‘Wat niet besproken wordt is vaak het belangrijkst’

‘Ik kan soms stellig klinken, maar dit moet geen verhaal met een opgeheven vingertje worden. Ik wil artsen uitnodigen breder te kijken naar de geneeskunde.’ Zo opent Christiaan Rhodius het gesprek vanuit zijn keuken in Noorwegen, waar hij vanwege het werk van zijn vrouw tijdelijk woont.

Rhodius werkt in hospice Bardo in Hoofddorp. Hij is daar nu niet fysiek aanwezig, maar digitaal blijft hij onderwijs geven over de palliatieve zorg. Als onderdeel daarvan publiceerde hij in 2023 een artikel over hoe de hechtingstheorie van de Britse psychiater John Bowlby zijn werk als arts veranderde. Dit artikel, waarin hij het concept van de ‘palliatieve paradox’ introduceerde, was de aanleiding voor ons gesprek. Maar uiteindelijk zal het interview ook gaan over zijn eigen ervaring in de zorg, en over het belang van ruimte om te bespreken wat niet expliciet op de agenda staat. ‘Tegenwoordig vraag ik door als ik vermoed dat er bij een patiënt iets speelt.’

Een bredere kijk op de geneeskunde – wat bedoel je daarmee precies?

‘Geneeskunde is elke handeling die tot doel heeft het welzijn van de patiënt te bevorderen en daarmee de randvoorwaarden te scheppen waarbinnen genezing kan plaatsvinden. Daarnaast draait het om het maken van verbinding met de ander, want de mens is bovenal een relationeel wezen. ‘Voor het verlenen van goede zorg hoort onze dokterstas behalve met ampullen en diagnostische instrumenten dus ook gevuld te zijn met interventies op het gebied van spiritualiteit en zingevingsvraagstukken. Mensen zijn dus nooit “uitbehandeld”. Ook in de laatste levensfase handelen we met het welzijn van de patiënt voor ogen.’

En de hechtingstheorie heeft jouw manier van werken in die fase veranderd?

‘Ja. Rondom het sterfbed zie je namelijk ook hechtingsgedrag. Dat is gedrag dat draait om verbondenheid met de ander, elkaar zien en afgestemd zijn op elkaar. Die verbondenheid geeft veiligheid en rust. Op het moment dat ze onder druk komt te staan, ontstaat paniek. Denk aan het filmpje van “the Still Face Experiment”, waarin een moeder met haar baby speelt. Op een gegeven moment reageert ze niet meer op haar kind; ze kijkt het strak aan en toont geen mimiek meer. Na korte tijd begint de baby te huilen. Dat is hechtingsgedrag: het gedrag verandert doordat de verbinding met de moeder onder druk komt te staan. En het gedrag komt weer tot rust zodra de verbondenheid is hersteld.’

Bij een naderende dood zie je zulke dingen ook?

‘Inderdaad. Dat is logisch als je bedenkt dat de dood een eind maakt aan de onderlinge verbondenheid. Daarbij ontstaat een bepaalde dynamiek. De een wil erover praten en de ander juist niet, of de een wordt heel claimend en de ander trekt zich terug. Alle vormen van gedrag zijn mogelijk. Je ziet vaak dat mensen dan de verbinding met elkaar verliezen. Terwijl dat juist de beste remedie is tegen de paniek die ontstaat wanneer een relatie bedreigd wordt door de dood. Het geeft de rust en veiligheid die nodig zijn om goed te kunnen loslaten. En mensen die goed hebben kunnen loslaten, kunnen makkelijker verder met hun leven nadat de ander is overleden.’

Wat kunnen artsen daar in de praktijk mee?

‘Als arts kun je die verbondenheid faciliteren door alle betrokkenen te helpen oog te hebben voor elkaars emoties. Emoties zijn volgens de hechtingstheorie richtingwijzers naar onderliggende behoeftes. In plaats van ze weg te stoppen zouden we er juist meer opmerkzaam op moeten zijn. Dat hoeft niet ingewikkeld te zijn, je kunt bijvoorbeeld beginnen met: tjonge, een heftige situatie, hoe is dit voor je? En dan stil te zijn tot de patiënt het gesprek verder opent.

