Arbeidsparticipatie en werkgerelateerde handicaps bij jongvolwassenen met een aangeboren hartafwijking

To evaluate employment, career problems and job-related handicaps in adults with complex or mild congenital heart disease (CHD).

Design

Cross-sectional.

Method

Data were obtained from 76 patients with complex and 80 with mild CHD who were known to the Department of Paediatric Cardiology at the Leiden University Medical Center, the Netherlands. They were selected on the basis of diagnosis and year of birth (1968-1982). They completed a self-report questionnaire on education, employment and handicaps. A total of 224 patients were approached; the response from the groups was 88 and 58 respectively.

Results

Participants included 83 women and 73 men. Their average age was 24.5 years (parameters: 17-32). In the study groups, 45 of 76 patients with complex CHD (59), and 61 of 80 patients with mild CHD (76) (p = 0.002) had paid work. Patients aged 25-29 years with complex disease had a statistically significantly lower rate of employment (64) than the same age group in the general population (83). Complex CHD and a lower level of education increased the risk of unemployment (odds ratios 4.8 (99 CI: 1.2-19.6) and 4.7 (99 CI: 1.3-17.2), respectively). Of the patients with complex CHD, 55 (42/76) experienced disease-related career problems, in contrast to 1 (1/80) of the patients with mild disease. Both CHD groups showed more job-related handicaps in the area of mobility than the reference group in the general population (p = 0.002). In the mild CHD group, this could be attributed to other, non-cardiac diseases.

Conclusion

Patients with complex CHD had a lower level of job participation, on comparison with patients with mild CHD and their peers in the general population. Many experienced career problems or mobility problems at work. These problems may be prevented or limited by career counselling focussing on physical abilities and level of education.

Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1107-12

Samenvatting

Doel

Evaluatie van arbeidsparticipatie, problemen met de carrière en werkgerelateerde handicaps bij patiënten met een complexe of geringe aangeboren hartafwijking.

Opzet

Dwarsdoorsnedeonderzoek.

Methode

Er werden gegevens verkregen van 76 patiënten met een complexe en 80 met een geringe aangeboren hartafwijking, die bekend waren bij de afdeling Kindercardiologie van het Leids Universitair Medisch Centrum. Zij werden geselecteerd op basis van diagnose en geboortejaar (1968-1982). Zij vulden een vragenlijst in over opleiding, werk en problemen daarbij. Er waren 224 patiënten benaderd; de respons in de groepen was respectievelijk 88 en 58.

Resultaten

De deelnemers waren 83 vrouwen en 73 mannen, met een gemiddelde leeftijd van 24,5 jaar (uitersten: 17-32). Van de 76 patiënten met een complexe aangeboren hartafwijking hadden 45 (59) een betaalde baan en van de 80 met een geringe aangeboren hartafwijking 61 (76) (p = 0,002). De arbeidsparticipatie in de groep patiënten met complexe afwijkingen en een leeftijd van 25-29 jaar was met 64 statistisch significant lager dan de 83 van leeftijdsgenoten in de algemene bevolking. Risicofactoren voor werkeloosheid waren een complexe aangeboren hartafwijking (oddsratio: 4,8; 99-BI: 1,2-19,6) en een minder hoog onderwijsniveau (4,7; 99-BI: 1,3-17,2). Van de 76 patiënten met een complexe aangeboren hartafwijking hadden 42 (55) ziektegerelateerde problemen in de carrière, tegenover 1 (1) van de 80 patiënten met een geringe hartafwijking. Beide patiëntengroepen hadden meer werkgerelateerde handicaps op het gebied van mobiliteit dan de referentiegroep uit de bevolking (p = 0,002). Dit kon in de groep patiënten met een geringe aangeboren hartafwijking worden toegeschreven aan diverse niet-cardiale aandoeningen.

Conclusie

De participatie van volwassenen met een complexe aangeboren hartafwijking op de arbeidsmarkt was minder dan die van patiënten met een geringe afwijking en van leeftijdsgenoten in de algemene populatie. Velen hadden problemen met de carrière of met mobiliteit op het werk. Deze problemen kunnen mogelijk voorkómen of beperkt worden met loopbaanbegeleiding die gericht is op de fysieke mogelijkheden en de scholing van de patiënten.

Ned Tijdschr Geneeskd 2005;149:1107-12