Grenzen aan medische behandeling

Dames en Heren,

Veel cursussen voor zorgverleners zijn erop gericht in een acute medische situatie zo snel mogelijk een interventie te beginnen om verdere schade te voorkomen. Regelmatig is echter niet bekend of behandeling wel conform de wens van de patiënt is. Aan de hand van 3 casussen illustreren we het belang van het bespreken van behandelbeperkingen met patiënten en hun familie of wettelijke vertegenwoordigers.

Artsen zijn continu bezig gepaste zorg te bieden aan patiënten. In de electieve situatie worden de voor- en nadelen van verschillende behandelingen besproken volgens de principes van gezamenlijke besluitvorming (‘shared decision making’). In de acute situatie is dit soms niet haalbaar en zal de arts beginnen met de beste behandeling voor de patiënt, al dan niet in samenspraak met zijn of haar vertegenwoordiger. Hierbij is de veronderstelde wens van de patiënt natuurlijk wel leidend. Een onderdeel van het in te stellen beleid is het bespreken van eventuele behandelbeperkingen.

De KNMG adviseert artsen en patiënten om tijdig te spreken over het levenseinde en eventuele behandelbeperkingen, maar dit gebeurt lang niet altijd. Gesprekken over wat en wanneer te doen vormen een belangrijk deel van het werk van zorgverleners. Dit kunnen emotioneel beladen en tijdrovende gesprekken zijn. Desalniettemin is het belangrijk ze te voeren en duidelijke afspraken hierover te maken. Onduidelijkheid over dit beleid kan leiden tot slechte zorg, en tot ontevredenheid bij de patiënt, zijn of haar familie, zorgverleners en anderen.

Bij de 3 casussen die wij hier bespreken leidde onvolledige communicatie over de wens van de patiënt tot overbehandeling met nadelige gevolgen, waaronder een verstoord sterf- en rouwproces bij de nabestaanden. Ondanks dat deze casussen voorbeelden zijn van overbehandeling, kan onderbehandeling uiteraard ook schadelijk zijn. Steeds is aandacht voor goede communicatie cruciaal.

Patiënt A, een 87-jarige vrouw, kwam naar de SEH vanwege algehele malaise en kortademigheid Haar voorgeschiedenis vermeldde 10 jaar geleden een rectumcarcinoom (T2N0), waarvoor een ‘low anterior’-resectie was verricht met aanleggen van een colostoma, en 6 jaar geleden een TIA. Zij gebruikte geen medicatie.

Bij lichamelijk onderzoek zag de SEH-arts een matig zieke, verzwakte vrouw met koorts en kortademigheid. Laboratoriumonderzoek toonde een CRP-waarde van 113 mg/l en een leukocytose (leukocytenaantal: 13,2 x 10⁹/l). De thoraxfoto liet aanwijzingen voor overvulling of pneumonie zien.

Patiënte werd opgenomen op de afdeling Interne Geneeskunde met de werkdiagnose ‘pneumonie’ en werd behandeld met cefuroxim 1500 mg 3 dd. Ze herstelde goed en zou 3 dagen na opname met ontslag naar huis gaan.

Op de dag van ontslag werd de aios interne geneeskunde door de verpleging bij patiënte geroepen omdat zij onwel was geworden. Bij aankomst lag patiënte niet aanspreekbaar in bed en had ze een gaspende ademhaling. Haar echtgenoot stond naast het bed. Direct verzocht de aios de verpleegkundige om het spoedinterventieteam te alarmeren. Bij de eerste controle bleek patiënte geen voelbare pols te hebben. Het elektronisch patiëntendossier (epd) vermeldde een ‘volledig beleid’ voor patiënte, dat wil zeggen: er waren geen beperkingen wat betreft behandelingen en reanimatie. Hierop werd begonnen met reanimeren en de melding werd omgezet in een reanimatiemelding. De aios verzocht de man van patiënte de kamer te verlaten. De reanimatie was echter niet succesvol. Bij obductie werd een massale longembolie vastgesteld.

