Waarom een regeling levensbeëindiging bij kinderen problematisch blijft

Het artikel van Brouwer en collega’s (D7703) over het overlijden van een kind vormt een indrukwekkend pleidooi voor de ‘Regeling levensbeëindiging bij kinderen tot 12 jaar’. Het betreft een meisje van 9 jaar met het zeer ernstige epilepsiesyndroom MTOR met een onbekende onderliggende aandoening. Haar ontwikkelingsniveau past bij de leeftijd van ongeveer drie maanden. Tientallen epileptische aanvallen per dag, comorbiditeit, autisme, prikkelgevoeligheid, zelfbeschadiging, pijn als gevolg van dat alles, en de afwezigheid van zinvolle contactmogelijkheden met haar naasten doen zeer ernstig lijden vermoeden. Besloten wordt tot een verstervingstraject, maar de ouders hadden liever de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging gezien.

Toch zijn er zowel bij de casus zelf als bij de regeling ethische vragen te stellen. Mijn hoofdstelling is dat een regeling voor actieve levensbeëindiging, ondanks de volstrekte invoelbaarheid van het pleidooi ervoor, niet wenselijk en niet nodig is. Levensbeëindiging zonder verzoek van de patiënt is moreel gesproken zeer incidenteel te rechtvaardigen, maar hoort niet in een regeling thuis.

Actieve levensbeëindiging als alternatief voor versterving?

Brouwer en collega’s beschrijven actieve levensbeëindiging als het mogelijk betere alternatief voor versterving. De vraag is echter of in dit geval de wél gemaakte keuze om de patiënte te laten versterven, niet ook al een beslissing was om zijn leven te beëindigen. Er zijn immers geen aanduidingen dat het kind voeding en vocht medisch niet verdroeg en evenmin dat het kind zich ertegen verzette. Anders dan het geval zou zijn geweest bij palliatieve sedatie volgens de KNMG-richtlijnen, is het motief achter de keuze voor versterving wel degelijk geweest om het leven van het kind te beëindigen. Het verschil zit hem voornamelijk in de middelen en de duur. Mogelijk dient de gemaakte keuze om het kind geen voeding en vocht toe te dienen te voldoen aan dezelfde ethische criteria als actieve levensbeëindiging.

Beperkte levensverwachting van de patiënt?

In tegenstelling tot wat eerder in de media is gesteld – men sprak over ‘kinderen die tijdens het stervensproces teveel lijden’ –, spreekt de ministeriële regeling bewust niet over een terminale fase bij het kind.1 Wel wordt gesteld dat het patiënten betreft ‘waarvan de levensverwachting beperkt is’. Die formulering is niet onproblematisch. Ten eerste blijft ongewis of we het over weken, maanden of jaren hebben. Ook als we ons wel op een termijn vastleggen, blijft een prognose van iemands levensverwachting moeilijk te geven.

Misschien heeft de gebruikte beschrijving van de beperkte levensverwachting vooral een retorisch doel: het leven is toch al bezig uit te doven, we halen de natuurlijke dood slechts wat dichterbij. Dat is althans wat in de publieke beeldvorming aan het begin van deze discussie aan de hand was: het gaat over stervende kinderen.

Los van het feit dat ook dit retorische argument niet overtuigt – waarom zou iemand met een korte levensverwachting minder beschermwaardig zijn dan iemand met een langere levensverwachting – dient zich een inhoudelijk bezwaar aan dat te maken heeft met rechtsongelijkheid. Kan het lijden bij patiënten met een lange levensverwachting niet net zo ondraaglijk en existentieel zijn als bij patiënten met een korte levensverwachting? Je kunt het ook omdraaien: patiënten zonder spoedig verwacht levenseinde hebben actieve levensbeëindiging misschien nog wel harder nodig dan patiënten die op korte termijn zullen sterven. Als de levensverwachting al als criterium gehandhaafd blijft, zal de ervaren rechtsongelijkheid ertoe leiden dat de regeling op termijn opnieuw op het bord van een minister van Volksgezondheid komt te liggen.

Komen andere groepen in aanmerking?

