Impact van vroeggeboorte op het gezin

Inleiding

Als hun kind te vroeg geboren wordt, kan dat bij ouders angst, stress en onzekerheid veroorzaken. In Nederland wordt ongeveer 7,3% van alle kinderen te vroeg geboren en 1,1% veel te vroeg (na minder dan 32 weken zwangerschap).1 Vroeggeborenen hebben vaker handicaps en ontwikkelingsstoornissen dan kinderen die na een voldragen zwangerschap ter wereld komen.2 Zij volgen vaker speciaal of lager onderwijs en hebben later minder vaak een betaalde baan.3 Daarnaast hebben zij vaker gedragsproblemen door internaliserend of externaliserend gedrag of autistische spectrumstoornissen.4-6

Deze gevolgen van prematuriteit kunnen ook hun weerslag hebben op het gezin. Moeders van vroeggeborenen zijn in de eerste jaren na de geboorte vaak vermoeid, depressief en angstig en zij vertonen vaak symptomen van posttraumatische stress.7,8 Sommige ouders nemen een beschermende of overbeschermende houding aan.9

Er is nog weinig onderzoek gedaan naar andere gevolgen. Ons onderzoek beoogde een beeld te geven van de financiële, sociale en relationele impact van een vroeggeboorte op het gezin tot het kind de jongvolwassen leeftijd bereikt.

Methode

Aan dit onderzoek deden ouders mee van kinderen uit het POPS-cohort. In dit cohort zitten alle Nederlandse kinderen die in 1983 geboren werden na een zwangerschap van minder dan 32 weken of met een geboortegewicht onder de 1500 gram (n = 1338). Van de 1338 kinderen overleden er 379 voor hun 19e jaar. Alle 959 overlevenden zijn op de leeftijd van 2,5, 9, 14 en 19 jaar voor vervolgonderzoek benaderd.2 Toen de kinderen 19 jaar waren, kregen hun ouders een schriftelijke vragenlijst toegestuurd over de gevolgen van de vroeggeboorte op het gezinsleven. De vragenlijst werd ontwikkeld door neonatologen, een epidemioloog en een ervaringsdeskundige ouder van de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen. De vragen hadden betrekking op relationele problemen, werk en carrière, financiële problemen, sociale gevolgen en beleving en acceptatie. Een overzicht van de vragenlijst vindt u hier. De ouders konden op een 5-puntsschaal aangeven in hoeverre zij het met een uitspraak eens of oneens waren. Het protocol werd door de medisch-ethische commissies van de 10 ziekenhuizen met een neonatale intensivecare-unit goedgekeurd.

De verkregen informatie werd gecombineerd met de handicapstatus van het kind op 5-jarige leeftijd.10 Een afwijkende motorische, cognitieve of zintuiglijke functie werd volgens WHO-criteria beschouwd als handicap indien dit gevolgen had voor het dagelijks leven (www.who.int/classifications/icf/en). Op deze leeftijd kan een handicap betrouwbaar worden vastgesteld.11 Deze gehandicapte kinderen hadden vaak een gecompliceerd neonataal beloop. In de analyses werd een vastgestelde handicap op 5-jarige leeftijd aangehouden als criterium voor handicap.

Analyse

Voor de verschillende aspecten van het gezinsleven werd een gecombineerde schaalscore gemaakt door de vragen over een bepaald onderwerp te combineren. De schaalscore werd gedichotomiseerd in een negatieve of een neutrale/positieve impact. Wij berekenden de Cronbach-α om de betrouwbaarheid van de gegevens te controleren. De samengevoegde schaalscores werden alleen gebruikt indien de α-score > 0,60 was omdat onder die waarde onvoldoende consistentie aanwezig is (zie de bijlage).12

Om een duidelijk beeld te krijgen van het verschil tussen de eerste en de latere periode werden vragen gesteld over de gevolgen van de prematuriteit in het 1e jaar en op 19-jarige leeftijd. Dit werd gedaan voor financiële problemen, sociale gevolgen en beleving en acceptatie.

De data zijn univariaat en multivariaat geanalyseerd met behulp van SPSS 18.0 (SPSS inc, Illinois, USA). Bij de multivariate logistische regressie werd gebruik gemaakt van een achterwaartse selectieprocedure (‘backward selection’) met een afkappunt van p < 0,05.