In het gesprek met de echtgenoot van patiënte na het overlijden bleek dat patiënte al langer had aangegeven niet meer verder te willen leven. Haar lichamelijk conditie was al maanden slecht. Verder gaf hij aan dat hij graag aan de zijde van zijn vrouw had willen zijn toen zij overleed. In het nagesprek met de verpleging bleek dat patiënte ook aan de verpleging had aangegeven niet meer verder te willen leven. Desalniettemin stond er een ‘volledig beleid’ geregistreerd. De SEH-arts had dit ingevuld zonder dit met patiënte te bespreken. Ook op de verpleegafdeling was het gesprek over dit onderwerp niet gevoerd.

Patiënt B, een 96-jarige vrouw, had forse benauwdheid, waarvoor ze thuis niet adequaat kon worden behandeld. Ze werd ingestuurd door de huisartsenpost en binnengebracht op de SEH met de ambulance. In de papieren overdracht stond een niet-reanimerenbeleid vermeld.

Bij lichamelijk onderzoek zag de SEH-arts een fors benauwde, onrustige en extreem vermoeide vrouw. Laboratoriumonderzoek liet de volgende afwijkingen zien: leukocytenaantal: 18,6 x 10⁹/l; glomerulaire filtratiesnelheid (GFR): 21 ml/min; CRP: 122 mg/l. Radiologisch onderzoek toonde pleuravocht beiderzijds.

Patiënte werd opgenomen op de afdeling Interne Geneeskunde en er werd een actief-behandelplan opgesteld, dat bestond uit het geven van cefuroxim, diuretica, een infuus en zuurstof. Dit behandelplan werd met de dochter van patiënte besproken. Tevens werd een niet-reanimerenbeleid afgesproken.

De dochter van patiënte had in de wachtkamer aan de SEH-verpleegkundige een wilsbeschikking afgegeven in de vorm van een ingevuld formulier ‘Behandelverbod’. Dit formulier was echter niet overhandigd aan de arts op de SEH. De verpleegkundige nam aan dat de wilsbeschikking wel ter sprake zou komen in het gesprek met de arts over het behandelbeleid. Dit leidde ertoe dat een beleid werd afgesproken waar patiënte en de familie niet achter stonden.

Op dag 4 na aanvang van de behandeling vond op de afdeling een gesprek plaats tussen de zaalarts en de familie over het ingestelde beleid. De familie wilde dat de actieve behandeling van patiënte zou worden beëindigd, aangezien dit niet haar wens was. De zaalarts gaf aan dat er geen reden was om behandeling te staken omdat patiënte goed reageerde op de ingestelde therapie. Hij vond dat er geen sprake was van uitzichtloos lijden en patiënte gaf ondanks haar verwarde toestand aan nog 100 jaar oud te willen worden. De familie was ontstemd over dit beleid, met name omdat er een wilsverklaring van patiënte was om niet verder behandeld te worden. De volgende dag overhandigde de familie het document met het behandelverbod aan de zaalarts.

Op dag 5 werd de actieve behandeling gestaakt en een abstinerend beleid ingezet. Er werd een plan gemaakt zodat patiënte met palliatieve zorg naar huis kon om daar te sterven. Uiteindelijk ging patiënte 5 dagen na het staken van de actieve behandeling naar huis, waar zij 1 dag later overleed.

Naar aanleiding van deze casus diende de familie een klacht in, die na nadere analyse gegrond werd verklaard door de klachtencommissie.

Patiënt C, een 56-jarige man, werd thuis gereanimeerd, eerst door zijn partner en vervolgens door het ambulancepersoneel. Na herstel van de circulatie vervoerde het ambulancepersoneel hem naar de ‘shock room’ van de afdeling Cardiologie.

De cardioloog zag een comateuze man met een bedreigde ademweg. Daarop werd de intensivist geconsulteerd, die patiënt intubeerde. Nadat de tube was geplaatst kwam de partner van patiënt binnen en gaf aan dat patiënt in het verleden duidelijk had aangegeven geen IC-behandeling te willen ondergaan. Patiënt bleek uitgebreid cardiaal belast met terminaal hartfalen en had een implanteerbare cardioverter-defibrillator. Bij het nakijken van het epd was deze wens tot niet-behandelen duidelijk gedocumenteerd. Het dossier was echter niet gecontroleerd vóór de intubatie.

Patiënt werd overgebracht naar de IC en beademd tot de familie aanwezig was. Vervolgens werd de behandeling na een aantal uur gestaakt en overleed patiënt rustig.

