artikel
In januari 2022 kopten kranten: ‘Driekwart van coronapatiënten op IC heeft na een jaar nog klachten.’ Ze melden lichamelijke en cognitieve problemen. Dit was gebaseerd op een vragenlijstonderzoek onder 246 patiënten. ‘Deze studie laat zien wat een ongelooflijke impact een IC-opname heeft op het leven van voormalige covid-19-patiënten’, zei de hoofdonderzoeker tegen de NOS.
Tevergeefs zocht ik in hun publicatie naar de resultaten van een controlegroep: patiënten die in dezelfde periode voor een andere ernstige aandoening werden behandeld op de IC. Raar, want twee jaar eerder kwam dezelfde onderzoeksgroep met de resultaten van de MONITOR-IC-studie onder 6000 IC-patiënten, waaruit bleek dat 70% van alle IC-patiënten langdurige fysieke, mentale en cognitieve klachten heeft. En dat wisten we al veel langer uit onderzoek van José Hofhuis, die 749 IC-patiënten tussen 2000 en 2008 volgde. De covid-19-patiënten verschillen hierin dus niet van de ‘normale’ IC-patiënt.
‘Voor veel ex-patiënten zijn de late gevolgen opvallend gelijk’
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties deed in 2017 onderzoek naar de late gevolgen van kankerbehandeling. Van de behandelde kankerpatiënten gaf 65% aan late gevolgen te ervaren, vergelijkbaar met de klachten van de ex-IC-patiënten: vermoeidheid, concentratieproblemen, angst, depressie en neuropathie. Ex-kankerpatiënten ervaren echter niet altijd begrip voor deze langetermijnklachten. Werkgevers krijgen op een schaal van 1-10 hiervoor slechts een 5.
Uit gedegen onderzoek blijkt dat ongeveer de helft van de patiënten die besmet is met de Borrelia-bacterie – na adequate behandeling – last heeft van late gevolgen: vermoeidheid, concentratieproblemen, angst, neuropathie, zwakte en spierklachten. In 2010 schrijft Piet Borst in de NRC: ‘Geen deernis met al die patiënten met het post-lymesyndroom die zich zo rot voelen? Uiteraard wel, maar het helpt niet om daar een fancy diagnose op te plakken.’ Artsen die deze ex-lymepatiënten serieus nemen worden door de Vereniging tegen de Kwakzalverij ‘Lymekwakzalvers’ genoemd. Het zit volgens hen ‘tussen de oren’.
Veel van de klachten bij alle groepen zijn subjectief en niet met onderzoek te ‘bewijzen’. Zijn ze daarom ‘niet echt’?
Na veel ernstige ziekten, of dit nu covid-19, kanker, een sepsis of infectieziekte betreft, ervaren veel patiënten langdurige, subjectieve klachten. Deze klachten zijn opvallend gelijk. De grote huidige aandacht voor ‘long covid’ in de media is gezien de actualiteit begrijpelijk, maar de klachten zijn zeker niet uniek. Het negeren of ontkennen van klachten doet ‘andere’ ex-patiënten ernstig tekort.
In 1988 schreven Jennekens en Van Gijn in het NTvG over het ‘postvirale vermoeidheidssyndroom’: ‘Het trekken van grenzen tussen organisch en psychisch heeft meer te maken met de beperkingen van onze huidige kennis dan met werkelijke biologische processen.’ Waarvan acte.