Resultaten

Kenmerken van de gezinnen

Van de 959 vragenlijsten werden er 595 ingevuld geretourneerd (62%). Tabel 1 toont dat in de onderzoekspopulatie de zwangerschapsduur en het geboortegewicht vergelijkbaar waren met die in de gehele POPS-populatie (mediane zwangerschapsduur: 31 weken; spreiding: 25 6/7 - 38 4/7 weken; mediane geboortegewicht: 1320 g). Wel kwamen een allochtone achtergrond, een lage sociaal-economische status (SES) en handicaps vaker voor bij niet-respondenten. In tabel 2 staat weergegeven welk deel van de ouders aangaf dat er sprake was van een bepaald effect. Ook staat daarin vermeld hoe die percentages verschilden in de aan- of afwezigheid van risicofactoren als het hebben van een kind met een handicap en een lage SES.

Relatieproblemen

Na 19 jaar waren er binnen de meeste gezinnen geen relatieproblemen (82%). 16% van de ouderparen was gescheiden. Dit percentage is lager dan het percentage van 24% echtscheidingen van een cohort van paren uit de algemene bevolking die in de periode 1970-1979 een eerste huwelijk sloten.13 Het echtscheidingspercentage was echter significant hoger in gezinnen met een gehandicapt kind (26 vs. 14%, p < 0,01). Er waren geen andere risicofactoren voor echtscheiding. De score voor een negatieve invloed op de onderlinge relatie werd gebaseerd op vragen naar bijvoorbeeld de relatie, onderlinge communicatie en steun. In 54 gezinnen (9%) was er een negatieve impact op de relatie tussen ouders onderling. Een handicap bij het kind was ook hier de enige risicofactor (16 vs. 9%, p = 0,046).

Werk en carrière

Ten tijde van de vroeggeboorte (1983) hadden bijna alle vaders (506/559; 91%) en de helft van de moeders (279/557; 50%) een betaalde baan. De ouders gaven de impact op hun werk aan met antwoorden als ‘door de vroeggeboorte ben ik mijn baan kwijt geraakt’ of ‘door de vroeggeboorte kreeg ik minder kans om hoger op te komen in mijn werk’. Met name bij moeders werd vaak een negatieve impact op het werk gesignaleerd. Van de 279 werkende moeders gaf 36% een negatieve invloed aan. Een handicap bij het kind was een risicofactor (48 vs. 33%, p = 0,04). Bij slechts 11 vaders (2%) werd een negatieve invloed op het werk gesignaleerd. Met betrekking tot steun en medewerking op het werk gaven 119 moeders (55%) en 315 vaders (72%) een positieve invloed aan. Zowel moeders als vaders met een lage SES kregen vaker medewerking en begrip (respectievelijk 63 vs. 46%, p = 0,045 en 80 vs. 66%, p = 0,01).

Financiële gevolgen

Bij 63 gezinnen ontstonden gedurende het eerste jaar financiële problemen (11%). Na 19 jaar waren er bij 24 gezinnen nog financiële problemen (4%). De risicofactoren in het 1e jaar waren mannelijk geslacht (15 vs. 7%, p < 0,01), handicap (21 vs. 8%, p < 0,01) en lage SES (13 vs. 7%, p = 0,04). In de multivariate analyse bleven handicap en geslacht over. Na 19 jaar waren handicap (9 vs. 3%, p < 0,01) en lage SES (6 vs. 2%, p= 0,04) risicofactoren voor financiële problemen. In de multivariate analyse was handicap de enige risicofactor.

Sociale gevolgen

De gevolgen op het sociale leven werden in het 1e jaar op 2 aspecten bekeken, namelijk met vragen over steun van familie en vrienden en over sociale activiteiten en contact met vrienden en kennissen. In het 1e jaar ondervonden 89 gezinnen (15%) geen of onvoldoende steun en hulp van familie of vrienden. Bij 151 gezinnen (26%) werd in het 1e jaar een negatieve invloed op sociale activiteiten en contacten bemerkt en bij 21 (4%) nog na 19 jaar. De risicofactoren voor onvoldoende steun en hulp in het 1e jaar waren het hebben van een gehandicapt kind (29 vs. 12%, p < 0,01) en een normaal geboortegewicht in vergelijking met dysmaturiteit (21 vs. 9%, p = 0,04), waarbij dysmaturiteit werd gedefinieerd als een geboortegewicht onder het 10e percentiel voor de zwangerschapsduur. In de univariate analyse voor sociale gevolgen in het 1e jaar was naast handicap (38 vs. 23%, p < 0,01) ook mannelijk geslacht (30 vs. 23%, p = 0,04) een risicofactor. In de multivariate analyses was handicap de enige risicofactor. De risicofactoren voor sociale gevolgen na 19 jaar waren handicap (12 vs. 1%, p < 0,01) en lage SES (7 vs. 1%, p < 0,01). In de multivariate analyses was alleen handicap een risicofactor.