Vervolgens is het belangrijk om mensen duidelijk te maken dat het normaal is dat hun hele fundament schudt als een geliefde zal wegvallen. Het is dus geen vreemde reactie als mensen zich terugtrekken en het nergens over willen hebben, of zich juist heel erg aan de ander vastklampen. Pas als je dat duidelijk hebt gemaakt, kun je mensen helpen om elkaar te vinden op het moment dat ze elkaar moeten loslaten. Dat is wat ik bedoel met de “palliatieve paradox”: de schijnbare tegenstelling dat onderlinge verbondenheid helpt bij het goed loslaten, doordat mensen zich in die verbondenheid veilig voelen.’

Moeten alle dokters over de dood praten en emoties bij hun patiënten opzoeken? Daar hebben ze toch lang niet altijd zin in of tijd voor?

‘Het zit vaak in kleine zinnetjes. En het geldt niet alleen voor de palliatieve geneeskunde, het komt overal van pas. Zo zat ik een keer met mijn dochtertje van zes op de spoedeisende hulp omdat ze haar arm had gebroken. Ze zou snel geopereerd worden, maar er kwam een spoedgeval tussen en ineens zaten we zeven uur te wachten. Toen de arts-assistent chirurgie er eenmaal was, zei ze tegen mijn dochter: “Wat moet het vervelend voor jou zijn dat het zo anders is gelopen dan je dacht.” Het ijs was meteen gebroken. Daarmee zei ze eigenlijk: ik ben er nu voor jou, ik hoor je en ik begrijp dat je er enorm van baalt dat je hier al zo lang zit. Dat is één zin waar alle elementen in zitten die belangrijk zijn: beschikbaarheid, betrokkenheid en afstemmen op emotie.

Onze geneeskunde wordt een stuk leuker en beter als we oog hebben voor de emoties en behoeftes die onder het zichtbare gedrag liggen. Neem als je visite doet even een stoeltje mee en ga naast het bed van de patiënt zitten. Dat kost je echt geen extra tijd, en daarmee laat je wel zien dat je beschikbaar en betrokken bent.’

Jij hebt daar ook persoonlijk ervaring mee.

‘Klopt. Een paar jaar geleden bracht een epileptisch insult bij mij een hersentumor aan het licht. Wat me toen in het ziekenhuis opviel, was dat er meer aandacht ging naar de tumor dan naar mij. Niemand vroeg hoe het met mij als persoon ging. Terwijl we toen net wisten dat we in verwachting waren van ons eerste kind en ik alleen maar dacht: ga ik die kleine überhaupt geboren zien worden? Maar ik ervoer geen ruimte om dit te benoemen. Het had me enorm opgelucht als ik het wel had kunnen delen. Het leerde me dat er bij de patiënt iets kan spelen waarvan je als dokter totaal geen weet hebt. Het heeft me daar alerter op gemaakt en als ik nu vermoed dat er bij een patiënt iets speelt, vraag ik eerder door. De dingen die niet besproken worden, zijn doorgaans van groot belang. Dat bespreken is de eerste keer misschien eng, maar het wordt makkelijker naarmate je het vaker doet.’

Heb je een voorbeeld van hoe je dat doet?

‘Ik zag eens een zestigjarige patiënt met uitgezaaide borstkanker en een bijkomende infectie. De hoofdbehandelaar was bezig met het behandelen van de infectie en allerlei mogelijke therapieën voor haar uitgezaaide kanker, maar had geen idee van wat deze patiënte zelf wilde. Doordat ze eerder depressieve episodes had gehad, was de hoofdbehandelaar bang om de ernst van haar ziekte met haar te bespreken. Op een middag zat ik aan haar bed en vroeg ik haar: “Hoe is het nu met je?” Een heel simpele vraag die uitnodigt tot een gesprek. Ze antwoordde: “Zal ik je een geheimpje vertellen? Ik weet dat ik binnenkort doodga. De enigen die dat nog niet lijken te weten, zijn de dokters. Maar ik heb er vrede mee en wil mijn leven helemaal niet verlengen.” Ze bleek gewoon rustig te willen sterven. We hebben het infuus afgekoppeld en twee weken later is ze overleden in het hospice. Zulke ervaringen hebben me geleerd dat je patiënten alles mag vragen, zolang je oprecht in ze geïnteresseerd bent en ze voelen dat er geen verkeerde antwoorden zijn.’