Artikelinformatie
Citeer dit artikel als
Long covid
Kompanje wijdde zijn column aan de lange termijn gevolgen van een Covid-19-infectie. Hij komt daarin tot de ontdekking dat de persisterende klachten zoals die bij sommige long covid patienten optreden verrassende overeenkomst vertonen met die van ex-IC patienten: vermoeidheid, concentratieproblemen, angst, depressie. Ook patienten die zijn genezen van kanker en zogenaamde ‘chronische Lyme’ patienten presenteren zich met hetzelfde beperkt aantal symptomen. De naam gevende diagnose krijgt de schuld, maar is slechts een entreeticket tot de groep gemedicaliseerde substraatloze aandoeningen, waarvan ook ME/CVS, whiplash, schildersziekte et cetera deel uit maken. Tot zover geen verschil van mening, maar Kompanje maakt zich schuldig aan valse beschuldigingen aan het adres van de Vereniging tegen de Kwakzalverij (VtdK). Eerst beweert hij dat de VtdK artsen die ex-Lyme patienten serieus nemen ‘Lymekwakzalvers’ noemt en de verklaring van hun klachten als ‘tussen de oren’ zou betitelen. Beide beweringen zijn onjuist. De term Lymekwakzalvers slaat namelijk niet op artsen die hun patienten serieus nemen, maar reserveren wij voor die categorie artsen, die beweren een succesvolle niet-reguliere behandeling te hebben en die zich niets aantrekken van de stand der wetenschap. Deze niet-reguliere artsen maken zich daarbij vaak ook schuldig aan overbehandeling en medicalisering. Zij zijn dol op de categorie onbegrepen en onbehandelbare functionele syndromen. Nimmer ook bezigde de VtdK de term ‘tussen de oren’. De arts die zo iets tegen een patient zou zeggen, die schiet ernstig te kort en zulks werkt zeer belemmerend op een goede arts-patient communicatie. Daarover is in de Tijdschrift al eerder adequaat geschreven.
Chronische Lyme ziekte. Henriëtte E. van der Horst. Ned Tijdschr Geneeskd. 2020;164:D5600.
'Substraatloos'
In mijn column vergeleek ik de langetermijnklachten van patiënten die voor covid19 op de intensive care zijn behandeld met vergelijkbare ic-patiënten zonder covid19, behandelde kankerpatiënten en patiënten met klachten na adequate medicamenteuze behandeling voor borreliose. Renckens stelt dat de langetermijnklachten die deze patiënten ervaren gebruikt worden als een ‘entreeticket’ tot de groep ‘gemedicaliseerde substraatloze aandoeningen’. De door mij genoemde patiënten ervaren hun klachten, die weliswaar aspecifiek zijn, weldegelijk en lijden hier ernstig onder. Geen twijfel. Het substraat daarvoor is de ernstige covid19, de sepsis of andere ernstige aandoening, de kanker of de doorgemaakte borreliose. Alleen voor de chronische borreliose klachten wil ik wel met Renckens meegaan aangezien hierbij zeker sprake kan zijn van wat mijn collega René ten Bos isomorfie (elkaar napraten) noemde. Voor de andere drie groepen echt niet. Hun klachten zijn zeker niet substraatloos en hun lijden is reëel, indrukwekkend en langdurig.
Ik ging in mijn column niet in op long covid klachten van patiënten zonder ziekenhuisopname. In zijn artikel ‘Medische hypes in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde’ dat in april 2021 in het tijdschrift van VtdK verscheen, schrijft Renckens: ‘De long covid is de nieuwste loot aan de boom met substraatloze aandoeningen, die zich goed leent als specimen van een onduidelijke kwaal op weg naar erkenning, zonder onderscheid naar de ernst van de doorgemaakte covid19 te maken. Het lijkt erop alsof hij en de VtdK alles wat niet met pil of scalpel valt te behandelen of met scan of labwaarden valt te bewijzen als een ‘substraatloze aandoening’ ziet ook al is er wel degelijk een onderliggende ziekte (substraat). Hiermee maken zij anno 2022 toch wel een karikatuur van SOLK, postvirale klachten en ervaren klachten na ernstige ziekte. Zeker kan er bij long covid sprake zijn van isomorfie, maar het is nog veel te vroeg om dat met zo’n grote stelligheid te beweren.
Van Dale verwijst bij ‘oor’ naar de algemeen gangbare uitdrukking ‘het probleem zit voornamelijk tussen de oren’ als ‘het wordt door psychische problemen veroorzaakt’. Het lijkt mij dat de VtdK dit voor veel van de door hun genoemde ‘modeziekten’ van toepassing acht, maar Renckens maakt hier, tot mijn verbazing, toch bezwaar tegen. Toen Renckens in oktober 2011 afscheid nam als voorzitter van de VtdK is hij door EenVandaag geïnterviewd. Het item op televisie had als titel ‘Modeziekten: lichamelijk gebrek of tussen de oren?’. Blijkbaar hadden hij en de VtdK toen weinig bezwaar tegen deze titel want op hun website geven zij een link naar het EenVandaag programma onder dezelfde titel.