Berichten over orgaandonatie na euthanasie

In 2013 publiceerde het NTvG een klinische les waarin orgaandonatie van een patiënt na diens euthanasie werd beschreven.1 Daarna hebben onder andere 2 academische centra – het Erasmus MC en het Maastricht UMC+ – gewerkt aan een protocol voor orgaandonatie na euthanasie. Enkele auteurs van dit protocol maakten het concept hiervan op 22 november 2014 wereldkundig via de NOS. Naar aanleiding van dit nieuwsbericht ontstond veel media-aandacht, vooral doordat gemeld werd dat dit een ‘landelijke bindende richtlijn’ zou zijn en dat dit een ‘verdubbeling van het aantal postmortale orgaandonoren’ zou kunnen opleveren.2 Maar beide beweringen zijn niet juist en behoeven nadere uitleg. Ten eerste gaat het hier om een lokaal protocol in de conceptfase. Belanghebbende overkoepelende organisaties, zoals de KNMG, het NHG en de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC), hebben hierover hun mening nog niet kunnen geven. Het naar buiten brengen van dit conceptprotocol in een dergelijk stadium is prematuur. Ten tweede is de schatting van het potentiële extra aantal donoren incorrect.

Een niet-onderbouwde schatting

In 1998 gaf de toenmalige minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, minister Borst, in de Tweede Kamer aan dat orgaandonatie na euthanasie juridisch mogelijk was. In de 16 daaropvolgende jaren is deze procedure, voor zover bekend, 6 keer uitgevoerd. In België is deze praktijk vanaf 2005 beschreven, en sindsdien is daar aandacht besteed aan dit onderwerp in de media, politiek, en wetenschappelijke literatuur. Daarom is orgaandonatie na euthanasie in België een meer ‘algemeen bekende’ procedure. In de periode 2005-2007 werd orgaandonatie na euthanasie in totaal 4 keer gedaan in België.3 Een artikel dat 2 jaar later werd gepubliceerd, vermeldt dat er in België 6 patiënten na euthanasie organen hebben gedoneerd in de periode 2005-2009.4 In het kader van een symposium over dit specifieke onderwerp verschenen hierover meerdere artikelen in de media in oktober 2012. Deze spraken over 9 orgaandonaties na euthanasie in de periode 2005-2012 in België.5 Dit zijn kleine aantallen die de uitspraak over een verdubbeling van het aantal postmortale orgaandonoren in Nederland niet rechtvaardigen.

Er zijn in Nederland jaarlijks ongeveer 250 postmortale orgaandonoren, terwijl ongeveer 1200 mensen wachten op een donororgaan. Euthanasie werd in Nederland 4188 keer gemeld in 2012, en 4829 keer in 2013. Met name patiënten die euthanasie ondergaan vanwege een neurologisch of psychiatrisch ziektebeeld (5-10% van alle mensen die euthanasie krijgen) kunnen eventueel hun organen doneren; dit zou dus 200-400 extra potentiële donoren betekenen. Deze berekening staat ook in de klinische les die eerder werd gepubliceerd in het NTvG.1 Maar om dit theoretische getal goed te onderbouwen zijn wetenschappelijke cijfers noodzakelijk, of een uitgebreide analyse van de medische dossiers van alle patiënten die euthanasie kregen in Nederland. Ook de Belgische getallen kunnen hierbij betrokken worden. Geen van deze analyses is tot op heden gedaan.

De genoemde 5-10% van de patiënten heeft niet daadwerkelijk het uitgebreide screeningsprotocol voor potentiële donoren doorlopen. Hierdoor is niet duidelijk hoeveel van deze patiënten geschikt zouden zijn om zijn of haar organen ook daadwerkelijk te doneren. Louter dat euthanasie niet gebeurde in het kader van een maligniteit maakt deze mensen niet meteen een effectieve potentiële orgaandonor. Om in aanmerking te komen voor orgaandonatie zijn strenge eisen opgesteld. De overgrote meerderheid van de mensen die euthanasie krijgen zal inderdaad afvallen omdat de grondslag van hun lijden een maligniteit was. Van de overgebleven kleine minderheid zal een deel niet voldoen aan het leeftijdscriterium. En een aanzienlijk deel zal geen organen kunnen doneren vanwege doorgemaakte ziekten en comorbiditeit.

Ook moet men in ogenschouw nemen dat mensen die voor euthanasie in aanmerking komen in de regel kwetsbare, fysiek en mentaal uitgeputte patiënten zijn. Het is aannemelijk dat het merendeel van deze potentiële kandidaten zal afvallen doordat deze patiënten de diagnostische procedures in het ziekenhuis niet kunnen ondergaan. Hierbij gaat het om procedures die nog bij leven gedaan moeten worden om vast te stellen of de organen van de patiënt geschikt zijn voor donatie, bijvoorbeeld een CT-scan van de longen en een echo-onderzoek van de nieren. Normaliter is bij euthanasie in deze allerlaatste levensfase de zorg gericht op de kwaliteit van leven en het verlenen van passende zorg rondom het sterven in de thuissituatie. Maar voor orgaandonatie is het noodzakelijk dat het overlijden niet in de thuissituatie, maar op een intensive-careafdeling plaatsvindt. Het is duidelijk dat een dergelijk traject voor het overgrote deel van deze kwetsbare groep mensen zowel medisch als logistiek een onoverkomelijke drempel zijn. Dit kan deels verklaren waarom in België zelfs na jarenlange ervaring met deze gecombineerde procedure en ondanks reeds werkende protocollen, het aantal orgaandonaties na euthanasie beperkt is gebleven tot 1-2 per jaar. Dat een dergelijke praktijk in Nederland niet enkele honderden, maar een beperkt aantal extra orgaandonoren per jaar zou kunnen opleveren, zou een meer gepaste uitspraak zijn geweest.

Conclusie

De ambitie van de makers van het protocol voor orgaandonatie na euthanasie, namelijk om te komen tot een landelijke richtlijn, is waardevol. De zeldzaamheid van een dergelijke procedure doet niets af aan het belang van een richtlijn. Een richtlijn kan het medisch team houvast bieden in de zeldzame gevallen dat er een dergelijke situatie zich voordoet. Dit is wel het minste wat we kunnen bieden aan die enkeling die in de allerlaatste fase van het leven deze stap nog wil zetten. Orgaandonatie na euthanasie is echter een precair en niet onomstreden onderwerp. Wanneer de feiten in nieuwsberichten over dit onderwerp onjuist zijn, kan dit bij het publiek argwaan wekken. Dit kan contraproductief zijn voor het gehele orgaandonatievraagstuk. Daarnaast is het onderwerp ‘euthanasie’ niet een onderwerp om gebruikt te worden in de discussie over hoe we ons tekort aan donororganen moeten oplossen. De ongefundeerde uitspraken die werden gedaan over het potentiële aantal extra donoren kunnen valse hoop geven aan al die mensen op de transplantatiewachtlijst, en mogelijk druk uitoefenen op een zeer kwetsbare groep mensen in de allerlaatste fase van hun leven.

Het artikel in het NTvG beschrijft op een heldere manier de werkwijze die de auteurs hebben gevolgd om de wens van hun patiënt mogelijk te maken.1 De uitlatingen die recent werden gedaan in de media missen helaas een dergelijke voorzichtigheid en zorgvuldigheid.