Beleving en acceptatie

De gecombineerde schaalscore voor beleving en acceptatie in het 1e jaar en na 19 jaar bevatte vragen over de zorgen die men zich maakte en de acceptatie van effecten van de vroeggeboorte. Antwoorden waren bijvoorbeeld ‘het valt niet mee mijn kind altijd te accepteren zoals het is’, ‘ik heb vaak het gevoel dat de zorg van mijn kind mijn leven beheerst’ en ‘ik kan meer genieten van de kleine dingen in het leven’. Er waren 160 gezinnen met een negatieve invloed (veel zorgen en/of problemen met acceptatie) in het 1e jaar (28%) en 18 gezinnen na 19 jaar (3%).

Voor de beleving in het eerste jaar waren dysmaturiteit (36 vs. 24%, p = 0,02), mannelijk geslacht (34 vs. 23%, p < 0,01) en handicap (36 vs. 26%, p = 0,03) risicofactoren. In de multivariate analyse waren geboortegewicht en mannelijk geslacht risicofactoren. Na 19 jaar was handicap (10 vs. 1%, p < 0,01) een risicofactor.

Beschouwing

In dit onderzoek rapporteerden veel ouders van vroeggeborenen negatieve relationele, werkgerelateerde, financiële, sociale en belevingsgerelateerde gevolgen. Zij ondervonden die gevolgen vooral in het eerste levensjaar van hun kind en significant meer als het kind een handicap had.

Deze resultaten zijn consistent met die uit eerder onderzoek.14,15 Ook daarin kwam een negatieve invloed op het werk naar voren. Net als in eerder onderzoek vonden we ook nu geen verschil in het aantal echtscheidingen in vergelijking met de algemene populatie, maar een deel van de ouders gaf aan dat de vroeggeboorte wel stress en relatieproblemen had veroorzaakt.15 Er was een duidelijke toename van financiële belasting bij gezinnen met een te vroeg geboren kind.14,15

Wat in ons onderzoek sterk naar voren kwam, is dat de gezinnen met een gehandicapt vroeggeboren kind vaker een negatieve invloed aangaven. Bij vrijwel elk door ons onderzocht aspect van het gezinsleven blijkt handicap een risicofactor, wat ook eerder is gerapporteerd.14,15

Beperkingen

Dit onderzoek is retrospectief met vragenlijsten uitgevoerd. Zo kregen we een beeld van de gezinssituatie gedurende een langere periode. Een nadeel van deze werkwijze is echter dat er sprake kan zijn van herinneringsbias. Gezien de belangrijke veranderingen in de betrokken levensfase mogen we aannemen dat feiten en gevoelens met een grote impact nog goed herinnerd werden.

Het bestaan van een responsbias bij het onderzoek van deze groep 19-jarigen is reeds beschreven.16 Hierbij bleek dat vooral jongens, allochtone adolescenten en kinderen met laag opgeleide moeders niet deelnamen aan het onderzoek op die leeftijd. Ook in ons onderzoek bleken deze factoren van belang. Jonge moeders, lager opgeleide ouders, allochtone ouders en ouders met gehandicapte kinderen stuurden de vragenlijst minder vaak terug (zie tabel 1). Deze factoren bleken in ons onderzoek ook de risicofactoren te zijn voor het ervaren van een negatieve invloed. Er is dus een relatieve ondervertegenwoordiging van deze gezinnen. Onze resultaten vormen daarom waarschijnlijk een onderschatting van de daadwerkelijke invloed op de gezinnen.

Verdere toename

Er zijn enkele redenen om aan te nemen dat ouders die nu een te vroeg geboren kind krijgen, nog meer negatieve kanten ervaren dan het cohort uit 1983. De zorg voor prematuren is sinds 1983 sterk verbeterd. De hogere overleving van extreem vroeggeborenen gaat echter gepaard met een toename van de morbiditeit.17 Daarnaast neemt het aantal extreme vroeggeboorten toe door de recente aanscherping van de behandelrichtlijnen, waarbij extreem vroeggeborenen van 24 en 25 weken actiever behandeld worden. Deze kinderen zijn langdurig opgenomen met duidelijke gevolgen voor het gezin. Zij hebben ook een grotere kans op ernstige gevolgen voor de gezondheid, ontwikkelingsproblemen en handicaps. Dit zal de kans op een negatieve invloed vergroten.

