artikel
Doodgaan is vaak een beetje morsig en nogal eens maken dokters die morsigheid alleen maar erger.
Soms droom ik er nog wel eens van. Lang geleden, voordat het woord palliatieve sedatie was uitgevonden en er al helemaal geen palliatieve teams waren, modderde ik met meneer B. Heel benauwd door de longkanker en heel bang om dood te gaan. Euthanasie dat wilde hij niet, maar slapen wel. De steeds maar toenemende dosis morfine hield hem wel suf en een beetje slaperig, maar hij werd tot schrik van de familie steeds zeer onrustig wakker. Radeloos haalde ik steeds nieuwe ampullen morfine bij de apotheek. Het begrip ‘terminaal delier’ was me onbekend. Wat was ik blij toen hij na dagen uiteindelijk overleed. Zo’n morsig beeld zullen veel artsen wel ergens hebben.
Verontrustend vind ik het dat ook jongere dokters nog steeds vast lopen in een terminaal moeras, zoals u deze week in onze klinische les kunt lezen (A3696, bl. 114). Klem tussen eigen verwachtingen, druk van patiënt en familie en Magere Hein die niet van opschieten weet. De kennis over adequate terminale zorg is in 25 jaar tijd flink toegenomen, er is een prima richtlijn palliatieve sedatie en toch morsen dokters nog volop. Technisch gaat het verkeerd, er is verkeerde communicatie tussen artsen of dokters praten niet met familie.
Drie voorbeelden van de afgelopen maanden hoe het niet moet:
‘Het duurde wel lang voor hij doodging. Hij is wel een beetje geholpen, hoor, ze hebben de morfinepomp wat hoger gezet’, vertelt een dochter over het overlijden van haar oude vader in het ziekenhuis. ‘Alsof je daardoor doodgaat’, denk ik, maar ik houd dat wijselijk voor me.
‘Wil je bij meneer J. een palliatieve sedatie doen? De familie kan het niet meer aan’, vraagt een specialist. Ik weet zelfs nog niet dat meneer J. met hartfalen een refractair probleem heeft, laat staan dat dit zou moeten leiden tot spoedig ingrijpen.
Tijdens een dienst vind ik een 92-jarige dame met een coloncarcinoom stervend in bed, waarbij blijkbaar met de familie nog nooit over doodgaan is gesproken. Of ik haar nog maar wil laten opnemen.
Geneeskunde gaat voor een belangrijk deel over doodgaan. Hein komt áltijd. Fouten in de begeleiding kun je in die laatste fase nauwelijks meer herstellen, daarvoor ontbreekt eenvoudig de tijd. Het is hoog tijd voor minder morsigheid. De enige manier om die zoveel mogelijk te beperken is vergaren van kennis en denken in scenario’s. ‘Wat moeten we doen als …?’ Als u die scenario’s nu met patiënt en familie bespreekt en vastlegt dan scheelt dat een hoop gedoe voor de patiënt en de familie. Bovendien heeft u zelf later ook minder nare dromen.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Palliatieve sedatie en euthanasie
LS
Mijn echtgenote werd enkele jaren geleden opgenomen in het ziekenhuis na geopereerd te zijn aan borstkanker en een uitzaaing naar de botten.
Ze leed ontzettend veel pijn. Onze huisarts was met vakantie.
Ze had een euthanasie verklaring aan de doktoren afgegeven en ten antwoord gekregen dat men eraan wilde meewerken.
De pijn werd steeds erger en ik mocht dag en nacht bij haar blijven.
Ze vond dat er nu een einde aan het leven moest komen en zei: Jan we hebben een fijn leven van meer dan vijftig jaar gehad , bedankt voor alle liefde en zorgzaamheid, ik wil nu graag sterven. Ze heeft de dd. arts gebeld en de verpleegkundige en verteld dat ze graag wilde sterven. We hebben daarna niets meer gehoord en ze heeft het uitgeschreeuwd van de pijn. Ik heb op een nacht aan de de dd. artsassistent gezegd dat het onmenselijk is iemand zo te laten lijden en dat we een onmiddellijke euthanasie eisen. Hij zei hiertoe niet bevoegd te zijn en zijn baas niet wakker kon maken. Ik heb gezegd dat hij zijn baas onmiddellijk moest bellen en om advies vragen Na enige tijd werd mijn vrouw aan een dormicumpomp en een morfinepomp gelegd. Daarna werd ze kalmer maar kreeg het op een gegeven moment benauwd, de dd. ass. arts mocht volgens hem de dosering niet vehogen. Mijn echtgenote had duidelijk gekozen voor euthanasie en niet voor palliatieve sedatie.
Ik heb ,toen ik alleen met haar was, de kraantjes verder open gedraaid. Enige tijd erna is ze rustig ingeslapen,
Ik heb nooit spijt gehad van deze daad.
Naam bij redactie bekend
Kiezen bij palliatieve zorg
Mooi, hoe u de aandachtspunten bij de begeleiding van terminale patienten beschrijft.