Zijn dokters niet ook gewoon bang om te praten over onderwerpen als de dood?

‘Misschien wel, ja. De dood wordt nog te vaak ervaren als een falen en niet als een inherent onderdeel van het leven. Bovendien speelt onze neiging tot afvinkgeneeskunde hier mee. Het is lastig af te vinken of je als arts echt contact hebt gemaakt met de patiënt, het kan makkelijker zijn om aandacht te geven aan andere vereisten. Terwijl het echt afstemmen op de patiënt niet alleen cruciaal is, maar ook te leren.’

Welke invloed heeft de confrontatie met jouw eigen sterfelijkheid op jou gehad?

‘Het heeft me geholpen om zicht te krijgen op mijn onderliggende gedachten en emoties. Ik wek misschien de indruk dat ik daar goed over kan praten, maar ik heb zelf echt moeten oefenen om in contact te komen met mijn emoties. Daarom wil ik ook benadrukken dat dit geen hocuspocus is: er zit een denkkader achter dat je kunt leren toepassen.’

Hoe?

‘Goede voorbeelden zijn essentieel. Je moet zelf ook gezien worden. Toen ik student was, moest ik een keer een nagel laten verwijderen. De arts-assistent had mijn vinger net verdoofd toen de deur van de behandelkamer openging. Krijgt die aios een enorme veeg uit de pan van zijn opleider omdat er iets was misgegaan met het rooster. Als er zo met je omgegaan wordt, is het ontzettend moeilijk om oog voor een ander te blijven houden.

Zelf heb ik veel geleerd van mijn supervisor toen ik tijdens mijn laatste coschap voor de eerste keer een stervende patiënt onder mijn hoede had. Ik stond met knikkende knieën voor zijn kamer. De supervisor zag het en zei: “Kom op Chris, dit doen we samen.” Hij hurkte naast het bed, raakte het voorhoofd van de patiënt aan en zei – terwijl die man al niet meer aanspreekbaar was – “we gaan goed voor je zorgen, dit zijn je laatste uren”. Daar zag ik iemand die iets voorleefde en waarvan ik dacht: dat kan ik ook.’

Je zegt dat patiënten artsen ook kunnen helpen in dat leerproces. Hoe?

‘Het is ontzettend nuttig om mensen te vragen hoe ze een gesprek hebben ervaren. Als het een goed gesprek was, herhalen patiënten waarom dat zo was en bevestigen ze de positieve elementen. Ze kunnen ook zeggen: ik vond dat een vervelende woordkeuze. Of: die vraag vond ik ingewikkeld. Dat geeft jou de mogelijkheid om nog iets te verhelderen of bij te sturen. Zo wordt de patiënt je leermeester en word je gevoeliger voor onderliggende emoties die je niet hebt gezien.

Ook de “patient dignity question” vind ik een mooie vraag: wat moet ik van jou als persoon weten om je goede zorg te bieden? Ik stel die vraag ook aan aiossen: wat moet ik van jou weten om je een goede stage te kunnen bieden? Je staat ervan te kijken wat mensen je dan vertellen, gewoon omdat je interesse in ze toont.’

En praten over de dood is dus te leren en levert veel op.

‘Ja! Als we de dood niet bespreekbaar maken, laten we een mogelijkheid liggen om goede zorg te bieden. Door de dood te benoemen, helpen we patiënt en familie namelijk inzien dat het niet meer dan logisch is dat de naderende dood ons gedrag beïnvloedt en voor dynamiek zorgt. En dat de beste remedie daartegen die onderlinge verbondenheid is.

Als je geleerd hebt te praten over de dood, kun je ook makkelijker het gesprek aangaan over andere beladen onderwerpen. Bijvoorbeeld over hoe het voor een patiënt met COPD is om rond te lopen met een schuldgevoel over het eigen rookgedrag of over hoe het voor een jonge vrouw met een onvervulde kinderwens is om weer ongesteld te zijn. Daarover praten is belangrijk, want daar zit emotie en die stuurt ons gedrag en beïnvloedt het welzijn. En daar draait het dus om in de geneeskunde: welzijn.’