Beschouwing

De beschreven casussen geven duidelijk weer hoe belangrijk het gesprek, de documentatie en de adequate controle van behandelafspraken zijn.

Epicrise

Bij patiënt A werd in de laatste fase van het leven een invasieve, maar ongewenste behandeling begonnen. Voor patiënte en haar echtgenoot leidde dit tot een verstoord natuurlijk overlijden. Zowel de indrukwekkende reanimatie als het ontnemen van de mogelijkheid om bij het sterven van zijn vrouw aanwezig te zijn waren voor de echtgenoot een schokkende ervaring. Zijn rouw- en verwerkingsproces was daarom verstoord. Hij gaf na het overlijden aan dat hij begreep dat zijn vrouw aan het sterven was en riep zelf op dat moment geen hulp in van de verpleging. Een verpleegkundige die toevallig op de kamer kwam, waarschuwde de arts.

We hebben hiervan geleerd dat het de voorkeur verdient om familie van patiënten de keuze te laten of zij aanwezig willen blijven tijdens een reanimatie. Recente literatuur laat zien dat dit geen andere uitkomst van de reanimatie geeft en dat het de familieleden kan steunen in hun verwerking.1,2

Het ingestelde beleid bij patiënt B leidde tot een verlenging van haar lijden. Ook bij haar familie resulteerde dit in een verstoord rouw- en verwerkingsproces. Achteraf bleek dat de familie al 2 dagen aan het waken was bij patiënte.

Bij patiënt C werd de behandelwens van patiënt niet gecontroleerd, wat ertoe leidde dat het natuurlijk overlijden werd uitgesteld. Weliswaar was de partner uit pure paniek begonnen met reanimeren, maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat alle hulpverleners in de keten daarmee door dienen te gaan. Wat er ook besloten zou zijn, het elektronisch patiëntendossier had natuurlijk geraadpleegd moeten worden.

Bij al onze patiënten leidde beperkte communicatie met patiënt en de familie tot een ontoereikend beleid. Er was sprake van onjuiste of onvolledige documentatie of van het nalaten van het controleren hiervan. Tevens was er slechte overdracht tussen de betrokken zorgverleners. De zorgverleners realiseerden zich onvoldoende wat de hulpvraag exact was en wat de behandelwensen waren. Door te kiezen voor een behandeling zonder beperkingen werd deze patiënten schade berokkend.

Gesprek over behandelbeperkingen

Het gesprek over behandelbeperkingen kan zowel voor de arts als de patiënt beladen en emotioneel zijn. Regelmatig wordt dit gesprek te laat gevoerd. Bij alle casussen was sprake van overbehandeling door het uitblijven van dit gesprek.

Tijdens het gesprek kan er een discrepantie ontstaan tussen de visie van de patiënt en de arts.Wanneer de arts bijvoorbeeld de inschatting maakt dat verdere behandeling of reanimatie niet meer zinvol is, kunnen de patiënt en familie andere verwachtingen hebben. Er is geen consensus over hoe deze gesprekken gevoerd moeten worden.3 Verscheidene factoren spelen een rol, zoals geloofsovertuigingen en normen en waarden van zowel de patiënt als de arts.4

Wanneer een goed geïnformeerde patiënt een beperkt behandelbeleid of geen reanimatie wil, is deze wens leidend. Als een arts besluit tot een beperkt beleid op medische gronden, is dat leidend, omdat dan de inschatting is gemaakt dat verder behandelen of reanimeren geen reële slagingskans heeft of dat de belasting voor de patiënt en alle bijkomende schade niet opwegen tegen de kans op overleving.5,6

Hartstilstand

De kans om te overleven na een circulatiestilstand buiten het ziekenhuis neemt de laatste jaren toe, ook voor ouderen. De uitkomst wordt vooral bepaald door de onderliggende oorzaak van de hartstilstand en de tijdsduur tussen de stilstand en de toediening van de eerste schok, meestal door een automatische externe defibrillator (AED). Een recente Nederlandse cohortstudie toont aan dat de kans op overleven na een hartstilstand buiten het ziekenhuis bij patiënten met een schokbaar ritme wordt vergroot door het gebruik van een AED.7

De kans op een succesvolle uitkomst wordt niet alleen bepaald door de oorzaak van de hartstilstand maar ook door comorbiditeit. Dat is waarschijnlijk een van de redenen waarom de kans op het overleven van een hartstilstand bij patiënten die in het ziekenhuis zijn opgenomen, meestal laag is.8 Er bestaat geen landelijke norm voor bij welk overlevingspercentage reanimatie wordt beschouwd als zinloos medisch handelen. Patiëntgebonden factoren die een slechtere prognose geven zijn: hogere leeftijd onafhankelijk van comorbiditeit, niet-cardiovasculaire comorbiditeit, maligniteit, levercirrose en opname in het verpleeghuis.