In 1983, het geboortejaar van dit cohort, was minder dan de helft van de moeders werkzaam in een betaalde functie. Door de veranderde rolverdeling tussen mannen en vrouwen hebben moeders van kinderen die nu geboren worden vaker een baan, waardoor er waarschijnlijk vaker sprake is van negatieve consequenties binnen het gezin. In ons onderzoek gaven moeders die werkten immers vaak aan een negatieve invloed te ervaren op het werk. Anderzijds gaan meer vaders parttime werken, wat bij hen tot een afname van de negatieve consequenties zou kunnen leiden.

Zorgverlening

Onze bevindingen hebben implicaties voor de noodzakelijke hulp voor ouders van vroeggeborenen. Hiervoor is in toenemende mate aandacht. Onderzoeken naar interventies, gericht op zowel de vroeggeborenen als hun ouders, tonen positieve resultaten.18,19 Studies hiernaar richtten zich echter vaak op de korte termijn en op de langere termijn nemen deze effecten af.20-22 In Nederland is onderzoek gedaan naar het Stedelijk Transmuraal Interventie Programma voor Prematuur geboren kinderen (STIPP).23 Daarbij beoordeelde een kinderfysiotherapeut het kind thuis en werden de ouders ondersteund bij het stimuleren van de ontwikkeling van hun kind.24,25 Bovenmatige stress bij de ouders was na 24 maanden afgenomen.23 Daarnaast toonde dit onderzoek dat de kinderen hier ook op langere termijn baat bij hadden.26

Onze bevindingen laten zien dat het van belang is dat zorgverleners bij ouders nagaan welke gevolgen zij ondervinden van de vroeggeboorte. Aandacht daarvoor moet standaard worden aangeboden binnen geïntegreerde nazorg door het ziekenhuis en de jeugdgezondheidszorg (JGZ, consultatiebureau). Dit is inmiddels in enkele nazorgbureaus reeds tot stand gekomen. Momenteel wordt een JGZ-richtlijn ‘Vroeg en SGA(“small for gestational age”) geboren kinderen’ ontwikkeld, waarin ook dit aspect is opgenomen (www.ncj.nl/bibliotheek/richtlijnen/details/24/jgz-richtlijn-vroeg-en-sga-geboren-kinderen ). Ook lotgenotencontact door ervaringsdeskundige ouders, zoals aangeboden door de Vereniging van Ouders van Couveusekinderen, kan een bijdrage leveren aan het welbevinden van ouders.

In Europa hebben organisaties van ouders, verenigd in de European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI) aanbevelingen gedaan aan het Europese parlement en aan leden van de Tweede Kamer. Met deze aanbevelingen kunnen beleidsmakers de kwaliteit van de zorg voor moeders en pasgeborenen, in het bijzonder te vroeg en ziek geborenen, verbeteren. In deze aanbeveling is rekening gehouden met sociale, familiale en medische aspecten en ouder- en patiënt-‘empowerment’.27 Patiëntempowerment en zelfmanagement zijn concepten waarvoor binnen de zorg toenemende aandacht is. Ze zijn van groot belang, omdat ze ten goede kunnen komen aan de zorg voor kwetsbare vroeggeborenen.28

Belangrijk is dat bij toekomstige interventiestudies rekening wordt gehouden met de risicofactoren voor een negatieve invloed. Vooral het hebben van een gehandicapt kind is een belangrijke risicofactor. Risicofactoren voor een handicap zijn op hun beurt onder andere zwangerschapsduur, een kind met het mannelijk geslacht, perinatale problemen, jonge leeftijd van de moeder en een lage SES.3,29 Alle ouders van vroeggeborenen hebben baat bij een goede ondersteuning, maar ouders bij wie sprake is van deze risicofactoren verdienen extra aandacht.

Conclusie

Uit dit onderzoek blijkt dat een vroeggeboorte ook op lange termijn gevolgen heeft voor het gezin. Ondersteuning is van belang voor alle ouders, maar in het bijzonder voor gezinnen waarin het kind een handicap heeft, aangezien die extra vatbaar zijn voor de negatieve gevolgen.

Leerpunten

• Een vroeggeboorte veroorzaakt vaak stress en onzekerheid bij ouders en kan grote psychosociale gevolgen hebben voor het gezin; over effecten op de langere termijn was tot nu toe weinig bekend.

• Gezinnen met vroeggeboren kinderen blijken vaak ook na 19 jaar nog negatieve gevolgen te ondervinden op onder meer hun financiële situatie, sociale activiteiten en op hun relatie.

• Deze gevolgen zijn significant groter bij gezinnen waarbij het kind een handicap heeft als gevolg van de vroeggeboorte.