kampen met een groot aantal sociale en emotionele problemen, naast lichamelijke problemen als vermoeidheid en pijn. Maar deze studie brengt die problemen nog eens op een indringende manier in beeld. Enerzijds biedt het artikel over deze studie namelijk de rijkdom aan informatie die kwalitatief onderzoek nou eenmaal met zich meebrengt. Anderzijds is dat kwalitatief onderzoek uitgevoerd onder maar liefst 343 patiënten op verschillende momenten in hun ziekteproces. Dat maakt de uitkomsten in zekere zin generaliseerbaar, in elk geval voor de populatie patiënten met longkanker.

Of de resultaten ook van toepassing zijn op het Nederlandse gezondheidszorgsysteem weten we strikt genomen niet. Dit onderzoek is uitgevoerd onder patiënten van 2 ziekenhuizen in Stockholm. Meer dan een kwart van die patiënten ervoer de organisatie van zorg als belastend. Het is misschien verleidelijk om te denken dat de zaken die zij noemden, zoals wachttijden en slechte informatie, in Nederland beter geregeld zijn. Maar we weten wel beter: ook in ons land zijn dit terugkerende thema’s in onderzoek naar ervaringen van patiënten met de zorgverlening. Dat betekent dat we de kwaliteit van zorg aan kankerpatiënten niet alleen moeten afmeten aan overleving, complicaties en kwaliteit van leven, maar dat we daarbij ook nog oog moeten hebben voor de organisatie van de zorg en de informatievoorziening aan patiënten.