Streven naar gezamenlijk behandelbesluit

Er wordt aangenomen dat patiënten en familieleden het gezamenlijk nemen van besluiten op prijs stellen. Vaak is een goede gezamenlijke besluitvorming echter niet mogelijk. Dit geldt in ieder geval voor het gesprek op de SEH na anamnese, lichamelijk onderzoek, en eventueel laboratorium- en eventueel röntgenonderzoek bij een angstige en/of kortademige patiënt. Ook leent de gecompliceerdheid van het onderwerp zich niet voor een gesprek op die afdeling.

Er zijn namelijk te veel mogelijkheden voor misverstanden. De vraag ‘Wilt u nog gereanimeerd worden?’ is onduidelijk en kan negatieve reacties oproepen, zoals paniek en de gedachte ‘Ga ik dood?’. Tevens laat een recent onderzoek onder familieleden van IC-patiënten zien dat er beperkte kennis en begrip is van onderwerpen als reanimeren.9 Zowel emotionele als rationele factoren kunnen dus consensus over het in te stellen beleid bemoeilijken.

Er moet worden gestreefd naar een gezamenlijk behandelbesluit gebaseerd op de wensen van de patiënt, de beschikbare informatie en de individuele gezondheidssituatie van de patiënt.

Aanbevelingen

Gestructureerde aandacht voor het bespreekbaar maken van behandelbeperkingen met patiënten, hun familie of wettelijke vertegenwoordiger is geboden. Bij voorkeur dient dit gesprek te worden gevoerd door de huisarts of behandelend poliklinische arts in de electieve situatie, natuurlijk alleen bij die patiënten bij wie een hartstilstand een reële mogelijkheid is; het is niet nodig om dit bij iedere ziekenhuisopname, bijvoorbeeld bij een electieve knieoperatie, te doen.

Vervolgens is duidelijke registratie van de gevoerde gesprekken in de status en een duidelijke overdracht naar artsen die ook bij het zorgproces betrokken zijn, cruciaal. Bij voorkeur is dit een gedigitaliseerde registratie van behandelbeperkingen die voor iedere zorgverlener inzichtelijk is.

In de acute situatie op de SEH zal het ingestelde beleid moeten worden herbevestigd.

Als dit gesprek nooit eerder is gevoerd, zal het moeten plaatsvinden op de SEH. Dit is niet de ideale situatie. Er kan sprake zijn van behandelbeperkingen op medische gronden. Als dit niet het geval is, zal de volgende dag op de afdeling waar de patiënt is opgenomen een nieuwe bespreking moeten plaatsvinden over het beleid, bij voorkeur door een arts die een langer bestaande behandelrelatie met de patiënt heeft.

Ter controle kan op de verpleegafdeling worden geverifieerd of de behandelbeperkingen in overeenstemming zijn met de huidige situatie.

Voorafgaand aan iedere invasieve behandeling moet het behandelbeleid gecontroleerd worden, zo mogelijk aan de hand van een checklist.

Het structureel registreren van behandelafspraken of -beperkingen moet een integraal onderdeel worden van het landelijke epd.

Dames en Heren, zorgverleners zijn getraind om in een acute medische situatie zo snel mogelijk een interventie te beginnen om verdere schade te voorkomen. Het is echter ook belangrijk dat artsen bij het maken van een behandelplan de wensen van de individuele patiënt bespreken. Dit kan een beladen onderwerp zijn en in de acute situatie kan het bespreken hiervan lastig zijn, zowel voor de arts als de patiënt en familie. Om medische overbehandeling te voorkomen is het toch noodzakelijk hier duidelijk over te communiceren met de patiënt en familie en dit goed te documenteren.