Als je gezond bent, denk je: voor mij niet relevant. Bij ziekte wordt er 'geknokt om beter te worden'. Voor goede palliatieve zorg is nodig dat een patient niet de hoop opgeeft, maar wel de regie pakt over zijn eigen situatie en na durft te denken over de dingen waar over nagedacht moet worden ten behoeve van kwaliteit van leven en sterven! Dat vergt bij hulpverleners een proactieve houden en de durf(en tijd) om dingen aan te snijden.
Een hulpmiddel hierbij is de site www.alsjenietmeerbeterwordt.nl. In 16 filmpjes van enkele minuten vertellen patienten welke gedachten en keuzes zij tav bepaalde onderwerpen hebben en maken. Bedoeling is dat door het bekijken van deze fragmenten patienten kun eigen keuzes kunnen maken, angst afneemt en er daadwerkelijk sprake kan zijn van een goede laatste fase. Hulpverleners kunnen patienten attenderen op deze site en het gebruiken ter ondersteuning van de consultvoering. In 2008 hebben we een Els Borst prijs gewonnen. En inmiddels is de site door het CBO en NPCF als besluitvormingsinstrument opgenomen. http://www.zelfmanagement.com/tools/kanker/
Met name het item Beslissen over je levenseinde is ook voor veel artsen relevant.
Daarnaast is transmurale samenwerking essentieel. Samenwerking specialist en huisarts en een tijdige ontslagbrief waarin ook benoemd wordt welke afspraken met de patient gemaakt zijn.
Yvonne van Ingen, specialist ouderengeneeskunde en palliatief consulent
Morsige dood
Wat betreft het maken van protocollen:het zou zinvol zijn om dat samen met de behandelend specialist en het thuiszorgteam te doen. Het valt niet altijd mee om dat voor elkaar te krijgen. Mijn ervaringen met de afdeling kinderoncologie, Emma Ziekenhuis AMC zijn wat dat betreft zeer positief. Het kan dus en het risico dat het dan een zootje wordt is klein.
Hans Huisman, huisarts
Palliatief terminale zorg: regeren is vooruitzien
We onderstrepen de visie van collega Zaat volledig en we zijn ook erg blij met het feit dat aan dit (belangrijke) onderwerp aandacht wordt besteed. Het bespreken van scenario’s is zeer belangrijk in het voorkómen van onrust bij patiënt (en diens naasten) en het verrichten van onnodige therapeutische interventies. Regeren is vooruitzien is veelal van toepassing binnen de geneeskunde en dit geldt al helemaal binnen de palliatief terminale zorg.
Aansluitend op collega Van Ingen, pleiten wij ook voor een (nog) betere transparantie tussen de eerste en tweede lijn. Naast het tijdig versturen van ontslagbrieven kan een kort telefonisch overleg bij het ontslag van een palliatief terminale patiënt van ziekenhuis naar huis of instelling tussen de ziekenhuisarts en de huisarts, hier zeer toe bijdragen. Hierin dienen ondermeer de mogelijkheden, maar vooral ook de onmogelijkheden van de zorg aan de patiënt te worden besproken.
Naast het vroegtijdig bespreken van scenario’s is het ook van belang om een goede inschatting te maken van de mogelijkheden en onmogelijkheden van therapieën bij palliatief terminale patiënten. Indien de inschatting kan worden gemaakt dat het sterven onvermijdelijk nabij is, onafhankelijk van de therapie die ingezet wordt, dan zouden veel agressieve (en kostbare) interventies vermeden kunnen worden. Het ontbreekt ons echter nu nog aan concrete handvatten om bij patiënten het ingaan van de stervensfase goed in te schatten. In het Erasmus MC wordt daarom onderzoek opgezet om de omslag naar de stervensfase beter te kunnen definiëren. Hiermee zouden we artsen kunnen leren dat ze onder bepaalde omstandigheden bij bepaalde klinische verschijnselen de mogelijkheid van nabij sterven hoog in hun differentiaaldiagnose opnemen en daar naar handelen.
Wanneer de stervensfase wordt herkend zou het Zorgpad Stervensfase gebruikt kunnen worden om de zorg tijdens deze fase goed te laten verlopen. Het Zorgpad Stervensfase (in het Engels Liverpool Care Pathway for the dying patient) is eind jaren 1990 in Engeland ontwikkeld en zo’n tien jaar geleden door onderzoekers van het Erasmus MC vertaald in het Nederlands. Het Zorgpad Stervensfase is tegelijkertijd een checklist en een patiëntendossier dat zowel het verpleegkundig dossier als de medische status vanaf de onderkenning van de stervensfase volledig vervangt. Door middel van zorgdoelen wordt de multidisciplinaire zorg voor patiënten en hun naasten in de laatste dagen van het leven gestructureerd. Met de inzet van het Zorgpad Stervensfase wordt ook vermeden dat er onrust bij de patiënt en diens naasten ontstaat en onnodige therapeutische interventies worden verricht.
Eric Geijteman (arts-onderzoeker), Lia van Zuylen (internist-oncoloog), en Karin van der Rijt (hoogleraar oncologische palliatieve zorg), Erasmus MC