In 2011 doneerde internist Max Nieuwdorp een deel van zijn lever aan zijn zoon. Wat volgde was zwaar. Maar het bracht hem ook inzichten waarvan hij nog altijd profiteert. ‘Ik weet nu hoe erg het is als een arts niet belt.’
Het is oudjaarsavond 2010 als de tweejarige zoon van Max Nieuwdorp wakker wordt met buikpijn. De maanden daarvoor had hij al vage klachten waarvoor geen oorzaak gevonden werd. Nieuwdorp, destijds aios interne geneeskunde, onderzoekt de buik van zijn zoontje en voelt een vergrote lever. Kort daarop wordt Nieuwdorps angstige vermoeden bevestigd: zijn zoon blijkt een hepatoblastoom te hebben, een zeldzame vorm van leverkanker bij kinderen.
Nieuwdorp, tegenwoordig hoogleraar interne geneeskunde bij het Amsterdam UMC, kan zich de eerste afspraak bij kindergeneeskunde nog levendig herinneren: ‘Ik zag de echo en wist meteen dat het niet goed was. Er bleken ook uitzaaiingen…
Het belang van goede zorg voor familiedonor
Goede aandacht en zorg voor familiedonors is zo belangrijk maar niet altijd vanzelfsprekend, dat blijkt ook weer uit het verhaal van Max Nieuwdorp. Ouders die een orgaan of stamcellen doneren aan hun kind geven vrijwel altijd aan dat het 'not a matter of choice' is (Knibbe, 2007; van Walraven, 2012). Een ouder die donor is, bevindt zich vrijwel altijd in een spagaat en vervult meerdere rollen: ouder, donor, partner, werknemer.... Juist daarom is zorg op maat voor de familiedonor noodzakelijk en moet er ruimte en aandacht voor follow-up zijn, waarin deze aspecten van donatie worden geadresseerd. Zonder donors zou er niet veel getransplanteerd worden. Een holistische benadering maakt zorg voor de familiedonor is effectief en compleet.
Anne-Marie van Walraven, beleidsmedewerker Donorzaken, Sanquin
Kom afspraken na!
Wat een aangrijpend verhaal en ook buitengewoon leerzaam. Wat mij betreft verplichte leesstof voor alle ANIOS. Artsen hebben vaak geen idee hoe afhankelijk patienten van artsen zijn: als je zegt dat je die middag nog een keer langs het bed komt of belooft de volgende dag thuis te bellen: doe dat dan ook! Patiënten zeggen vaak al hun afspraken af in afwachting van het telefoontje van de dokter. En patiënten zijn net zoals Max vaak nerveus en bezorgd om de uitslag, laat ze niet wachten, geen minuut.
Ben heel blij dat je zoontje het nu goed maakt, Max!
Dominique Verhagen, internist, MC Jan van Goyen