Dementie: neuzen tellen blijft een uitdaging

In this article, the author comments on the research publication ‘Estimating the lifetime risk of dementia using nationwide individually linked cause-of-death and health register data’. By combining 7 Dutch registries on causes of death and the use of health care, the lifetime risk of dementia was calculated at 29.4% (women) and 18.3% (men). In 2017, 62% of the deaths either by dementia (15,950 persons) or with dementia (19,560 persons) occurred in nursing homes. Discussing the difficulties of adequate and linkable registrations, the author concludes that the lifetime risk of dementia is probably underestimated with an additional 3 to 5 percentage points. The author also suggests improvements for the registration of dementia (for instance by one integrated client record during the whole ‘dementia journey’) and for daily practice in dementia care, like better diagnostics, focus on quality of life, psycho-social interventions, advanced care planning, and comprehensive prevention programs.

Conflict of interest and financial support: none declared.

Goede zorg voor mensen met dementie begint met inzicht in het aantal patiënten. Het is dus verheugend dat onderzoekers een manier hebben gevonden om die cijfers voor Nederland te berekenen. Maar volgens Robbert Huijsman zijn we er daarmee nog niet.

Recent Nederlands onderzoek naar het levenslange risico op dementie berekende het aantal mensen dat in Nederland in 2050 met dementie zal sterven. Elders in het NTvG staat een Nederlandstalige bewerking van de publicatie waarin deze resultaten werden gepresenteerd.1

Toen in 2013 het landelijk Deltaplan Dementie werd gelanceerd, creëerde neuroloog Philip Scheltens van Alzheimercentrum Amsterdam extra urgentie door de vraag te stellen hoe we goed zorgbeleid kunnen ontwikkelen ‘als we niet eens de neuzen van mensen met dementie kunnen tellen’. Begin 2020 heeft het Nivel mede om die reden het ‘Register Dementiezorg en Ondersteuning’ gelanceerd, maar het zal nog wel even duren voor dit een goed overzicht geeft van het aantal mensen met dementie in Nederland.2

We hebben het lang moeten doen met de incidentie- en prevalentiecijfers uit de Rotterdam-studie (ERGO) in één enkele wijk in de jaren 1990-1993.3 Deze worden nog steeds jaarlijks demografisch geëxtrapoleerd door Alzheimer…