Van meerdere kanten is kritisch gereageerd op de regeling.2,3 Men betoogt dat de gehanteerde logica evengoed opgaat bij andere wilsonbekwame patiënten met zeer ernstig lijden: volwassenen met een verstandelijke beperking en mensen met gevorderde dementie. Als een ouderlijk verzoek om levensbeëindiging bij hun kind binnen de regels past, waarom mogen kinderen dan niet hetzelfde doen voor hun dementerende ouders? In beide gevallen handelt men immers uit compassie met een geliefde, incidenteel mede ingegeven door praktische argumenten en door het lijden dat omstanders ervaren bij het moeten aanzien van het lijden van hun geliefde.

Nu is een dementerende volwassene natuurlijk ooit wilsbekwaam geweest, terwijl het ernstig zieke kind dit doorgaans niet is en niet zal worden. Bij dementie geldt een wilsverklaring uit helderder dagen daarom als strikte voorwaarde voor actieve levensbeëindiging. Toch kan men zich ietwat gechargeerd afvragen of we dementerende mensen bij wie alle tekenen wijzen op de aanwezigheid van ondraaglijk en existentieel lijden, wel zouden moeten ‘straffen’ voor het feit dat zij geen een wilsverklaring hebben opgesteld. Het is maar wat je benadrukt: de autonomie of de barmhartigheid.4

Intussen zorgt deze regeling voor erosie van de Nederlandse consensus dat we met ‘euthanasie’ uitsluitend ‘levensbeëindiging op verzoek van de patiënt’ bedoelen. Weliswaar wordt de term ‘euthanasie’ niet gebezigd in de ministeriële regeling en evenmin in het betoog van Brouwer en collega’s, maar daarmee wordt voorbijgegaan aan het feit dat we in de jaren 80 en 90 besloten om uitsluitend actieve levensbeëindiging te verrichten bij mensen die daar zelf om vroegen.5 Dat heeft decennialang in Nederland gezorgd voor een veilige levenseindezorg en internationaal leverde het de nodige ‘goodwill’ op. Die consensus is aan het afbrokkelen. Niet voor niets blijven in de media, de sociale media en in de volksmond velen spreken over ‘kindereuthanasie’.

Grenzen aan het willen reguleren?

Is hiermee gezegd dat actieve levensbeëindiging bij deze groep patiënten buiten de orde is? Daarover een paar omtrekkende bewegingen. Allereerst lezen we in het stuk van Brouwer en haar collega’s de veelzeggende woorden dat aanvankelijk sprake was van ‘een intensieve zoektocht naar medische oplossingen en levensverlenging’. Die systemische neiging van dokters om door te gaan met behandelen was voor Jan Hendrik van den Berg in 1969 de voornaamste reden om actieve levensbeëindiging uit de taboesfeer te halen.6 Wanneer medici erachter komen dat hun handelen lijden veroorzaakt in plaats van wegneemt, moeten ze soms maar actieve levensbeëindiging overwegen, was zijn idee. Ik lees de casusbeschrijving daarom ook als een pleidooi om bij ongeneeslijk zieke, ernstig lijdende patiënten tijdig van ophouden te weten, al was het maar om te voorkomen dat we later voor de pijnlijke keuze komen te staan om het leven van een patiënt te beëindigen.7

Toch kan ook dan de noodzaak van actieve levensbeëindiging blijven bestaan. In alle eeuwen en culturen hebben mensen hun naasten in hartverscheurend lijden een duwtje naar de dood gegeven. Niet dat feit, maar het feit dat we die inzichten nu juridisch gaan vertalen, wil ik hier problematiseren. Is een regeling als deze geen miskenning van het intrinsiek dilemmatische van sommige keuzen? Leidt een regeling niet tot erosie van de nu nog heersende ‘terughoudendheid’ bij artsen om levensbeëindiging uit te voeren – een terughoudendheid die door voormalig minister Kuipers werd genoemd als reden voor deze regeling?8 Nodigt de nieuwe regeling – die een vervolg is op het Gronings Protocol – op zijn beurt niet uit tot een vervolg? Denk bijvoorbeeld aan levensbeëindiging bij niet-levensbedreigende aandoeningen of levensbeëindiging bij wilsonbekwame kinderen ouder dan 11 jaar. Weten we in Nederland op dit terrein misschien gewoon niet van ophouden? En ten slotte, moeten we niet meer vertrouwen gaan stellen in het professionele vermogen van artsen om verstandig en discreet te handelen, in plaats van ze te verplichten het zoveelste lijstje af te vinken?